Vermoeidheid kwam als grootste onderwerp naar voren in de kennisagenda. Reumatoloog Mike Nurmohamed herkent dit thema ook bij zijn patiënten. “Mijn patiënten hebben veel last van 
vermoeidheid maar het probleem is zo moeilijk te behandelen.” vertelt Nurmohamed, “Het aantal onderzoeken naar de oorzaak en behandeling van vermoeidheid bij reuma neemt gelukkig toe. Vermoeidheid lijkt tot dusver vooral buiten reuma zelf te liggen.” Toch is een echte oorzaak of oplossing nog niet gevonden. Nurmohamed spoort RZN dan ook aan om dit onderwerp in onderzoek te blijven agenderen bij onderzoekers en fondsen.
Hart- en Vaataandoeningen
Co-morbiditeiten, zoals hart- en vaataandoeningen, komen ook relatief vaak voor bij mensen met reuma. Mensen met RA lopen bijvoorbeeld 2 keer zo veel risico op het ontwikkelen van hart- en vaatziekten. Zij lopen 15 leeftijdsjaren voor in het risico op het ontwikkelen van hart- en vaatziekten dan de gemiddelde Nederlander. Daarom heeft Reade een samenwerkingsverband opgezet met patiënten, onderzoekers en het ziekenhuis. Vanuit dit samenwerkingsverband worden patiënten met RA jaarlijks gecheckt op cardiovasculaire risico’s. Deze check levert veel gegevens op. Zo blijkt dat een grote groep RA patiënten onderbehandeld wordt voor hun risico op hart- en vaataandoeningen.
Eye-opener nodig om samen te beslissen
Het is belangrijk dat reumatoloog en patiënt samen beslissen over de behandeling van reuma. Hierover is iedereen het wel eens. “We belijden samen beslissen echter met de mond maar niet altijd in de praktijk.” zegt Nurmohamed. “Dit geldt voor zorgverleners maar ook voor patiënten. Soms hebben zorgverleners een eye-opener nodig om de mens achter de patiënt in te zien. Dan beseffen ze zich dat als een patiënt niet achter een behandeling of medicijn staat, de kans groot is dat deze minder effectief zal zijn dan wanneer je als arts en patiënt samen een keuze voor een behandeling of medicijn maakt.”
Belang van patiëntparticipatie
De prioriteiten van patiënten zijn soms anders dan die van onderzoekers. Daarom is deze kennisagenda zo belangrijk. Een kennisagenda die bekend moet raken onder onderzoekers, zodat zij samen met ervaringsdeskundigen onderzoek kunnen opzetten en uitvoeren. Het trainen van onderzoekers en ervaringsdeskundigen is een voorwaarde voor deze samenwerking. Ook is het belangrijk om je patiëntparticipatie in onderzoek zichtbaar te maken.
