Botziekte van Paget-behandeling

Behandeling

De dokter gaat samen met jou kijken naar de beste medische behandeling met medicijnen voor je klachten. Je kunt hierbij gebruik maken van de 3 goede vragen. Je moet altijd achter je gekozen behandeling staan, want dan heeft een behandeling de beste kans van slagen.

Botziekte van Paget

De botziekte van Paget is een chronische, goedaardige ontstekingsachtige botaandoening. Je bot vervormt langzaam en kan daarna breken. Als de botziekte van Paget op tijd herkend en behandeld wordt, dan komt de ziekte meestal langdurig tot stilstand. Je krijgt een behandeling als de ziekte actief is, bij pijn, bij een risico op complicaties, bij verdrukking van een zenuw of voordat je geopereerd wordt in het gebied bij het aangetaste bot om bloedingsrisico’s te verkleinen. Als je niet wordt behandeld, dan ga je steeds beperkter functioneren in je dagelijkse leven.
Een behandeling kan bestaan uit:
• pijnstillers en een medicijn op recept, een bisfosfonaat.
• een fysieke ondersteuning, zoals de toevoeging van wiggen in je schoenen of een wandelstok.
• een doorverwijzing naar een fysiotherapeut.

Pijnstillers, die je zelf kunt aanschaffen zonder recept

• Paracetamol (pijnstiller).
Paracetamol helpt tegen pijn en koorts, veroorzaakt geen maagproblemen, geeft meestal geen bijwerkingen en gaat goed samen met andere medicijnen. Paracetamol kun je overal zelf kopen in de winkels en je hoeft dus geen recept van de dokter te hebben.
• NSAID.
Een NSAID is een pijnstiller. NSAID betekent Non-Steroidal Anti-Inflammatory Drugs. Deze medicijnen remmen ontstekingen, zwelling, pijn, stijfheid en koorts in je lichaam, maar voorkomen geen schade aan je gewrichten. Ze bevatten geen steroïden, zoals bij corticosteroïden. Je kunt deze medicijnen met de werkzame stoffen diclofenac, naproxen en ibuprofen overal bij de drogist of in de supermarkt kopen. Je koopt de NSAID met een lage hoeveelheid van de werkzame stof. Je hoeft dus geen recept van de dokter te hebben.

Let op! Het is altijd belangrijk om aan de huisarts of je andere dokters te vertellen, dat je al zelf een NSAID bij de drogist of in de supermarkt koopt en gebruikt. Anders kun je teveel van de werkzame stof binnen krijgen, als de huisarts of dokter je een NSAID voorschrijft, die alleen in de apotheek op te halen is met recept.

Medicijnen

Een behandeling met een bisfosfonaat en pijnstillers kan je ziekte afremmen, je pijn verminderen en nieuwe klachten voorkomen. Schade door vervorming van de botten is niet te herstellen. Je kunt na de behandeling nog steeds klachten en pijn blijven houden, ook door ontstane artrose.
Het is belangrijk om zo vroeg mogelijk met de behandeling te starten, ook al heb je (nog) geen of weinig klachten. Het kan één tot twee maanden duren, voordat je pijn in het bot afneemt. Soms lukt het met de behandeling niet goed om je pijnklachten te bestrijden met pijnstillers. Dat komt door de vervormingen van de aangetaste botten, ontstekingen in je gewrichten en artrose.
• Bisfosfonaten.
Een bisfosfonaat is een medicijn, dat je ook krijgt bij botontkalking (osteoporose). De kans op een botbreuk neemt af, als je een bisfosfonaat krijgt. Het medicijn hecht zich aan de aangetaste plekken in je bot, zodat de calcium beter in je bot wordt opgenomen. De botafbrekende cellen worden geremd en het evenwicht tussen de botafbraak en de botaanmaak in je bot wordt weer hersteld.
– Er zijn verschillende soorten bisfosfonaten met elk hun eigen wijze van toediening. Het meest gebruikte bisfosfonaat bij de botziekte van Paget is zoledroninezuur, dat eenmalig wordt toegediend via een infuus. Er kunnen bijwerkingen optreden als spierpijn, stijfheid, hoofdpijn, koorts of pijn in het bot. Zoledroninezuur brengt de ziekteactiviteit langdurig tot rust, soms voor jaren. Een ander vaak gebruikt bisfosfonaat is risedroninezuur.
– Je hebt meestal in de beginperiode van je behandeling veel last van bijwerkingen. Je zult 3 tot 6 maanden na de start van je behandeling met een bisfosfonaat worden gecontroleerd op de hoeveelheid alkalische fosfatase (AF) in je bloed. Alkalische fosfatase is een enzym, dat vooral in je botten, lever en darmen zit en, als je zwanger bent, in de placenta. Een enzym is een eiwit, dat cellen helpt om een bepaalde stof om te zetten in een andere stof. Bij een botziekte komt er meer alkalische fosfatase in het bloed en stijgt de activiteit in het bot. De alkalische fosfatase is verhoogd bij botgroei. Bij de botziekte van Paget is de bloedwaarde verhoogd, maar dat is ook bij het herstel na een botbreuk.

Complicaties, die zeer weinig voorkomen

• verlies van bot bij je tanden (osteonecrose).
Necrose van bot bij gebruik van een bisfosfonaat komt bijna alleen voor in het kaakbot. Als je een bisfosfonaat gebruikt, kunnen je tanden los raken en kunnen kaakklachten ontstaan of verergeren. Als je een behandeling bij de tandarts hebt, vertel je tandarts dan altijd dat je een bisfosfonaat gebruikt. Vertel je dokter ook, dat je naar de tandarts gaat.
• atriumfibrilleren.
Bij atriumfibrilleren klopt je hart onregelmatig en meestal ook sneller dan normaal. Je kunt je onrustig en angstig voelen, duizelig zijn of sneller moe bij inspanning.

Meer informatie botziekte van Paget

Leids Universitair Medisch Centrum I Botaanmaak en botafbraak I https://youtu.be/ge3pI8kLL90?si=V2LE-0XE-68jTBw1
The University of Edinburgh – Prof. Stuart Ralston – Solving the Mysteries of Paget’s Disease I https://youtu.be/9mogcgQqbxg?si=6_fJPk17D2aZqi-4
Osmosis from Elsevier – Paget disease of bone I https://youtu.be/Gzi_Hr_vVMc?si=vPFg2wicNhZmKSYi 
Osmosis from Elsevier – Bone remodeling and repair I https://youtu.be/Ei4seya3dOg?si=s7Y8mkD67dK_3Fwk
Amgen I Introduction to Bone Biology I https://youtu.be/inqWoakkiTc
Amgen I Osteoblasts and Osteoclasts I https://youtu.be/78RBpWSOl08
Amgen I Bone Remodeling and Modeling I https://youtu.be/0dV1Bwe2v6c
Amgen I Regulation of Osteoclast Activity I https://youtu.be/GpMV197xZXc
Amgen I Anatomy of a Fracture as a Result of Systemic Bone Loss I https://youtu.be/P5HwYWShBhw
Amgen I Sclerostin I https://youtu.be/ajsioxRrf1I

ReumaZorg Nederland – Video over Reuma en Vermoeidheid I https://reumazorgnederland.nl/videos-2021-2022/
ReumaZorg Nederland – Video over Reuma en Werk I https://reumazorgnederland.nl/videos-2021-2022/
ReumaZorg Nederland – Webinar Rouw en aanvaarding I https://reumazorgnederland.nl/webinars-2024/
ReumaZorg Nederland – Webinar Vermoeidheid en omgaan met je energie I https://reumazorgnederland.nl/webinars-2023/
ReumaZorg Nederland – Webinar Gezond eten en leven I https://reumazorgnederland.nl/webinars-2023/
ReumaZorg Nederland – Webinar Lekker bewegen; je kan het! I https://reumazorgnederland.nl/webinars-2023/
ReumaZorg Nederland – Webinar Chronisch ziek en Intimiteit I https://reumazorgnederland.nl/webinars-2023/
ReumaZorg Nederland – Webinar Reuma en Vermoeidheid I https://reumazorgnederland.nl/webinars-2023/
ReumaZorg Nederland – Webinar Reuma en mentale gezondheid I https://reumazorgnederland.nl/webinars-2020-2021/
ReumaZorg Nederland – Webinar Reuma en chronische pijn I https://reumazorgnederland.nl/webinars-2020-2021/