Onderzoek reuma en vermoeidheid: burgers en onderzoekers slaan de handen ineen
Onderzoek naar reuma is belangrijk. Nog belangrijker is het dat mensen met reuma onderdeel zijn van dat onderzoek. In het TOPFIT Citizenlab werken burgers en onderzoekers samen aan oplossingen voor een gezonder leven. Zo kunnen mensen hun ervaringen delen en aangeven waar zij behoefte aan hebben. Uit gesprekken met mensen die leven met reuma bleek dat vermoeidheid voor velen een grote last is. Binnenkort gaat daarom het eerste onderzoek over reuma en vermoeidheid bij TOPFIT Citizenlab van start.
Meer kennis over reuma en vermoeidheid nodig
Voor het onderzoek over reuma en vermoeidheid wordt een website ontwikkeld. Hier komen de ervaringskennis van mensen met reuma en onderzoekers samen. Mensen met reuma kunnen bijvoorbeeld een idee voor een onderzoek voorstellen, of zich aansluiten bij bestaand onderzoek. Veel mensen met reuma gaven in voorgesprekken aan vaak last te hebben van vermoeidheid. Vermoeidheid kan een grote invloed hebben op je leven, bijvoorbeeld omdat je bepaalde activiteiten niet meer kunt doen. Mensen met reuma en onderzoekers besloten daarom samen dat meer onderzoek nodig is.
Samenwerking tussen onderzoekers en mensen met reuma
De onderzoekers zijn in artikelen op zoek gegaan naar symptomen van vermoeidheid, zoals pijn en stress. Ook keken ze samen met een reumatoloog welke activiteiten samenhangen met vermoeidheid. Daarna zijn de onderzoekers in gesprek gegaan met mensen met reuma. Zij vertelden over hun ervaringen met vermoeidheid. En welke symptomen en activiteiten zij daarmee vinden samenhangen. Samen met de onderzoekers ontwikkelden ze een vragenlijst over reuma en vermoeidheid. Deze vragen zullen in het onderzoek worden gebruikt.
Hoe ziet het onderzoek eruit?
In het onderzoek zullen mensen met reuma dagelijks gevraagd worden naar hun symptomen en activiteiten. Zo geven ze bijvoorbeeld hun vermoeidheid, pijn, of stressniveau aan op een schaal van 1-10. Dit doen ze 3 weken lang. Bij de start van het onderzoek worden de deelnemers ook eenmalig gevraagd naar bijvoorbeeld hun kwaliteit van leven en de activiteiten die zij normaal uitvoeren.
Win-win situatie
Zowel de onderzoekers als mensen met reuma hebben veel aan deze samenwerking. Doordat mensen met reuma hun ervaringen hebben gedeeld, is het onderzoek zo passend mogelijk gemaakt aan hun behoeften. Deze mensen hebben bovendien zelf meer inzicht gekregen in hun aandoening door mee te denken over het project. Aan de andere kant kunnen de onderzoekers steeds nagaan of het onderzoek dat ze uitvoeren relevant is voor de doelgroep.
Wanneer gaat het onderzoek van start?
Op dit moment wordt de website waar de vragenlijsten op komen te staan ontwikkeld. De komende maanden worden de website en de vragenlijsten uitgebreid getest. De bedoeling is dat het onderzoek binnenkort van start gaat. Het is niet meer mogelijk om je aan te melden voor deelname. Via TOPFIT Citizenlab blijf je wel op de hoogte van de voortgang. De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) blijft ook in contact met TOPFIT Citizenlab over het verloop van het onderzoek.
Meer informatie:
- Lees hier alles over de opzet van het onderzoek
- Op de website van TOPFIT Citizenlab vind je alle actuele projecten
- Voor meer informatie of deelname aan vervolgonderzoeken, kun je contact opnemen met [email protected]
