“Als ik morgen weer dood wakker word’’ – Carmens verhaal over leven met RA
Bijna 40 jaar geleden kreeg Carmen Snijtsheuvel de diagnose Reumatoïde Artritis (RA). Ze liep al lange tijd rond met extreme pijn. De diagnose RA veranderde haar leven voorgoed. Inmiddels is Carmen 57 en is ze heel wat ervaringen en kennis rijker. Carmen schreef veel op over haar zoektocht naar een zo goed mogelijk leven, ook met reuma. Dat deed ze in eerste instantie voor familie, maar het werd een boek voor iedereen: “Wat als ik morgen weer dood wakker word”.
Eerste klachten op de middelbare school
Carmen was nog erg jong toen ze voor het eerst lichamelijke klachten had die later door de reuma bleken te komen. Ze zat nog op de middelbare school toen ze langer dan zes maanden pijnklachten had. Zo had ze vaak last van stijve vingers, vooral ’s ochtends als ze wakker werd. Het gaf haar een raar onderbuikgevoel. Waar de klachten vandaan kwamen, was echter niet meteen duidelijk.
Van de huisarts naar de reumatoloog
Carmen ging met haar klachten naar de huisarts. Die dacht dat Carmen last had van een klemzittende zenuw in haar nek en gaf haar vitamine B-complex. Carmens klachten hielden aan en tijdens het volleyballen had ze erg veel pijn aan haar vingers die vaak opgezwollen raakten. Daarom werd ze nogmaals onderzocht. Ze werd toen vrijwel meteen doorgestuurd naar de reumatoloog.
Vrije val na de diagnose
De reumatoloog gaf Carmen de diagnose Reumatoïde Artritis (RA). Carmen vond het lastig te geloven dat ze zo’n serieuze ziekte had. “Reuma was toch iets voor ouderen? Toch niet voor mensen van 19 jaar?” Carmen was nog jong en in de bloei van haar leven. Ze was sportief en danste graag. Daarom kwam ze na de diagnose in een ‘vrije val’ terecht. “Er waren in die tijd nog geen goede medicijnen.”
Heft in eigen handen
Carmen kreeg ontstekingsremmers en cortisonen voorgeschreven. Van de cortisonen had Carmen veel last. Daarom ging Carmen ook zelf op zoek naar manieren om haar klachten te helpen verminderen. Ze probeerde van alles: verschillende voedingspatronen en andere geneeswijzen. In 1997 verbleef Carmen zelfs een tijdje in een klooster in Colombia. Toch bleven haar klachten bestaan.
Een boek met een persoonlijk verhaal
Op aanraden van een vriend besloot Carmen een boek te schrijven om haar ervaringen met RA te delen met anderen. De titel van het boek, “Als ik morgen weer dood wakker word” omschrijft de zware ochtenden met een gebroken lichaam. Carmens doel is om andere mensen te inspireren met haar persoonlijke verhaal. Natuurlijk schreef ze het deels voor mensen met reuma en andere chronische aandoeningen. Maar ze wil zeker ook gezonde mensen bereiken. Haar boek is geen ‘reumaboek’: het gaat niet over wat de ziekte inhoudt of hoe je ermee om moet gaan. Het centrale thema van het boek is reflectie. Iedereen heeft zo z’n eigen uitdagingen in het leven en is op zoek naar een manier om hiermee om te gaan.
Meer lezen?
Indebuurt Vlaardingen publiceerde eerder al een bericht over Carmens boek. Je leest het hier. Ook schreef Omroep Vlaardingen eerder over Carmens boekpresentatie.
Doe mee aan onze schrijfwedstrijd
Zou je jouw ervaringen met reuma ook op papier willen zetten? Doe dan mee met onze schrijfwedstrijd en maak kans op een mooie prijs. Je kunt nog tot 31 december 2022 je verhaal insturen.
Lees voor inspiratie de verhalen die andere mensen hebben geschreven over hun ervaringen met reuma: Edgar Stene Prijs – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
