Themadag: De kracht van de patiënt
Hoe kan je als patiënt invloed uitoefen op de geneesmiddelen en behandelingen die worden ontwikkeld en vergoed? Hoe zorg je ervoor dat naast harde criteria zoals bezinkingswaarden ook criteria als vermoeidheid en pijn worden meegenomen als uitkomstmaat in reuma onderzoek? En hoe staat het met de meningen over de zorg rondom reuma? Het RZN netwerk van ervaringsdeskundigen ging afgelopen zaterdag aan de slag met deze vragen. Het resultaat? Een leerzame maar zeker ook gezellige middag.
De Macht van de Patiënt
Spreker Cees Smit opende de bijeenkomst. Als patiënt had hij begin jaren ‘50 een levensverwachting van hooguit 20 jaar. Inmiddels heeft de wetenschap hem gebracht tot een bevlogen 66 jarige die vol passie praat over de kracht van patiënten in beleid over – en onderzoek naar hun ziekte.
Tijdens zijn presentatie ging Cees nader in op de rol die patiënten kunnen hebben in het ontwikkel- en vergoedingentraject van medicatie. Daarin gebruikte hij praktische voorbeelden vanuit verschillende organisaties.
Ook sprak hij over het onderzoek naar de effectiviteit van fysio- en oefentherapie bij patiënten met reuma. Is het mogelijk om via onderzoek een causaal verband te kunnen bewijzen? Wat zijn de bevindingen van het Zorginstituut Nederland en wat vinden wij daarvan als ervaringsdeskundigen? Hoe kunnen wij invloed uitoefenen op beleid dat naar aanleiding van onderzoek wordt gemaakt?
Zorgkaart Nederland
Na een gezellig lunch, was het de beurt aan Anne Mooij van de Patiëntenfederatie Nederland. Zij gaf ons een kijkje achter de schermen van Zorgkaart Nederland. Zorgkaart Nederland is een online platform waarop patiënten hun ervaringen met de zorg en hun zorgverlener kunnen delen. Inmiddels zijn er al zo’n 390.000 beoordelingen geplaatst.
Anne vertelde hoe je deze meningen kan specificeren op aandoening, waaronder reumatische aandoeningen. Tijdens het oefenen bleek de filterlijst voor reuma nog niet compleet. Dit bracht ons op een mooi nieuw project. Enkele van onze ervaringsdeskundigen gaan binnenkort met Anne om tafel om de filteropties voor reuma bij Zorgkaart Nederland te verfijnen.
Tot slot
De middag werd afgesloten met een presentatie over RZN projecten waar ervaringsdeskundigen aan meewerken. Ook bespraken we hoe we het RZN netwerk op een prettige manier tot een hecht team kunnen maken. Een workshop effectief communiceren? Een bijeenkomst ‘Ontmoet de onderzoeker’? Speeddaten met onderzoekers? Er werd heel wat gebrainstormd en gelachen. Soms heb je voor ‘bonding’ niet eens een cursus nodig ; )
