De gevolgen van corona voor reuma vallen mee
Begin juni vond – digitaal – de grote EULAR-conferentie plaats, waar iedereen in Europa die iets met reuma doet, bij elkaar komt. Op uitnodiging van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland was ReumaMagazine hier ook bij aanwezig. Mooie aanleiding om eens te kijken waar de reumazorg anno 2021 staat. Wat kunnen we wel, wat kunnen we niet? En hoe groot is de impact van het coronavirus op de reumazorg? Prof. dr. Jaap van Laar, lid van het Scientific Committee van EULAR, laat zijn licht erop schijnen.
Ja, de impact van corona op de EULAR-conferentie is groot. Niet alleen vindt de internationale bijeenkomst vanwege het coronavirus voor de tweede keer volledig digitaal plaats, ook het gepresenteerde onderzoek staat voor een groot deel in het teken van het virus. “Je ziet het eveneens aan een tijdschrift als The Lancet: de helft van de artikelen is Covid-gerelateerd”, zegt Van Laar, hoogleraar reumatologie in Utrecht en lid van het Scientific Committee van de Eular. Deze commissie bepaalt welke thema’s op de conferentie aan de orde komen. “Veel reuma-onderzoekers hebben hun aandacht verlegd en willen een beeld krijgen van de gevolgen van corona voor mensen met een reumatische aandoening.”
Die gevolgen zijn er zeker, en zij hebben er vooral mee te maken dat door het virus veel reguliere zorg is uitgesteld. Jaap van Laar: “Ik kan zo een paar patiënten noemen bij wie het beloop van de ziekte ernstiger is geworden, omdat ze minder vaak naar het ziekenhuis zijn gekomen. Laatst ontving ik een sclerodermie-patiënt uit België, bij wie de ziekte al te ver gevorderd was. Ik kon weinig meer doen. Als hij een half jaar eerder was geweest, hadden we een effectieve behandeling kunnen geven.”
‘Reuma blijkt geen risicofactor te zijn voor het oplopen van Covid-19’
En toch – alle ontwikkelingen bij elkaar genomen – kun je zeggen dat de gevolgen van het virus voor mensen met reuma zijn meegevallen. Van Laar: “In het begin waren we bang dat mensen met reuma, die immers vaak immuunsuppressie (geneesmiddelen die de werking van het afweersysteem remmen) gebruiken, extra hard getroffen zouden worden. Maar door de bank genomen is dat niet gebeurd. Reuma blijkt geen risicofactor te zijn voor het oplopen van Covid, en wanneer mensen met reuma toch getroffen worden, slaat de ziekte niet harder toe dan bij anderen. Dit kan trouwens heel goed de verdienste zijn van mensen met reuma zelf. Het afgelopen jaar zijn zij extra voorzichtig geweest, hebben zich goed aan de maatregelen gehouden, en daardoor waarschijnlijk veel besmettingen voorkomen.”
En het vaccin? Werkt dat wel als je reuma hebt? Bij gebruik van immuunsuppressie maak je immers minder antistoffen aan. “Dat is op dit moment nog niet duidelijk”, zegt Van Laar. ”Wat we wel weten is, dat als de meeste Nederlanders zich laten vaccineren, het virus uit de populatie verdwijnt. Dan ben je ook beschermd met een zwakkere eigen afweer.”
‘Als de meeste Nederlanders zich laten vaccineren, verdwijnt het virus uit de populatie’
Ruimtevaart
Van Laar vertelt iets over de werkwijze van het Scientific Committee: “Op het programma staan natuurlijk elk jaar de grote aandoeningen, maar commissieleden kunnen ook zelf onderwerpen aandragen. Zo wordt nu op mijn initiatief een presentatie gehouden over deconditionering, dat wil zeggen verlies van conditie door inactiviteit. Het ruimtevaart-onderzoek is daar intensief mee bezig, want door afwezigheid van zwaartekracht in een ruimtestation raken de astronauten spiermassa kwijt. Als reumaonderzoekers kunnen wij daar veel van leren.”
Hoogleraar Reumatologie Jaap van Laar: “Waar ik erg blij mee ben , is de aandacht de laatste jaren voor de meer zeldzame systemische auto-immuunziekten, zoals sclerodermie en SLE”.
Zeldzame ziekten
Ondanks de dominerende aanwezigheid van Covid-19 zijn op de EULAR meer trends waarneembaar. “Waar ik erg blij mee ben, is de aandacht de laatste jaren voor de meer zeldzame systemische auto-immuunziekten, zoals sclerodermie en SLE. Bij de grote reumatische aandoeningen hebben we, met de komst van de biologicals en JAK-remmers, veel vooruitgang geboekt. Helaas hebben mensen met een zeldzame aandoening daar minder van geprofiteerd. Gelukkig zie ik nu dat farmaceutische bedrijven en reuma-onderzoekers de handen ineenslaan rond zeldzame aandoeningen, en ik heb goede hoop dat dit binnen afzienbare tijd tot effectieve medicijnen leidt.”
Artrose
Neemt niet weg dat ook bij de grote aandoeningen nog veel werk moet worden verzet. “Artrose is an area of unmet medical need”, zegt Van Laar. Oftewel: bij artrose zijn nog lang niet alle medische behoeften goed te beantwoorden. “Ik zie bijvoorbeeld mensen met ernstige handartrose, die we behalve prednison weinig te bieden hebben.”
“Artrose blijkt diverse oorzaken te hebben”, vervolgt hij. “Overgewicht, maar ook erfelijke belasting, of overmatig gebruik bij handartrose. Die verschillende typen van artrose moeten we nog beter van elkaar onderscheiden. Helaas kost onderzoek naar artrose veel tijd en daarmee geld. Want de ziekte ontwikkelt zich langzaam, dus patiënten moet je langer vervolgen. Ik ben er niet optimistisch over dat we binnen afzienbare tijd een werkzaam medicijn tot onze beschikking hebben. Het beste dat we momenteel kunnen bieden zijn leefstijladviezen: zoals afvallen bij knieartrose door overgewicht. Een maagverkleining kan dan een nuttige ingreep zijn.”
Axiale Spondylartritis
Rond axiale spondylartritis (ziekte van Bechterew) valt eveneens nog veel werk te doen. Want een aanzienlijke groep patiënten is niet geholpen met de nieuwe medicijnen. “Laat ik voorop stellen dat je ook hier een wereld van verschil ziet met de tijd van vóór de biologicals. Uit mijn eigen opleiding, eind jaren 90, herinner ik me de patiënten met een compleet gebogen wervelkolom: zij konden alleen lopen in ver voorover gebogen houding. Zulke ernstige gevolgen zien we tegenwoordig weinig meer.”
Bij axiale spondylartritis speelt nog steeds de kwestie van de late diagnose. “De patiënt komt te laat bij de reumatoloog, die bij aanhoudende klachten de juiste diagnose kan stellen. Gelukkig gaat dit al een stuk beter dan vroeger: de huisarts verwijst eerder door, bedrijfsartsen weten beter wat ze moeten doen, maar het ligt ook aan de patiënt zelf. Sommige mensen denken: ik red me wel, terwijl ze beter naar een dokter kunnen gaan. Gisteren had ik nog zo’n patiënt: een jongeman die al vijf jaar klachten had, en enige verkromming in de rug, wat niet nodig was geweest als hij eerder was gekomen. Dus ook op dat gebied valt nog winst te boeken.”
Over EULAR
Wat is EULAR?
EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology) is een Europees samenwerkingsverband tussen:
• wetenschappelijke verenigingen • organisaties van health professionals • nationale patiëntenorganisaties
Wat is het doel van EULAR?
EULAR streeft ernaar de impact van reumatische aandoeningen en aandoeningen van het bewegingsapparaat (RMDs) op het individu en de samenleving te verminderen. En de maatschappelijke positie en de kwaliteit van leven van mensen met reumatische aandoeningen en aandoeningen van het bewegingsapparaat in Europa te verbeteren.
Daartoe stimuleert, bevordert en ondersteunt de EULAR onderwijs, onderzoek, preventie en behandeling van reumatische en musculoskeletale aandoeningen. Hieronder vallen ziekten van het bewegingsapparaat, alsmede systemische immuun-gemedieerde ziekten.
Over de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland en EULAR
De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) is sinds juni 2015 als patiëntenorganisatie lid van EULAR voor PARE namens Nederland. ReumaZorg Nederland stuurt ieder jaar deelnemers naar het EULAR congres en andere bijeenkomsten. Sinds een paar jaar nodigt ReumaZorg Nederland ook medewerkers van het tijdschrift ReumaMagazine uit om het EULAR-congres bij te wonen.
De activiteiten van ReumaZorg Nederland binnen EULAR zijn gericht op:
• het bijdragen aan kennis over reuma en het delen van ervaringskennis met mensen met reuma uit andere patiëntenorganisaties.
• het geven van een stem aan mensen met reuma bij beleidsbepalers binnen Europa.
• het delen van de opgedane kennis met mensen met reuma in Nederland.
