Annemieke: “Je ervaring inzetten is leuk, leerzaam en waardevol”
Annemieke Fransz is getrouwd, heeft een zoon en werkt als informatiemanager. Ze heeft ook Reumatoïde Artritis (RA) en zet haar ervaring met deze vorm van reuma in bij projecten van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN). Wat houdt dit werk als ervaringsdeskundige precies in? En belangrijker nog, waarom zou je het doen?
De diagnose
Annemieke kreeg in 2001 de diagnose reumatoïde artritis (RA). Dat was net voor haar 30e verjaardag. Nadat ze een weekendje haar familie had geholpen met schilderen, kreeg ze pijn in haar schouder. Ze dacht dat haar schouder overbelast was door het schilderen. Het bleek een ontsteking te zijn. Toen ze ook in andere gewrichten pijn kreeg door ontstekingen, ging ze naar de huisarts. De huisarts dacht al snel aan reuma en bloedonderzoek bevestigde dit. Annemieke kon snel terecht bij de reumatoloog en kreeg medicatie, waaronder een injectie in haar knie, om de pijn te verzachten. Daarna startte haar langdurige behandeling.
Leren hoe je je ervaring met reuma kunt inzetten
Annemieke zet haar ervaring met reuma al vanaf 2010 in om mee te denken in onderzoek, voorlichting, richtlijnen en beleid. Sinds een aantal jaar doet zij dit als ervaringsdeskundige bij ReumaZorg Nederland (RZN). Om dit werk met vertrouwen te kunnen doen, volgde Annemieke meerdere trainingen. ‘Impact met Patiëntenperspectief bij reuma’ is een van deze trainingen. In 4 online lessen van 2,5 uur leer je als ervaringsdeskundige bij ReumaZorg Nederland, hoe je met impact het patiëntenperspectief kan inbrengen in een project. Tijdens de training leerde Annemieke van alles over ervaringsdeskundigheid en over onderzoek: hoe verloopt een onderzoek, welke fases zijn er en waar kun je als ervaringsdeskundige nou precies aan bijdragen? Maar ook op het gebied van communicatie werd ze getraind: hoe deel je jouw perspectief wanneer je aan tafel zit met onderzoekers en zorgverleners? Je wil voorkomen dat je gezien wordt als de ‘excuus patiënt’, maar je wil ook niet overkomen als iemand die koste wat kost de eigen wensen door wil drukken zonder naar de anderen aan tafel te luisteren. Door naar elkaar te luisteren zorg je ervoor dat de communicatie tussen verschillende partijen soepel kan verlopen.
Van patientpartner naar patient advocate
Annemieke is als ervaringsdeskundige bij ReumaZorg Nederland al bij meerdere projecten betrokken geweest. Voorheen dacht ze vooral als patientpartner mee in onderzoek en voorlichting over reuma. Tegenwoordig is ze meer als patient advocate betrokken bij richtlijnen en beleid. Ze doet bijvoorbeeld mee in een werkgroep over Artificial Intelligence (AI). De werkgroep denkt na over hoe patiëntenorganisaties het beste met AI om kunnen gaan. Ook houdt Annemieke zich bezig met de Persoonlijke GezondheidsOmgeving (PGO). Hoe zorg je ervoor dat mensen met een chronische aandoening zoals reuma zo’n PGO eenvoudig kunnen gebruiken, maar dat tegelijkertijd hun privacy volledig beschermd blijft? Arbeid voor mensen met een chronische ziekte is ook een thema waar Annemieke zich voor inzet. In deze werkgroep maakt ze samen met zorgverleners en andere ervaringsdeskundigen een module over hoe je mensen met een chronische aandoening kunt begeleiden op het werk. De module wordt een vast onderdeel in de richtlijnen die er gemaakt worden over de behandeling van een aandoening. De module richt zich dus niet alleen op mensen met reuma, maar ook op mensen met andere chronische ziektes.
Balans houden tussen werk en vrijwilligerswerk
Het wisselt hoeveel tijd Annemieke besteedt aan haar vrijwilligerswerk. Soms is dat een uur of anderhalf uur per week, maar er zijn ook meer rustige periodes waarin ze minder tijd aan RZN besteedt. Annemieke doet haar werk als ervaringsdeskundige naast haar betaalde baan. Daarom zorgt ze er altijd voor dat ze het goed kan combineren zonder te veel van zichzelf te vragen.
Sociale contacten
Vanuit haar werk als ervaringsdeskundige voor RZN is Annemieke ook bij verschillende (internationale) congressen en bijeenkomsten geweest. Zo nam ze deel aan de PARE bijeenkomst in Praag. PARE is het Europese netwerk van landelijke reumapatiëntenorganisaties. RZN is namens Nederland lid van EULAR-PARE. Ook is Annemieke de afgelopen jaren bij het EULAR congres geweest, hetzij fysiek hetzij online. Door die bijeenkomsten heeft Annemieke veel mensen leren kennen. Die sociale contacten zijn voor Annemieke zeker een leuke bijkomstigheid van haar vrijwilligerswerk als ervaringsdeskundige. Samen met mensen die in hetzelfde schuitje zitten je inzetten om anderen te helpen. Dat vindt Annemieke een stuk beter en leuker dan bij de pakken neer gaan zitten vanwege haar reuma.
Het belang van patiëntenparticipatie
Wat Annemieke betreft heeft ervaringsdeskundige zijn dus verschillende persoonlijke voordelen. Annemieke vindt het leuk dat ze als patientpartner dingen kan doen die aansluiten bij haar interesses en dat ze anderen met haar werk kan helpen. Maar dat is niet het enige. Als patientpartner ben je ook belangrijk voor de maatschappij. Alleen als je zelf een aandoening hebt, weet je hoe het voelt om iedere dag met die aandoening op te staan. Ervaar je de problemen waar je tegen aan loopt en hoe dit je leven beïnvloedt. Daarom vindt zij het belangrijk dat het perspectief van patiënten wordt meegenomen in onderzoek en beleidsplannen. Alleen zo komen we tot veranderingen die er echt toe doen voor mensen met reuma.
Je krijgt er zo veel voor terug
Annemieke zou andere mensen met reuma zeker aanraden om te overwegen patientpartner of patient advocate bij ReumaZorg Nederland te worden. Onderzoeks- en beleidsprojecten kunnen soms wel meerdere jaren duren, dus je moet wel geduld hebben en bereid zijn om naar anderen te luisteren. Volgens Annemieke krijg je er genoeg voor terug. Leuke trainingen, nieuwe kennis en sociale contacten. Op die manier kost reuma niet alleen energie, maar krijg je er ook nieuwe energie voor terug. De energie om het verschil te maken voor mensen met reuma.
Word ook patientpartner of patient advocate!
Ook jij kunt jouw ervaringen met reuma inzetten door patientpartner of patient advocate te worden en mee te denken in mooie projecten. Wil je graag eerst wat meer informatie? Dan kun je altijd vrijblijvend contact opnemen via [email protected] .
#Time2Research
Door patientpartner of patient advocate te zijn maak je jouw reuma zichtbaar. En precies daarop richt de campagne van RZN zich rond Wereldreumadag op 12 oktober 2022. Via deze campagne geven wij deze veelal ‘onzichtbare’ ziekte een gezicht. Met onze ‘Maak jouw reuma zichtbaar’ campagne sluit RZN zich aan bij de campagne #Time2Research. Dit is een campagne van EULAR-PARE: het Europese netwerk van landelijke reumapatiëntenorganisaties. RZN is namens Nederland lid van EULAR-PARE. De campagne benadrukt het belang van de stem van de ervaringsdeskundige in onderzoek naar reuma. Met de campagne hopen we meer mensen met reuma enthousiast te maken voor dit belangrijke werk.
