“De kracht van niets meer kunnen’’
Ieder jaar zet de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) de Edgar Stene schrijfwedstrijd voor mensen met reuma in Nederland uit. Dit jaar stond de wedstrijd in het teken van hoe een betere communicatie met je arts je leven met reuma verbetert. De komende weken delen we alle mooie inzendingen als nieuwsbericht op onze website. Hier lees je het verhaal “De kracht van niets meer kunnen’’, waarmee Naduah Wahlbrinck de derde prijs won.
Jaren van vage klachten gingen voorbij. Niemand die het begreep. Niemand die mij kon helpen. Niemand die mijn ware leed zag. Artsen die het wijdden aan een verstoorde mentale gezondheid: “Dit is een duidelijke vorm van negatieve aandacht vragen”. Artsen die de klachten niet konden verklaren. Verhuizen van Zevenbergen naar Rotterdam. 43 kilometer verderop, maar een wereld van verschil.
In één oogopslag
Misschien zit het wel echt tussen mijn oren. Dat was een dieptepunt. Oprecht gaan geloven dat het inderdaad aan mij lag. Dat ik me aanstel. De twijfel sloeg toe. Mijn eerste bezoek aan de nieuwe huisarts in Rotterdam. Wat zal dit betekenen? Denkt hij ook dat ik gek ben? Dat het gedragsproblematiek is? Niks was minder waar. Ik stond pas met een half been binnen en de arts riep het me al toe: “Gaan jullie maar even zitten, want ik weet wat er aan de hand is. Ik ga je doorsturen naar een reumatoloog.” Reumatoloog?! Riep ik hardop. Nee, dat is voor oude mensen. “Onthoud goed wat je nu zegt. Tegen dit soort onbegrip zal je de rest van je leven aanlopen.” In één klap vielen alle verhalen en vooroordelen weg. Deze arts nam mij serieus en heeft naar mijn verhaal geluisterd.
‘’Oprecht gaan geloven dat het inderdaad aan mij lag, dat was een dieptepunt’’
Een tunnel zonder einde
17 jaar, voor het eerst in een ziekenhuis en geen idee wat me te wachten staat. De bloeduitslagen zijn binnen. De lichamelijke onderzoeken zijn verricht. Daar valt dan het zware woord. De huisarts had gelijk. Reuma. En nee, niet zomaar reuma. Een ernstig invaliderende vorm van reumatoïde artritis. Voor de artsen start een automatisch protocol. Voor mij een wereld vol ongeloof. Geen idee wat me te wachten staat. Geen idee hoe dit gaat lopen.
‘’Voor de artsen start een automatisch protocol, voor mij een wereld vol ongeloof”
Revalidatietraject na revalidatietraject. Boodschappentassen vol met medicatie. 27 medicijnen op één dag om precies te zijn. Behandeltraject na behandeltraject. Doodziek en geen kant op kunnen. Kwaal na kwaal. Bijwerking na bijwerking. Totdat er geen opties meer over waren en er niks meer was wat aansloeg. Mijn lichaam ging achteruit en ik werd afhankelijk van 24-uurszorg. Daar sta je dan, 20 lentes jong en geen schijn van kans meer op een normaal leven in deze huidige maatschappij.
‘’Doodziek en geen kant op kunnen’’
Wat kan ik voor jou doen, want ik weet het niet meer
Daar liep ik dan met mijn ziel onder mijn arm. Eén ding was voor mij duidelijk. Een second opinion en overstappen naar een ander ziekenhuis. Dit alles met de hoop naar enige verbetering. Enige vorm van zelfredzaamheid terugwinnen. Hier trof ik een arts die zei: “Naduah, zeg me wat ik voor jou kan doen, want ik weet het niet meer.” Pfoe, dat kwam even binnen. Dit was de eerste keer dat iemand hardop zei dat dit het einde van de rit was. Toch besefte ik tegelijkertijd: deze arts heeft mij niet alleen gehoord, maar echt naar mij geluisterd. Samen zijn wij op zoek gegaan naar een zo aangenaam mogelijk leven voor mij. Dit bestond uit een combinatie van therapieën, mantelzorg, ziekenhuisconsulten, medicatie en hulpmiddelen.
De overstap van mijn leven
Ondanks dat alles om mij heen instortte en er geen sprankje hoop meer over was, gaf deze arts (en dat doet hij nog steeds) mij het gevoel dat ik er niet alleen voor sta. Open communicatie en gehoord worden maakten het verschil. Ik hoef niet aan mijzelf te twijfelen. Wat ik voel is echt en deze arts beaamt dat en neemt mij serieus. Sterker nog, hij staat me bij op vlakken waar een arts officieel niet eens hulp hoeft aan te bieden. Met deze arts heb ik een klik. This is as good as it gets. Niet elke dag is goed, maar er zit iets goeds in elke dag.
‘’Open communicatie en gehoord worden maakten het verschil’’
Verschil moet er wezen
Tussen vroeger en nu zit een wereld van verschil. Vroeger verwachtte ik dat mensen mij het antwoord kwamen brengen, terwijl ik niet open was over wat er speelde. Later heb ik geleerd dat je eigenlijk nooit open genoeg kan zijn naar artsen toe. Deel je probleem. Spar met je arts. Ga niet bij de pakken neer zitten en pak ieder overwinning met beide handen aan. Als je denkt dat alles tegenzit, maar één ding lukt zelfstandig, dan moet je trots zijn op jezelf. Kan je verbaal moeilijk uitspreken wat je voelt, of wat er aan de hand is? Schrijf het op! Krijg je te veel informatie in één keer? Twee horen altijd meer dan één.
Ik hoop dat patiënten in de toekomst gehoord worden. Niet dat ze horen wat we zeggen, maar dat ze luisteren en hier ook adequaat naar handelen. Vergeet niet artsen, wij zijn ervaringsdeskundigen. Dat boek van de opleiding vertelt u maar de helft, en niet de uitzonderingen op de regel!
Een klein sprankje hoop
Er begon vorig jaar kerst 2021 een wondertje in mijn buik te groeien. Wie had dat verwacht. Hoe ga ik dit voor elkaar krijgen? De vragen borrelden op. Hoe? Wat? Wie? Waar? Ik kan dit niet. Ik durfde het bijna niet voor te leggen aan de artsen. Straks vinden ze dat ik geen moeder zou moeten worden i.v.m. mijn gezondheid. Verdien ik dit wel? Ook dit keer was niets minder waar. Alles werd gelijk in werking gezet. Een superteam van topartsen stond mij 39 weken lang bij. Elke vrijdag en eigenlijk 24/7. Een speciaal persoonlijk plan werd opgesteld. Overleg vond plaats tussen allerlei zorgverleners. Ik werd opnieuw gehoord. Nu is er weer een klein sprankje hoop en geluk in dit leven, enkel door zo’n klein meisje.
‘’Een superteam van topartsen stond mij 39 weken lang bij’’
Benieuwd naar alle verhalen?
Op onze website vind je alle verhalen die mensen met reuma schreven over hoe een betere communicatie met hun arts hun leven met reuma verbeterde. De komende weken delen we alle inzendingen ook als nieuwsbericht op onze website.
Over de Edgar Stene Prijs
Ieder jaar zet de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) de Edgar Stene schrijfwedstrijd voor mensen met reuma in Nederland uit. Zij krijgen zo de kans om te vertellen over hun ervaringen, dromen en verwachtingen. Ieder jaar staat een ander thema centraal. De Edgar Stene schrijfwedstrijd is een initiatief van EULAR, de Europese koepel van de reumatologie, en is bedoeld om meer aandacht te vragen voor mensen met reuma.
