‘Hoe is het met uw seksuele leven sinds u reuma heeft?’ De kans is groot dat u deze vraag niet eerder heeft gekregen van uw arts. Maar waarom eigenlijk niet? Seks heeft toch ook invloed op uw kwaliteit van leven? Zorgverleners maar ook patiënten vinden seksualiteit in combinatie met een aandoening echter een moeilijk onderwerp om te bespreken. De hoogste tijd om het taboe te doorbreken. Op 24 november organiseerde de Nederlandse Vereniging voor Seksuologie de Wetenschapsdag ‘It takes three to tango’ over chronische ziektes en seksualiteit.
‘Heeft u de afgelopen week seks gehad?’ met deze prikkelende vraag opende Dianda Veldman als directeur van de Nederlandse Patiëntenfederatie de dag. Het zette de aanwezigen meteen aan het denken over hun eigen privéleven. Intimiteit is immers iets waar we allemaal mee bezig zijn: jong oud, ziek of gezond.
Ziek zijn en seksuele satisfactie
‘Bij seksuele gezondheid probeer je een afstemming te krijgen tussen wens en werkelijkheid; ook wel seksuele satisfactie genoemd.’ zo begint de eerste spreker Peter Leusink, huisarts en seksuoloog bij de NVVS, zijn presentatie. Wanneer mensen net de diagnose voor een chronische aandoening hebben gekregen, zie je vaak dat de aandacht voor seksuele satisfactie in eerste instantie vermindert. Toch blijkt deze aandacht na verloop van tijd terug te keren, naarmate mensen beter leren omgaan met hun ziekte.
Niet-aangeboren hersenletsel en seksualiteit
Maar wat als de seksuele satisfactie niet verbetert gedurende een ziekteproces? Bijvoorbeeld omdat je partner dementie heeft? Niels Farenhorst deed als klinisch psycholoog en docent neuropsychologie onderzoek naar de relatie tussen seks en niet-aangeboren hersenletsel. Hersenletsel kan grote cognitieve en emotionele gevolgen hebben. Deze gevolgen beïnvloeden ook je relatie. “Ik ben m’n maatje kwijt”, “Ik heb er eigenlijk een kind bij”, “We zijn intieme vreemden voor elkaar” zijn gehoorde uitspraken. Het is belangrijk dat zowel de patiënt als de partner leren omgaan met de gevolgen van hersenletsel; ook op seksueel gebied. Belangrijk is dat patiënten en hun partner eerst op een rij krijgen wat zij zelf belangrijk vinden op dit gebied.
Lopend onderzoek
Tijdens de wetenschapsdag is er veel aandacht voor lopend onderzoek naar de relatie tussen chronisch ziek zijn en seksualiteit. Lees meer
Darmziekten en seksualiteit
Ook voor mensen met chronische darmziekten is seksualiteit soms een lastig onderwerp. Vooral vrouwen met darmziekten als Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn ervaren emotionele en fysieke uitdagingen voor, tijdens of na het vrijen zoals een negatief zelfbeeld, vermoeidheid, bloedverlies of aandrang. Toch worden deze mogelijke problemen weinig aangekaart vanuit de zorgverleners. Zelfs de meest uitgebreide vragenlijst over de kwaliteit van leven bevat 1 vraag hierover. ‘Dat is jammer, zeker wanneer je bedenkt dat 61% van mensen met een darmziekte aangeeft problemen rondom seksuele intimiteit wel graag te willen bespreken met hun zorgverlener.’ zo stelt Rick van Lunsen, arts-seksuoloog bij de NVVS.
Longziekten en seksualiteit 
Na de pauze neemt Melanie van Heijst (arts seksuoloog NVVS) het woord. Zij gaat samen met ervaringsdeskundige Jelle nader in op seksualiteit bij mensen met COPD, Longkanker en Cystic Fibrosis. Longziektes gaan vaak gepaard met hoesten, het opgeven van slijm, kortademig zijn, vermoeidheid, angst om te stikken maar soms ook met angst voor de dood. Aandoeningen die dan ook een grote invloed hebben op de kwaliteit van leven. Ervaringsdeskundige Jelle heeft Cystic Fibrosis. Hij geeft aan dat er veel door zorgverleners over deze kwaliteit van leven wordt gepraat. Seksualiteit blijft echter onbesproken. Er is wel een boekje in omloop met de titel ‘Over wat ze je niet vertellen’. Toch zou het zo prettig zijn als zorgverleners seksualiteit gewoon bespreekbaar maken.
Overlijden van de partner en seksualiteit 
Spreker Heidi van den Hout (verlieskundige) gaat tijdens haar presentatie in op het thema seksualiteit na het overlijden van een partner; wanneer er ineens niemand meer is die je knuffelt of genegenheid geeft. Het is een verlies waarvoor je niet wordt gecondoleerd, waar nooit over wordt gesproken. Toch is het belangrijk dit verlies een plek te geven in verschillende stappen van rouw.
Wat doen patiëntenorganisaties?
Alzheimer Cafés
Christiaan Meyboom is regio coördinator bij Alzheimer Nederland. Alzheimer Nederland besteedt steeds meer aandacht aan seksualiteit in de Alzheimer Cafés waarin zowel Alzheimer patiënten als hun partners samenkomen voor deelgenotencontact. Het blijkt moeilijk om aan sprekers te komen over dit onderwerp. Ervaringsdeskundigen van Alzheimer Nederland zijn nu zelf professioneel getraind om dit soort onderwerpen bespreekbaar te maken tijdens een Alzheimer Café sessie.
Filmpjes van ‘Lastige Situaties’
Tineke Markus is Directeur van de Crohn en Colitis patiëntenvereniging. Veel mensen met darmziektes hebben grote problemen om hun aandoening bespreekbaar te maken; zeker waar het gaat om de impact ervan op seksualiteit. Om te helpen het gesprek op gang te brengen, heeft de patiëntenvereniging filmpjes gemaakt voor op de site en social media. Filmpjes waarin ‘lastige situaties’ op het gebied van intimiteit met een darmaandoening zichtbaar worden. Ook geeft de vereniging een jongerenblad uit die o.a. intimiteit aan de orde stelt. Daarnaast worden er kookworkshops en IBD cafés georganiseerd waar dit onderwerp ook aan de orde komt.
Nierwijzer
Hans Bart is Directeur van de Nierpatiëntenvereniging. Zij hebben de Nierwijzer ontwikkeld waarin mensen die dialyseren of een niertransplantatie hebben gekregen, in een filmpje vertellen over de invloed hiervan op hun dagelijkse leven. Ook seksualiteit komt hierin aan de orde. Omdat nierpatiënten onderling verschillen zullen ook de problemen waar zij op het gebied van intimiteit mee te maken krijgen onderling anders zijn. Het is belangrijk om het thema ‘relaties en intimiteit’ onderdeel te laten zijn van het algehele gesprek over kwaliteit van leven of leefplezier.
Reuma en Seksualiteit
Ook ReumaZorg Nederland gaat zich meer richten op voorlichting over reuma en seksualiteit. Slijtage of ontstekingen van gewrichten als gevolg van reuma maken het namelijk niet altijd makkelijk om te vrijen. Ook de pijn, vermoeidheid en eventuele verminderde lubricatie als gevolg van de aandoening maar ook een verlaagd libido of erectiestoornissen gekoppeld aan bepaalde medicatie hebben grote invloed. De voorlichting van Reumazorg Nederland gaat zich richten op wat patiënten maar ook hun partners kunnen doen om hun seksuele samenzijn te verbeteren.
Agendasetting
Patiëntenorganisaties kunnen een grote rol spelen bij het op de kaart zetten van ‘relaties en intimiteit’ bij huisartsen/specialisten/verpleegkundigen/verpleeghuizen. Het onderwerp zou duidelijker moeten terugkomen bij richtlijnen en in de geneeskunde opleiding. Ook is er wellicht een belangrijke taak weggelegd voor de praktijkondersteuner.
Workshops
Na de lunch is het tijd voor de deelnemers om zelf aan de slag te gaan met thema’s zoals ‘Ouderen en seksualiteit’ en ‘Aandacht voor seksualiteit in de revalidatiezorg’. Ook werden onderwerpen behandeld als ‘Chronische pijn, seksualiteit en persoonlijkheid(problematiek)’ maar ook ‘Seksualiteit en Cardiometabole ziekten’.
Hotel Sophie wint Seks en Media Prijs 2017 
De middag eindigt met de uitreiking van de NVVS Seks en Media Prijs 2017 die dit jaar naar Sophie Hilbrand gaat voor de aflevering ‘Ouderen en Seksualiteit’ van Hotel Sophie. Volgens de jury sprong Hotel Sophie ertussenuit, omdat een onderbelicht onderwerp in de seksualiteit eindelijk eens goed bespreekbaar wordt gemaakt: seks op oudere leeftijd. Hilbrand weet een sfeer te creëren waarin deelnemers hun persoonlijke verhalen delen, zonder gene. Die persoonlijke verhalen worden door een deskundige in context geplaats. De jury is van mening dat hiermee een taboe doorbroken wordt.
Dit geldt in de toekomst hopelijk ook voor het bespreekbaar maken van seksualiteit bij chronische aandoeningen. Wie het gesprek begint (de patiënt, de arts of de patiëntenvereniging) dat doet er eigenlijk niet toe, als je je maar veilig voelt om je hart te luchten wanneer het nodig is.
