Uit het leven gegrepen

Je hebt een vorm van reuma of kent iemand met reuma. Met gemak word je overladen met informatie over alles dat met reuma te maken heeft. Maar hoe is het nou eigenlijk echt om te leven met reuma? Lukt het nog om die ene opleiding te volgen of om te blijven werken? Kan je intensief sporten met reuma? En uitgaan, hoe haal je eruit wat erin zit? Geen zorgverlener die je dat echt kan vertellen. Wel de mensen die in hetzelfde schuitje zitten.

Vier geweldige bloggers geven een kijkje in hun leven met reuma. Lees hun eerlijke, ironische, avontuurlijke, pittige, pijnlijke, grappige, alledaagse maar daarom juist bijzondere verhalen.

Blogger: Amy Guijt

Mijn naam is Amy. Ik ben 23 jaar en gediagnostiseerd met reumatoïde artritis/spondyloartritis en de ziekte van Crohn. Ik woon inmiddels op mezelf, maar zoek nog vaak de gezelligheid thuis bij mijn ouders en twee broertjes op.  Samen met mijn moeder run ik een prachtig eigen bedrijfje, wat zich richt op pijnverlichting, ontspanning en herstel.

Werkgevers, sportinstructeurs, vrienden maar ook mensen uit de medische wereld zijn geneigd om vooral aan te geven wat je met reuma allemaal niet meer zou moeten doen. Toch is het belangrijk te ervaren wat je allemaal wèl kunt, ondanks je aandoening. Tuurlijk is reuma een chronische aandoening en net wanneer het even niet uitkomt is het altijd aanwezig. Maar met de juiste behandeling, aanpassing en een beetje eigen inzet ga ik iedere dag vol passie, plezier en moed in. Lees mijn blog.

 

Blogger: Sander Otter

Ik ben Sander, 50 jaar en al meer dan 10 jaar chronisch ziek vanwege Lupus (SLE) en het Antifosfolipidensyndroom (APS). Ik zorgt de helft van de week voor mijn puberende zoon en ik run een kleine internetonderneming die websites maakt. Ook ben ik actief bij de landelijke ziekte-specifieke patiëntenvereniging NVLE. Momenteel zorg ik daar als bestuurslid voor een goed functionerende website. Daarnaast geef ik lezingen over mijn aandoeningen in de hoop de bekendheid te vergroten. Ik doe dit ook als patient advocate.

Met mijn eigen website en blog wil ik meer bewustzijn creëren voor mijn aandoeningen en laten zien dat met een chronische ziekte alles vaak weer anders loopt dan je denkt. Voel je vrij om mijn wonderlijke reis door het leven te volgen met alle medische beslommeringen die ik daarin als chronisch zieke meemaak! Lees mijn blog.

 

Blogger: Renée Meijer

Ik ben Renée, 25 jaar oud en geboren en getogen in Schiedam. Vlak voor mijn derde verjaardag kreeg ik de diagnose Polyarticulaire Jeugdreuma met Uveitis.  Inmiddels zijn we zo’n 22 jaar verder en heb ik aardig wat ervaring opgedaan in de wereld van de zorg.

Na het behalen van mijn gymnasium diploma heb ik Nederlandse taal en cultuur gestudeerd in Leiden. Na een jaar bleek dat fysiek te zwaar. Daarna heb ik een cursus kinderpsychologie en een cursus Engels afgerond en heb ik twee jaar als vrijwilliger op een basisschool gewerkt. Ik houd ervan om creatief bezig te zijn: schrijven, tekenen, schilderen, muziek, ik vind het allemaal leuk. Ook vind ik het belangrijk dat er meer aandacht komt voor reuma en de impact ervan op je leven. Lees mijn blog.

 

Blogger: Pauline van der Linden

Mijn naam is Pauline van der Linden, 27 jaar en ik woon samen met mijn vriend in Rotterdam. Ik ben op mijn tweede gediagnosticeerd met Juveniele Idiopatische Artritis – de Polyarticulaire vorm. Nu, precies 25 jaar later, is de reuma nog steeds actief. Gelukkig ook met goede periodes, zonder ontstekingen.

Ik ben werkzaam als doktersassistente bij een huisartsenpraktijk. Van 15 uur front-office per week naar zelf in te delen uren met passend werk op mijn eigen tempo! Collega’s en werkgevers die begrip tonen en me een waardevolle kracht vinden in het team. Naast mijn baan ben ik trainer voor een Zelfmanagement van Reuma Uitgedaagd, een training voor en door jongeren met reuma. Natuurlijk is reuma een struikelblok in het leven maar ondanks alles moet je er het beste van maken en moet je genieten van wat wel kan! Lees mijn blog .