Zal lotgenotencontact in de toekomst alleen nog maar online plaatsvinden? Is er meer behoefte aan lotgenotencontact nu de wachtlijsten voor een behandeling toenemen? En verbetert lotgenotencontact daadwerkelijk de kwaliteit van leven? Op 13 februari organiseerde PGO Support een bijzondere bijeenkomst over de meerwaarde van lotgenotencontact.
Lotgenotencontact is het contact tussen mensen met een gelijke aandoening/handicap of met een gemeenschappelijk vraagstuk of probleem. In het contact met lotgenoten vinden mensen erkenning en herkenning. Bij lotgenoten mag zijn wie je bent; je bent even de norm i.p.v. de buitenstaander. Het helpt bij herstel en genezing maar ook om met je ziekte te leren dealen. De steun die mensen aan elkaar kunnen geven gaat tegenwoordig steeds meer over diagnoses heen.
Trends
In de jaren 80/90 was er een grote opkomst van lotgenotencontact. Dit contact draaide om informatievoorziening en samenkomen in groepen. In de jaren 90/2000 was er sprake van steeds meer individualisering. Dit zag je ook terug in het lotgenotencontact waarin het contact ook steeds meer telefonisch werd. Sinds 2000 is hier nog meer contact op afstand bijgekomen door de komst van internet en social media. Toch zie je juist nu weer een nieuwe vraag naar groepsmatig lotgenotencontact. Er is toch een behoefte om elkaar te zien en met elkaar te delen. Zelfs Facebook groepen zien elkaar ook face-to-face; gewoon omdat dat leuk is. Veel mensen zijn ook steeds langer in afwachting op een behandeling voor hun aandoening/probleem; ze staan op een wachtlijst. In de tussentijd moet je iets, vandaar de toenemende behoefte aan lotgenotencontact. Er zijn nu zelfs wachtlijsten voor een lotgenotengroep bij sommige aandoeningen.
Van ‘medicatie’ naar ‘leven met’
Er is een verandering van focus in het type lotgenotencontact waar behoefte aan is: van informatievoorziening over medicatie naar hoe leef ik met mijn aandoening (werk, sociale leven, sport). De medische ontwikkelingen gaan nu zo snel dat er veel meer groepen zijn met chronische aandoeningen dan mensen met een acute ziekte. Mensen met een chronische aandoening willen/moeten weer terug naar de samenleving of willen er onderdeel van uit blijven maken. Vraagstukken rondom ‘leven met..’ worden daardoor groter. Vragen gaan bijvoorbeeld over: werk en het vertellen aan je baas dat je ziek bent, intimiteit, vermoeidheid.
Onderzoek naar lotgenotencontact en het effect hiervan
Twee studenten aan de Hanzehogeschool Groningen deden een afstudeerproject bij PGO-support naar de effecten van lotgenotencontact. Dit deden zij op basis van uitgebreid literatuuronderzoek. De data die zij verzamelden brachten zij onder in 6 verschillende categorieën van soorten effecten.
Wat zijn de effecten van lotgenotencontact?
- Lichaamsfuncties: minder stress, meer aanmoediging om te bewegen, daling in bloeddruk en BMI en meer letten op voeding.
- Mentaal welbevinden: afname in angst, gemakkelijk ervaringen en gevoelens delen door laagdrempelig online contact, ondervinden van psychologische stabiliteit en positief effect op mentaal welbevinden.
- Zingeving: Ontstaan van hoop, hoger niveau van empowerment, emotionele situaties beter begrijpen en accepteren.
- Kwaliteit van Leven: afname van depressieve klachten, ontstaan hoge kwaliteit van leven, verhoging in optimisme door luisteren naar ervaringen van anderen, thuis voelen in groep, afname van negatieve gevoelens, meer kunnen genieten, niet-deelnemers lotgenotencontact voelen zich verloren.
- Sociale Participatie: ontvangen van steun, emotionele ondersteuning, herkenning, begrip, zich kunnen uiten over hun leven en medische zaken, daling in eenzaamheid, anderen kunnen helpen, afname van sociale isolatie, vergrote sociale ondersteuning, niet-deelnemers lotgenotencontact voelen zich verloren.
- Dagelijks functioneren: beter omgaan met gezondheidsproblemen, afname van stress, positief effect op fysiek welbevinden.
Concluderend
Uit het onderzoek kan geconcludeerd worden dat logenotencontact een positief effect heeft. Er is een grote diversiteit in de vorm van dit contact: face-to-face, via telecommunicatie of digitaal. Toch is het effect van deze verschillende vormen van contact op het welbevinden van mensen hetzelfde. Hoe vaak er wordt deelgenomen aan lotgenotencontact heeft wel invloed. Mensen die regelmatig deelnemen aan lotgenotencontact ontvangen meer positief effect van lotgenotencontact.
