Artrose bij mensen met een verstandelijke beperking
In Nederland leven zo’n 1,5 miljoen mensen met artrose. Tot die groep behoren ook mensen met een verstandelijke beperking. Sommige risicofactoren voor artrose, zoals obesitas en beperkte lichamelijke beweging, komen veel voor bij deze mensen. Maar er is veel onbekend over mensen met een verstandelijke beperking die artrose hebben. Om hoeveel mensen gaat het? En hoe diagnosticeer je artrose bij iemand die een verstandelijke beperking heeft? Dat onderzoekt Marjoleine van Bruggen, promovendus en arts voor verstandelijk gehandicapten in opleiding.
Nog veel onbekend over gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking
Volgens Van Bruggen zijn er veel dingen die we nog niet weten over de gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking. Er zijn nog veel kennishiaten op dit gebied. Met haar onderzoek probeert Van Bruggen de kennis die we hebben uit te breiden. Zij onderzoekt hoe vaak artrose voorkomt bij mensen met een verstandelijke beperking en hoe je artrose kunt diagnosticeren bij deze doelgroep. Ze combineert haar onderzoek met de opleiding tot arts voor verstandelijk gehandicapten.
Artrose diagnosticeren bij mensen met een verstandelijke beperking
Artrose komt vaak pas voor op latere leeftijd. Mensen met een verstandelijke beperking hebben regelmatig andere aandoeningen die risicofactoren zijn voor artrose, zoals spasticiteit en hypermobiliteit. Bovendien hebben deze mensen op jongere leeftijd vaak al verschillende aandoening die bij de algemene bevolking pas op latere leeftijd voorkomen. Maar het is nog niet bekend of artrose bij mensen met een verstandelijke beperking ook vaker of al op jongere leeftijd voorkomt. Artrose is namelijk moeilijker vast te stellen bij deze mensen. Pijn is namelijk een belangrijke klacht bij het vaststellen van artrose. Maar mensen met een verstandelijke beperking beleven pijn anders dan de algemene bevolking. Bovendien geven zij pijn vaak minder snel aan. Dat maakt het lastig om artrose bij hen te diagnosticeren. De arts moet bij deze doelgroep daarom letten op andere signalen die op artrose kunnen wijzen. Dat kan bijvoorbeeld door hen te laten vertellen over hun dagelijkse activiteiten.
Onderzoek onderdeel van GOUD-X studie
Het onderzoek van Van Bruggen is onderdeel van het grotere onderzoeksproject GOUD-X. GOUD-X is een studie naar de gezondheid van ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking. Het onderzoek is ruim 10 jaar geleden al gestart. Toen hebben onderzoekers bij meer dan 1.000 mensen met een verstandelijke beperking verschillende gezondheidsmetingen gedaan. Nu hebben ze diezelfde metingen opnieuw gedaan om te zien wat de ontwikkelingen in hun gezondheid zijn. Van Bruggen doet nu voor het eerst ook metingen om te onderzoeken of deze mensen artrose hebben. Ze zette daarvoor vragenlijsten uit die de mensen samen met hun begeleiders van een zorginstelling invulden. Ook deed ze lichamelijk onderzoek, pijnobservaties en maakte ze röntgenfoto’s.
Uitdagingen van het onderzoek
Bij het onderzoek was het belangrijk om deelnemers, mensen met een verstandelijke beperking, zo min mogelijk te belasten. Dit was volgens Van Bruggen best een uitdaging. Om de deelnemers zo min mogelijk te belasten, deed ze de metingen op de zorginstellingen. Zelfs de röntgenfoto’s maakte ze op locatie. GOUD streeft naar betere zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Hier passen ze ook de manier van onderzoek doen op aan. Daarvoor is veel samenwerking, begeleiding en afstemming nodig. Zo kunnen de deelnemers zo goed en prettig mogelijk meedoen aan het onderzoek.
Weten hoe vaak we het niet weten
Van Bruggen wil door haar onderzoek inzicht krijgen in de diagnosecijfers. Ze wil erachter komen of, en hoeveel, mensen met een verstandelijke beperking er zijn die artrose hebben, maar geen diagnose. Op basis van de risicofactoren kun je verwachten dat artrose vaker voorkomt bij deze mensen. Maar dat is nog niet eerder vastgesteld. Van Bruggen wil weten hoe vaak we het niet weten. In september 2024 heeft Van Bruggen alle data verzameld. Ze verwacht met haar onderzoek enkele handvatten te kunnen bieden voor het herkennen van artroseklachten bij mensen met een verstandelijke beperking. Hoe eerder we artroseklachten diagnosticeren, hoe eerder we ze kunnen behandelen. Zo kunnen we mensen zo veel mogelijk hinder door artrose besparen. Daar doet Van Bruggen het uiteindelijk voor.
Bron: Artrose bij mensen met een verstandelijke beperking: hoe vaak weten we het niet? – ZonMw
