Van boodschappen doen en aankleden tot je carrière en identiteit, chronische pijn kan ieder aspect van je leven beïnvloeden. Creaky Joints, een wereldwijd online netwerk voor mensen met gewrichtsontstekingen en hun naasten, laat zien hoe onzichtbare pijn je leven verandert.
Meer dan een op de vijf Amerikaanse volwassenen meldt chronische pijn te hebben en gewrichtsontsteking is hiervan een belangrijke oorzaak. Vorig jaar meldden onderzoekers van het CDC (American Centers for Disease Control and Prevention) dat 48 procent van de mensen met gewrichtsontsteking last heeft van chronische pijn. Maar de cijfers kunnen niet zeggen hoe het is om elke dag met deze pijn te leven. Creaky Joints vroeg mensen met gewrichtsontsteking en chronisch pijn om hun ervaringen te delen.
Leven van alledag
- Dagelijkse klusjes worden klusjes waar je de hele dag mee bezig bent
De simpele dingen die je doet om je leven draaiende te houden, zoals afwassen, boodschappen doen en de was doen, zijn niet zo eenvoudig als je chronische pijn hebt. Toch kan je niet zeggen ‘Nou, dan doen we het toch gewoon niet?’. “Ik schaam me echt dat simpele klusjes zo pijnlijk zijn voor mij. Mijn familie begrijpt het ook niet.”, zegt Ami P., 38, uit Cheyenne, Wyoming, die fibromyalgie, reumatoïde artritis en chronisch vermoeidheidssyndroom heeft. “Kleding sorteren en een hoeslaken op een bed krijgen, voelt als een middeleeuwse marteling.”
- Vanzelfsprekende bewegingen vragen om voorbereiding
“Zelfs kleine bewegingen, zoals het oppakken van een tas of het omdraaien om een lampschakelaar, vereisen een aanzienlijke hoeveelheid kracht, coördinatie en balans. Dingen die je niet overweegt totdat elke kleine beweging pijn veroorzaakt.” zegt Matt P., 41, van Minneapolis, Minnesota, die chronische pijn heeft door het breken van zijn rug bij een ongeluk. “Het is zo frustrerend voor mij dat dingen als het optillen van mijn zoon of het oppakken van een potlood dat ik op de grond heb laten vallen allemaal uitdagingen zijn.” zegt hij. “Wat we beschouwen als simpele bewegingen zijn eigenlijk best complex. Ik moet vooraf altijd bewust nadenken over de minst pijnlijke manier om iets te doen.”
- Hobby’s worden dingen die je kunt doen in wachtkamers
“Ik breng zo veel tijd door in spreekkamers en ziekenhuizen, dat ik niet veel tijd heb voor andere dingen.” zegt Jennifer A., 48, uit Gilbert, Arizona, die reumatoïde artritis, fibromyalgie en het chronisch vermoeidheidssyndroom heeft. Haar favoriete hobby’s zoals het maken van lange fietstochten en volleyballen heeft ze moeten verruilen het lezen van een boek.
- Boodschappen doen zijn een uitdaging
“Ik kan geen zware dingen tillen vanwege mijn rug, dus in de winkel moet ik altijd om hulp vragen.” zegt Laura D., 31, uit Burnsville, Minnesota. “Dit betekent ook dat bulkartikelen met korting, zoals een zak hondenvoer, gewoon geen optie voor mij zijn, hoe groot de besparingen ook zijn.”
- Er bestaat niet zoiets als een comfortabele autorit
“Lange tijd in een auto zitten is moeilijk.” zegt Laura. “Ik moet regelmatig uitstappen en rondlopen, zodat een autorit uiteindelijk veel langer duurt. Voorbij zijn de dagen dat ik spontaan kon besluiten door de heuvels te rijden; nu vragen zelfs eenvoudige reizen extra planning en zorg.”
- Aankleden gaat niet langer over mode
“Aankleden met chronische pijn is een behoorlijke uitdaging. Je kunt een mooie eyeliner of trendy sieraden wel vergeten.” zegt Cheri G., 50, uit Boulder County, Colorado, die lijdt aan chronische migraine, fibromyalgie en beknelde zenuwen in haar ruggengraat. Ze was altijd trots op haar uiterlijk, maar nu? “Ik heb een draaiboek bedacht waardoor ik de basis iedere dag net voor elkaar krijg.” zegt ze.
Relaties
- Intimiteit is soms een uitdaging
Van eerste date naar seks tot langdurige relaties, elk aspect van je romantische leven wordt beïnvloed door chronische pijn. “Ik ben een sterke en actieve man, maar mensen hebben echt geen idee hoeveel het omdraaien pijn doet om mijn partner welterusten te kussen.” zegt Matt.
- Je partner is soms meer een verzorger
“Wanneer de ene partner chronische pijn ervaart, kan de ander in een verzorgende rol terechtkomen. Dit kan de dynamiek van de relatie echt veranderen en je moet extra hard werken om de romantiek levend te houden.” zegt Laura. “Mijn man begrijpt moeilijk dat ik bepaalde dingen niet wil doen omdat het meer pijn zal veroorzaken. Het accepteren van de fysieke, emotionele en praktische gevolgen van chronische pijn kan veel verdriet, verwarring en wrok veroorzaken.”
- Je reactie op elke uitnodiging is ‘misschien’
“Chronische pijn kan met het uur veranderen. Het ene moment voel je je geweldig, het volgende moment lig je in een donkere kamer op adem te komen, wat je sociale leven lastig kan maken.” zegt Jennifer. “Door met dagelijkse pijn te leven, voel ik me geïsoleerd, alsof ik buiten de gezonde massa sta en er nooit bij zal horen.” zegt ze. “Ik leef een heel ander leven en dat betekent dat ik vaak op het laatste moment moet annuleren, zelfs als ik er echt naar uitkijk. Dit geldt zelfs voor virtuele bijeenkomsten in deze tijden van quarantaine.”
- Ouderschap is een heel andere ervaring
“Chronische pijn kan je op cruciale momenten moe en opvliegend maken. Allemaal dingen die het moeilijker kunnen maken om een ouder te zijn.” zegt Elizabeth P., 36, uit Ridgecrest, Californië, die reumatoïde artritis heeft. “Mijn kinderen weten wanneer ik mijn wandelstok nodig heb of andere hulpmiddelen. Ze zijn jong, slechts 9, 5 en 3 jaar oud en hebben zichzelf getraind om soms voor zichzelf te moeten zorgen. Er zijn dagen dat ik ze niet kan helpen.”
- Je mist belangrijke mijlpalen
“Chronische migraineaanvallen maken me erg ongerust over alles wat ik mis omdat ik tijdens een aanval alleen nog maar kan liggen in een donkere, stille kamer.” zegt Jennie B., 41, uit Minneapolis, Minnesota. Als moeder van twee actieve, jonge meisjes weet ze dat ze belangrijke gebeurtenissen en mijlpalen in hun leven heeft gemist, om nog maar te zwijgen van enkele van die kostbare kleine momenten die elke dag plaatsvinden. “Het breekt mijn hart om er niet te zijn als ze me nodig hebben.” zegt ze.
Gezondheid
- Een griepje is geen grap
“Een van de bijwerkingen van mijn medicatie is dat het mijn immuunsysteem onderdrukt, dus wat voor de meeste mensen een lichte verkoudheid is, kan me wekenlang wakker houden en de pijn vergroten waar ik al last van heb.” zegt Elizabeth.
- Uitputting
Pijn hebben is op zichzelf al vermoeiend maar van chronische pijn kan je chronisch uitgeput raken. “Ik heb scoliose en mensen begrijpen niet hoe moe chronische pijn je kan maken.” zegt Laura. “Als je zo moe bent, voelt alles moeilijker.”
- Slapeloosheid
“Slaap? Wat is dat? Ik denk dat ik ervan heb gehoord, ik zou het graag een keer proberen.”, grapt Eric L., 34, uit Houston, Texas, die artritis psoriatica en het chronisch vermoeidheidssyndroom heeft. “Slapeloosheid is waarschijnlijk het ergste deel van mijn chronische pijn. Ik heb de hele tijd pijn, maar ik kan nooit echt rusten of herstellen, waardoor ik meer pijn krijg. Er is geen pijn erger dan de hele tijd moe zijn, maar nooit kunnen slapen.” voegt hij eraan toe.
Geestelijke gezondheid en stemming
- Fysieke pijn eist een mentale tol
“Je kunt niet steeds door de pijn heen glimlachen.” zegt Laura. “Mijn chronische pijn maakt me depressief, wat een hele reeks andere problemen met zich meebrengt.” zegt ze.
- Je wordt een stuk beter in het stellen van grenzen
“Ik heb niet de energie om vragen te beantwoorden van mensen die ik amper ken en die mij vragen of ik medicijn X, Y en Z al heb geprobeerd. Ik gaf mezelf eindelijk toestemming om deze mensen vriendelijk te vertellen dat ik geen advies nodig heb omdat ik mijn behandeling liever met mijn pijnspecialist bespreek.” zegt Mary R., 56, uit Columbus, Ohio, die een chronische nierziekte, artritis, primaire hypoparathyreoïdie en diverticulitis heeft. “Ik ben te vaak emotioneel uitgeput geraakt vanwege de aannames of opmerkingen van een ander.”
- Je hebt een korter lontje
“Altijd pijn hebben betekent dat ik veel humeurig ben en soms zonder reden”, zegt Jen. “Ik heb nu beslist minder geduld.”
- Je sympathie voor anderen kan schaars zijn
“Het is soms moeilijk om sympathie voor anderen op te brengen als je zelf continu afgeleid wordt door te pijn.” zegt Angel M., 26, uit Toronto, Canada, die inflammatoire artritis heeft. “Ik weet dat ik hierdoor een eikel ben, maar ik kan niet luisteren naar mijn collega die bijvoorbeeld klaagt over zijn autoproblemen. Ik begrijp dat het voor hem klote is en ik wil echt sympathiek zijn, maar de pijn sluit dat deel van mij af. Ik wil er iets om geven, maar ik kan het gewoon niet. Het is niets vergeleken met waar ik elke dag mee te maken heb. ”
Werk en geld
- Je hele carrière kan veranderen
Chronische pijn en ziekte kunnen een enorme impact hebben op je werk, waardoor je je baan moet aanpassen of zelfs van carrière moet veranderen. “Ik wou dat mensen wisten dat ik elke dag mijn best doe om positief en productief te zijn, maar soms is het gewoon te veel.” zegt Alison M., 56, uit Dansville, New York, die reumatoïde artritis heeft en een degeneratieve gewrichtsaandoening.
- Je financiën worden zoveel ingewikkelder
Chronische fysieke pijn komt vaak ook met chronische financiële pijn. “Ik maak me constant zorgen over geld.” zegt Eric. “De rekeningen blijven maar komen.”
Identiteit en zelfrespect
- Chronische pijn kan je persoonlijkheid veranderen
“Voordat ik ziek werd, was ik een gelukkig man, maar de pijn heeft me uitgeput.” zegt Karl H., 66, uit Madison, Wisconsin, die artrose en spondylitis ankylopoetica heeft. “Ik ben veel wantrouwiger tegenover mensen dan vroeger en minder bereid om nieuwe dingen uit te proberen.”
- Pijn verandert de manier waarop mensen naar je kijken
Chronische pijn is vaak een onzichtbare handicap. Omdat mensen het niet kunnen zien, kunnen ze verkeerde en kwetsende conclusies trekken. “Ik word ‘dik’, ‘rommelig’ en ‘lui’ genoemd.” zegt Cheri. “Maar ik ben niet lui. Als mensen eens wisten hoe hard ik m’n best doe om alleen al uit bed te kunnen komen. Ik ben het zat om de schuld te krijgen van alles wat niet perfect is in mijn leven.”
- Je ziekte kan je identiteit worden
“Als je elke minuut van de dag met pijn te maken hebt, is het maar al te gemakkelijk om het je leven te laten beheersen.” zegt Mary S., 42, uit Lodi, Californië, die neuropathie heeft. “Wat mij hier echt van heeft behoed, zijn mijn goede vrienden. Ze weten dat mijn pijn niet het enige is dat mij bepaalt. Mijn wereld is groter dan mijn pijn.”
Meer informatie
Ga voor het hele artikel + tips over pijn en hoe ermee om te gaan naar de website van Creaky Joints.
