Edgar Stene Prijs
Vertel uw verhaal! U inspireert daarmee andere mensen!

 

ReumaZorg Nederland organiseert voor Nederland jaarlijks de Edgar Stene Prijs. De prijs wordt uitgereikt aan iemand met reuma die het beste verhaal schrijft over de eigen ervaringen met de aandoening. Inzenders maken kans op een van de drie Nederlandse prijzen. De winnaar van de eerste prijs in Nederland dingt mee naar de Europese versie van de prijs.

Nederlandse inzending wint Europese Edgar Steneprijs 2017
ReumaZorg Nederland maakte met trots de Nederlandse winnaar Stefanie Hulst met haar verhaal ‘Diagnose in de kinderschoenen’ bekend bij de Nederlandse Edgar Stene schrijfwedstrijd voor 2017. Naast Stefanie vielen ook schrijfsters Josien Smit met haar verhaal ‘De diagnose’ en Gerda Geven met haar verhaal ‘Vertrouwen is als een spiegel’ in de prijzen met hun inzending. Tijdens een gezellige lunch ontvingen ook de andere genomineerde inzenders een welverdiende eervolle vermelding voor hun verhaal.
ReumaZorg Nederland (RZN) stuurde het winnende Nederlandse verhaal van Stefanie Hulst in voor de Europese beoordeling. De Europese jury koos uit alle nationale inzendingen de Nederlandse winnaar van de Edgar Stene Prijs. Van alle internationale inzendingen had Stefanie’s betoog de meeste impact. Stefanie zal in juni haar inzending tijdens het Europese EULAR congres voorlezen aan honderden reumatologen, paramedici en reumapatiënten.
De EULAR bundelt een selectie van de winnende nationale verhalen in een boekje. Van dit boekje komt ook een digitale versie, dat wij zullen plaatsen.

Wij delen de verhalen hieronder graag met u en u steunt ons in het vragen van de aandacht voor reuma en de impact, die het op ons leven heeft. Hieronder hebben wij de beste 10 ingezonden ervaringsverhalen van 2017 voor u gepubliceerd. 

Wat is de Edgar Stene Prijs?
De Edgar Stene prijs is een initiatief van de European League against Rheumatism (EULAR). De prijs is een eerbetoon aan Edgar Stene (1919-1969), een Noorse werktuigbouwkundige, die leed aan een ernstige vorm van ankylosing spondylitis (ziekte van Bechterew). Hij was een enthousiast pleitbezorger van de samenwerking tussen artsen en patiënten. De naar hem vernoemde prijs is ontstaan om meer aandacht te vragen voor mensen en organisaties die zich bezig houden met het verminderen van de last die reumatische aandoeningen met zich meebrengen voor mens en maatschappij. De Edgar Stene Prijs is een schrijfwedstrijd in Europees verband die een landelijke en een Europese winnaar kent. Deelnemers maken in hun eigen land kans op de prijs en de winnaar doet automatisch mee aan de Europese competitie.

De deelname staat open voor iedereen vanaf 16 jaar en ouder met een reumatische ziekte.

Edgar Stenewedstrijd 2017:
de Nederlandse en Europese prijswinnaar: Stefanie Hulst.

Stefanie Hulst is 28 jaar en heeft fibromyalgie. Zij schreef over de weg vol onbegrip en teleurstelling die nodig was om tot de diagnose ‘Fibromyalgie’ te komen en werd 1e prijswinnaar bij de Nederlandse Edgar Steneprijs 2017 met haar prachtige verhaal ‘Diagnose in de kinderschoenen’.

ReumaZorg Nederland stuurde haar emotionele verhaal vervolgens in naar de Europese Edgar Steneprijs wedstrijd 2017 namens Nederland. Het resultaat? Van alle internationale inzendingen had Stefanies betoog de meeste impact en zij werd ook bij de Europese wedstrijd de winnaar. Stefanie Hulst zal in juni 2017 haar inzending tijdens het Europese EULAR congres mogen voorlezen aan honderden reumatologen, paramedici en reumapatiënten.

In ‘Diagnose in de kinderschoenen’ vertelt Stefanie Hulst het verhaal van een danseres die haar dromen steeds verder in duigen ziet vallen als gevolg van fibromyalgie, een vorm van reuma. Daarin benadrukt zij het belang van erkenning van de strijd die patiënten leveren in de zoektocht naar hun aandoening. “Geen zorgen mevrouw, u bent in orde” een reactie die Stefanie 20 jaar lang steevast te horen kreeg van huisartsen en specialisten. Verkrampte vingers en een ondraaglijke pijn in haar polsen, voeten en knieën; een medische oorzaak was onvindbaar. “Wat had mijn leven er anders uitgezien als ik niet zowel had hoeven vechten tegen mijn ziekte als het onbegrip vanuit de medische wereld.” zo schrijft Stefanie.
“Er gaan vele verhalen de ronde over reuma, en fibromyalgie in het bijzonder, waarbij de meningen verdeeld zijn. Ik vind het belangrijk dat er vanuit ervaring wordt gekeken, en niet zo zeer vanuit wetenschappelijk standpunt. Want ieder individu is anders, en zo ook iedere ziekte. Door verhalen te verzamelen van mensen die leven met deze ziekte komt er een beeld die vollediger is en meer zegt dan alle artikelen gemaakt door artsen over de hele wereld. Want zij zien enkel de medische kant, de persoon die ermee leeft, voelt wat het met iemand doet. Ik hoop dat mijn verhaal een bijdrage kan leveren aan deze beeldvorming en men in gaat zien dat reuma enorm veel impact heeft op het leven. Dat er in de toekomst met respect kan worden gekeken naar de manier waarop een reuma patiënt blijft doorgaan ondanks alle pijn, beperking en, helaas, soms onbegrip. De Edgar Stene wedstrijd is in mijn ogen een geweldig initiatief dat wereldwijd de schijnwerper zet op deze sterke mensen en hun verhaal, hun kracht en hun doorzettingsvermogen”.

 

Stefanie Hulst
Diagnose in de kinderschoenen

Een kind van zeven jaar, haar hele leven nog voor zich. Gevuld met dromen om dolfijnentrainer worden of toch dierenarts? Een danseresje dansend op hoog niveau, genoot van de zorgeloosheid en een toekomst zonder grenzen. Op een dag zei ze echter tegen mama dat haar voeten en knieën zo’n pijn deden. Haar moeder verspilde geen minuut en liet de artsen kijken. Er was niets te vinden en haar werd verteld: “Geen zorgen mevrouw, uw dochter is in orde.”

De dochter, nu in de brugklas, was niet langer in staat te dansen. De pijn werd te veel en ze moest haar dansschoenen in de kast laten staan. Haar eerste offer waarop velen zouden gaan volgen.

Na een schooldag zoals alle anderen vertelde ze aan haar moeder dat nu ook haar handen zo’n pijn deden. Haar vingers verkrampt door de ondraaglijke pijn in haar polsen. Ze kon niet meer naar school omdat zij niet meer kon schrijven door de alles verterende pijn. Nogmaals naar het ziekenhuis en vele testen later werd mama weer verteld: “Geen zorgen mevrouw, uw dochter is in orde.”

Het meisje zat nu vaker thuis, want naar school gaan ging soms gewoon niet meer. Haar voeten, knieën en handen beperkten haar met onzichtbare ketenen van pijn. Ze kregen bezoek van mentoren aan huis omdat ze met al deze ziektedagen haar diploma niet zou gaan halen. Gedwongen door de pijn heen te gaan, strijdend tegen de aanhoudende beperkingen, moest zij wel naar school. Ondanks het niet meer kunnen fietsen, schooltrappen niet meer kunnen lopen en het onvermogen mee te kunnen doen met leeftijdsgenootjes, volbracht zij glorieus haar Havo. Zonder hulp, want de artsen bleven zeggen: “Geen zorgen mevrouw, uw dochter is in orde.”

Op naar het HBO, want ze wilde verschil gaan maken in de wereld door kunstzinnige therapie te gaan studeren. Hulp bieden aan mensen was haar nieuwe droom voor de toekomst. Maar vanaf dit moment werden haar dromen een ongrijpbare mist in een steeds donkerder wordende wereld van pijn en vermoeidheid. Ze bleef artsen bezoeken, want ze konden zo hard zeggen dat ze niks mankeerde; haar lichaam vertelde een ander verhaal.
Gewrichten voelden aan alsof er met priemen tussen werd gewroet. Een steeds vollediger wordende set van pijn, vermoeidheid en beperking begonnen haar leven te regeren. Ze bleef echter doorgaan, zonder hulp. Want de dokters vertelden haar en haar moeder keer op keer: “Geen zorgen mevrouw, uw dochter is in orde.”

De jonge vrouw studeerde af. Trots als een pauw op haar Bachelor diploma. Ze had er voor moeten strijden, veel moeten opgeven en depressies door pijn moeten overwinnen. Maar ze had het toch maar mooi gedaan! Ondanks het onbegrip van artsen, ondanks het uitblijven van medische hulp, had ze gestreden en gewonnen.

Helaas was haar droom hulp te bieden als therapeut niet voor haar weggelegd. Nogmaals zag ze haar toekomstplannen uit elkaar spatten als een zeepbel, net zoals zoveel jaren geleden toen ze nog op school zat. Want werken werd een hel.
De ene baan na de andere verloor zij door pijnen die steeds maar aanhielden.
Nu ondertussen al 21 jaar, zeiden de artsen tegen haar: “Geen zorgen mevrouw, u bent in orde.” Gedesillusioneerd door de medische wereld strompelde zij voort, met het enige medicijn dat de artsen konden bieden: “Leer er mee leven.”

Acceptatie.

Zo makkelijk gezegd door hen die niets mankeren. Zij vochten niet tegen pijn en de daarbij behorende depressies door het verlies van mobiliteit en toekomstperspectief. Haar hele lichaam nu vervuld van pijn en vermoeidheid doordat steeds meer gewrichten meededen aan de aanhoudende pijn-parade. Het werd een onmogelijke taak mee te komen in de maatschappij. Zij besloot op dat moment: ‘En nu is het genoeg.’

Een reumatoloog van een lokaal ziekenhuis bekeek haar en haar medisch dossier voor wat wel de honderdste keer leek en kwam na het bekijken van haar als persoon uiteindelijk uit op: Fibromyalgie. 20 jaar en een, wat leek, eindeloze strijd later; eindelijk een diagnose!

Dit meisje, deze vrouw, ben ik.

Had mijn leven anders kunnen zijn als de artsen, net als deze reumatoloog, beter naar mij hadden geluisterd? Als zij hadden gekeken naar de persoon die leed in plaats van naar de uitslagen op hun papieren? Daar ben ik zeker van. Genezen konden ze me niet, er is immers geen medicijn tegen Fibromyalgie. Maar wat zij wel hadden kunnen bieden was erkenning.

Erkenning van mijn lijden en van mijn aanhoudende strijd. Dit had het verschil kunnen maken in de donkerste dagen waarin ik mij verlaten en alleen voelde omdat de artsen alsmaar zeiden: “Je bent in orde.” Niemand luisterde naar mij en niemand leek mij serieus te nemen. Twintig jaar lang deden artsen alsof mij niks mankeerde, alsof ik het allemaal verzon. Want het zat immers ‘tussen mijn oren’.
Wat had mijn leven er anders uitgezien als ik niet zowel had hoeven vechten tegen mijn ziekte als het onbegrip vanuit de medische wereld. Wat had het mij geholpen als zij hadden gezegd: “Al kan ik helaas medisch niets voor je betekenen moet je weten; ik hoor je, ik zie je, en ik erken jouw pijn..”

——————————————————————————————-

De Edgar Stene prijs is een initiatief van de European League against Rheumatism (EULAR). De prijs is een eerbetoon aan Edgar Stene (1919-1969), die leed aan een ernstige vorm van ankylosing spondylitis (ziekte van Bechterew). Hij was een enthousiast pleitbezorger van de samenwerking tussen artsen en patiënten.
De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) is namens Nederland lid van EULAR voor PARE en schrijft jaarlijks de Nederlandse Edgar Stene verhalenwedstrijd uit voor mensen met reuma. De winnaar doet automatisch mee aan de Europese competitie.

Edgar Stenewedstrijd 2017: Josien Smit 2e prijswinnaar

Josien Smit is 25 jaar en heeft jeugdreuma en het Syndroom van Sjögren. Ze is afgestudeerd en op zoek naar werk.
Ze werd 2e prijswinnaar bij de Edgar Steneprijs 2017 met haar prachtige verhaal ‘De diagnose’ waarin zij schrijft over zowel de opluchting bij het horen van een lang uitgebleven diagnose als de schok bij het ontvangen van een plotselinge diagnose. In haar verhaal benadrukt zij hoe belangrijk het is dat je een arts hebt die beschikt over up-to-date kennis, luistert en doorverwijst als dat nodig is.

Josien: “Ik heb een enorme passie voor natuurhistorie en educatie en dit was echt een droomstage voor me bij het Oxford University Museum of Natural History. In Engeland is de diploma-uitreiking altijd een hele ceremonie. Het was een zwaar jaar geweest in Engeland. Ik werd dat jaar helaas steeds zieker, maar ik heb het toch gehaald en daar ben ik trots op. Ik wil graag meedoen met de wedstrijd omdat ik de laatste tijd heel bewust bezig ben met mijn ziekte. Ik doe op dit moment mee met het project Youth-R-Coach van Youth-R-Well. Ik leer tijdens dit project om ervaringsdeskundige te worden. Zo kan ik mijn ervaringen gebruiken om anderen te helpen. Ook schrijven we allemaal ons eigen boekje. Het schrijven gaat me goed af en dus leek het me logisch om mee te doen met deze wedstrijd”.

 

Josien Smit
De diagnose

Voor sommigen een schok, voor anderen een opluchting: een diagnose. En ik ben toevallig zo’n geluksvogel die allebei mee heeft mogen maken, eerst de opluchting en toen de schok.

Mijn eerste Grote Diagnose kreeg ik toen ik vijftien jaar oud was. Dat lijkt misschien jong, maar het was heel oud. Ik was namelijk nog maar een peutertje toen ik met mijn eerste gewrichtsontsteking te maken kreeg. Mijn rechterknie werd warm, rood en gezwollen en dat klopt natuurlijk niet bij een tweejarig kind. Dus ging mijn moeder met mij naar de dokter. En daarna naar nog een dokter. En nog een. De dokters zagen mijn dikke peuterknie en krabden verbaasd aan hun geleerde hoofden. Een peuter met een gewrichtsontsteking? Het leek wel alsof ze daar nog nooit van hadden gehoord! Uiteindelijk werd er geopperd dat het wel Lyme moest zijn en ook al protesteerde mijn moeder hiertegen (ze verschoonde me nog elke dag en had nooit een beet of rode kring gezien), toch werd ik aan een infuus gelegd om de Lyme mee te verdrijven. En ja hoor, de dikke knie verdween weer!

Maar toen werd ik vijf en liep ik ineens mank. De boosdoener was weer diezelfde knie! Mijn moeder liet er wederom geen gras over groeien. Weer zag ik meerdere dokters en weer wisten ze zich geen raad met mijn duidelijk ontstoken kleuterknietje. Uit pure wanhoop raadpleegde mijn moeder een homeopaat. Die vertelde haar dat ik het beste op een dieet zonder melk en zonder suiker kon worden gezet. Ik kan je wel vertellen, als je vijf bent en je hebt altijd alles mogen eten, dan is het best wel helemaal niet leuk als je dan ineens geen taartjes en snoepjes meer mag en in plaats van limonade voortaan

Diksap moet drinken (de rillingen lopen nog over mijn rug als ik eraan denk). Het was een zwaar jaar, maar de dikke knie verdween weer………
…………om vervolgens weer terug te keren op mijn twaalfde en daarna ook weer doodleuk op mijn veertiende. En dit keer was hij ook niet meer van plan om weg te gaan. En wat denk je? Juist. Opnieuw wisten de dokters niet wat ze met me aan moesten. Dus dat was dat. Ik liep met krukken en met pijn en er was niks aan te doen.

Gelukkig was daar een kennis van mijn moeder die haar adviseerde om mij eens mee te nemen naar het Jan van Breemeninstituut in Amsterdam (nu Reade geheten). Met niet al te veel hoop gingen we daar op bezoek bij een kinderreumatoloog. Hij hoorde mijn verhaal aan, bekeek mijn bloeduitslagen, gaf met een zware frons een kneepje in mijn knie en zei: “Ja, dat is jeugdreuma.” Mijn moeder en ik vielen bijna van onze stoelen van verbazing. Al die tijd hadden dokters allerlei testen gedaan en die hadden allemaal nergens toe geleid. Al die jaren had ik rondgelopen met klachten die ik niet kon plaatsen en met pesterijen van kinderen en gymleraren die vonden dat ik me maar aanstelde. En deze man wierp één blik op mijn knie en had meteen een diagnose voor me. En dat niet alleen, hij kon me ook medicijnen geven die de klachten zouden verminderen! Ik was dus op zijn zachtst gezegd dolblij met deze verkondiging.

De volgende dag hield ik meteen een spreekbeurt op school over mijn ziekte en vol goede moed begon ik aan mijn medicijnen. En ook al duurde het wat jaren, dankzij die medicijnen heb ik nu nauwelijks nog gewrichtsklachten. Ik kon een voltijd studie doen en had daarnaast nog energie om mijn hobby’s te behouden. Beter kan een diagnose dus niet uitpakken. Liep ik op mijn vijftiende nog regelmatig met krukken en zat ik soms zelfs af en toe ik een rolstoel, ondertussen heb ik al twee jaar mijn wandelstok niet meer aangeraakt. Ik ben die kinderreumatoloog en de reumatologen die ik daarna gehad heb bij Reade dus enorm dankbaar.

Mijn andere diagnose was een heel andere ervaring. Ik kreeg drie jaar geleden ineens nieuwe klachten en na een lipbiopsie kwam daar helaas het Syndroom van Sjögren uit. En dat is een ziekte waar niets aan te doen is. Deze diagnose was dan ook zeker geen opluchting, maar een klap in mijn gezicht. Had ik net mijn jeugdreuma geaccepteerd en had ik de ziekte eindelijk goed onder de duim, kreeg ik er zomaar weer een nieuwe ziekte bij! Deze keer waren we er wel vroeg bij met de diagnose, maar in dit geval maakt dat niet veel uit. Ik zal nu opnieuw moeten accepteren dat ik ziek ben.

Ik heb dus beide situaties meegemaakt. Bij de ene diagnose was ik blij en bij de andere uit het veld geslagen. Wel had ik de diagnose jeugdreuma natuurlijk veel en veel eerder willen hebben. Het schijnt dat jeugdreuma te genezen is als je er vroeg bij bent, maar ik ben bang dat dertien jaar na de eerste klachten niet vroeg genoeg is. Vanwege het prutswerk van mijn eerdere artsen zal ik dus waarschijnlijk altijd jeugdreuma blijven houden en waarschijnlijk altijd methotrexaat moeten slikken. Dat de diagnose als een opluchting kwam neemt niet weg dat het moeilijk blijft om te accepteren dat ik altijd ziek zal zijn, zeker met de Sjögren er nog bij.

Ik hoop van harte dat de artsen die mijn kinderknietje niet konden plaatsen niet meer werken nu, of dat ze in ieder geval een zeer uitgebreide opfriscursus hebben gehad. Ik hoop dat zij overblijfselen waren van een tijd waarin zelfs reumatologen maar één soort reuma kenden. Een soort fossielen uit de prehistorie van de reuma zorg. Maar helaas hoor ik nog steeds verhalen om me heen die akelig veel op die van mij lijken. Jarenlang klachten en geen antwoorden. Patiënten die niet serieus worden genomen of waarbij niet de juiste tests worden gedaan.

Reumatologen, en eigenlijk alle artsen, moeten meer naar hun patiënten durven luisteren. Neem het maar van mij aan, niemand verzint voor de lol een ziekte. Geen enkele peuter verzint een dikke knie, geen enkel kind wil voor de grap met krukken lopen en geen enkele puber laat zich vrijwillig pesten om een verzonnen gewrichtsontsteking. Laat geen enkel kind meer dertien jaar lang met jeugdreuma rondlopen zonder diagnose en dus zonder zorg. Luister!

——————————————————————————————-

De Edgar Stene prijs is een initiatief van de European League against Rheumatism (EULAR). De prijs is een eerbetoon aan Edgar Stene (1919-1969), die leed aan een ernstige vorm van ankylosing spondylitis (ziekte van Bechterew). Hij was een enthousiast pleitbezorger van de samenwerking tussen artsen en patiënten.
De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) is namens Nederland lid van EULAR voor PARE en schrijft jaarlijks de Nederlandse Edgar Stene verhalenwedstrijd uit voor mensen met reuma. De winnaar doet automatisch mee aan de Europese competitie.

Edgar Stenewedstrijd 2017: Gerda Geven 3e prijswinnaar

Gerda Geven is 56 jaar, heeft reumatoïde artritis (RA) en werkt bij een serviceorganisatie voor bibliotheken en een uitgeverij.
Ze werd 3e prijswinnaar bij de Edgar Steneprijs 2017 met haar prachtige verhaal ‘Vertrouwen is als een spiegel’ over de mentale beschadiging, ‘het niet geloofd worden’, die patiënten ervaren als gevolg van het langdurig uitblijven van een diagnose. “Vertrouwen is als een spiegel.” zo refereert Gerda naar de woorden van Lady Gaga, “Je kunt hem herstellen als hij gebroken is, maar de scheur in het spiegelbeeld blijft.”

Gerda: “Het stellen van een diagnose is teamwork. Het vergt een goede samenwerking tussen arts en patiënt. Een samenwerking die verder gaat dan lichamelijk onderzoek. Luisteren, vragen, doorvragen en het opbouwen van een vertrouwensband zijn minstens zo belangrijk. In de beginfase van mijn ziekte heeft het daar volledig aan ontbroken. Dit gebrek aan vertrouwen in mij als patiënt leidde niet alleen tot blijvende gewrichtsschade. Het heeft er ook toe geleid dat ik artsen in het begin altijd met een zekere mate van argwaan tegemoet treed. En dat voelt nooit goed, niet voor mij en niet voor de arts”.

 

Gerda Geven
Vertrouwen is als een spiegel. Je kunt hem herstellen als hij gebroken is, maar de scheur in het spiegelbeeld blijft.

‘Mijn kapper zegt, dat ik kale plekken op mijn hoofd krijg’, vertel ik mijn arts.
Gelukkig kan ik namens een expert spreken. Iemand die weet waar hij het over heeft. Dan is het toch iets om ernst te nemen? Ja, toch?
Iedere keer als ik een medisch probleem aankaart, ben ik weer die puber die niet wordt geloofd. Waarvan men denkt, dat ze zich aanstelt. Die, als nakomertje in een druk boerengezin, om aandacht vraagt. Dan voel ik de adrenaline stromen en
sta ik klaar om het gevecht aan te gaan. Ik tegen de rest van de wereld. Ik tegen de bagatelliserende artsen. Het voelt goed, dat ik in dit geval een deskundige kan opvoeren. Iemand die mijn probleem zelf heeft gesignaleerd. Die het serieus neemt. Dat geeft me rust.

Dat ‘pubergevoel’ zit diep in mij verankerd. Zelfs na 46 jaar komt het nog met enige regelmaat bovendrijven. In 1970 – ik ben dan 10 jaar begint het heel onschuldig met een pijnlijke teen. ‘Vast een likdoorn’, zegt mijn moeder, ‘een pedicure helpt je daar zo vanaf’. Dat klopt. Na het bezoek aan een pedicure is het zo over. Maar of zij het probleem heeft opgelost of dat het – wat ‘het’ dan ook is – vanzelf is overgegaan … Wie zal het zeggen?

Twee jaar later – het is winter – krijg ik dikke, rode, gloeiend warme handen en polsen. ‘Eigen schuld’, zegt m’n moeder, ‘moet je je handschoenen maar aan doen. Wie doet er dan ook een wedstrijd met zichzelf om zo lang mogelijk zonder handschoenen te fietsen? Het is al december. Wat een flauwekul!’ En ook nu verdwijnen de pijn en het ongemak, zodra ik mijn wanten draag. Niks aan de hand dus.

Nog eens zo’n twee jaar later, ik ben inmiddels 14 jaar, krijg ik begin november weer die vreselijk stekende pijn en opgezwollen, rode en gloeiende handen en polsen. Dan eens links, dan eens rechts, dan in beide handen en polsen tegelijk. Soms doen mijn knieën gezellig mee. Op enig moment zwachtel ik mijn polsen en handen in, omdat de zwaartekracht me teveel wordt. Het is bijna onmogelijk om mijn handen en vingers te strekken. Ze hangen als dode vogeltjes aan de onderarm. Er vallen tijdens het afdrogen heel wat kopjes en borden uit mijn handen.

Mijn moeder, van Duitse komaf, is een keiharde. Volgens haar komt het door de kou. Het is immers winter. En zelfs in zachte winters kan het waterkoud zijn. Dus goed warm houden en als het echt heel erg gruwelijk veel pijn doet en de pijn is echt absoluut helemaal niet meer te houden, mag ik een aspirientje.
Ook op school is er niemand die mijn pijnklachten serieus neemt. Ondanks dat ik met moeite kan schrijven, moet ik proefwerken binnen het lesuur afwerken. Met gym word ik geacht mee te doen met volleyballen. De zwachtels om mijn handen en polsen wekken bij docenten en klasgenoten eerder irritatie op dan enig mededogen.

Na drie maanden continue pijn, slapeloze nachten, veel gebroken serviesgoed en geen zicht op verbetering, gaat mijn moeder overstag. Ik mag naar de huisarts. Die knikt begrijpend als ik mijn verhaal vertel, bevoelt de ledematen, zegt dat het waarschijnlijk een ontsteking is en geeft me een recept voor Ibuprofen. Dat zou het probleem met een week moeten oplossen. Helaas. Vier weken later ben ik aan het eind van mijn Latijn. De pijn is ondragelijk. ‘Je moet niet zo ongeduldig zijn’, reageert mijn moeder kortaf, ‘zoiets gaat niet van vandaag op morgen over’.

Dan komt mijn vader op de proppen met dé tip van een vriend van een vriend. Iedere vrijdag houdt een homeopaat in het Duitse Bocholt spreekuur. Wellicht weet hij wat ik mankeer.
Net als mijn huisarts knikt hij ernstig als ik mijn verhaal doe, bevoelt mijn ledematen en mompelt iets dat klinkt als ‘Rheuma’. Hij adviseert mij iedere avond de onderarmen en handen te baden in warm water met een naar Badedas ruikend goedje. Helaas. Weer geen succes. Maar het voelt wel fijn om serieus genomen te worden. En met ‘Rheuma’ heb ik geen ervaring. Dus ja, waarom zou ik me daar druk om maken?

Nadat mijn huisarts zelf nog wat aangedokterd heeft – meer Ibuprofen, nog een andere ontstekingsremmer – besluit hij dat ik maar eens naar het ziekhuis in Doetinchem moet voor een onderzoek, naar een internist. Opnieuw een man die ernstig knikt en mijn ledematen bevoelt. Dit keer wordt bloed afgenomen. Zijn conclusie: niets aan de hand, “indifferent behandelen”.

Ik zak door de grond. Verbeeld ik me dit alles? Die dikke, stijve, gloeiend rode polsen en handen? De stekende pijn? De stijve knieën? Het wantrouwen van de artsen kwetst me. Alleen … ik durf niet voor mezelf op te komen, want stel je voor dat ze gelijk hebben. Dat het allemaal niet zo erg is, als ik het ervaar. Dat het meer tussen mijn oren dan in mijn lichaam zit. De dokter zal het toch wel weten?
Totdat mijn oudste broer – vijfdejaars student medicijnen – weer eens een weekend thuiskomt en mij ziet worstelen met mijn extremiteiten en de pijn. Zijn telefoontje naar de huisarts doet wonderen. Mannen die dezelfde taal spreken. Twee maanden later zit ik in de trein naar het universitaire ziekenhuis in Nijmegen.

Een paar weken later, kort voor mijn 16e verjaardag, volgt de diagnose: juveniele reumatoïde artritis en – jammer, jammer, jammer – al ernstige beschadigingen aan polsen en handen. ‘Was je eerder gekomen, dan … Nu kunnen we niet anders, dan …’

Het maakt me niet uit. Het interesseert me geen ene moer. Hoera, ik ben ziek!! Officieel reumapatiënt! Vanaf nu kan ik zeggen: ‘ik kan dat niet tillen, want ik heb reuma’ en ‘ik kan niet volleyballen, want de schok van de bal op mijn polsen doet heel erg veel pijn’. En iedereen gelooft me! Lang leve de dokter. Vergeten is de lijdensweg naar deze verlossende woorden.

Vergeten? Vergeet het maar!
Nog dagelijks word ik geconfronteerd met de gewrichtsbeschadigingen en de gevolgen daarvan voor mijn lijf. Natuurlijk is de kans groot, dat de ontstekingen mijn gewrichten toch wel hadden beschadigd. Zo heftig waren de ontstekingen wel en zoveel keus in medicatie hadden artsen in de 70er en 80er jaren niet. We zullen het nooit weten.
Gelukkig zijn we er in al die jaren flink op vooruit gegaan. Niet alleen zijn de onderzoeksmethoden en medicamenteuze behandelingen sterk verbeterd, ook de relatie tussen patiënt en arts heeft een aanzienlijke verandering ondergaan. Er is meer aandacht voor de mens in de spreekkamer en voor de sociale en psychische gevolgen van ziek zijn. Dat is pure winst.
Desondanks doemt voor mij nog altijd die muur van verwacht wantrouwen op als ik nieuwe lichamelijke klachten aankaart. Ondanks dat ik inmiddels 42 jaren verder (en wijzer) ben, zit diep in mij een kwelgeest die zegt: ‘Wat zal de arts wel niet denken als na verder onderzoek blijkt dat er niks aan de hand is? Dat het allemaal niet zo’n vaart loopt.’ De mentale beschadiging die ik in de beginjaren van mijn ziekte heb opgelopen, raak ik – zo lijkt het – nooit meer kwijt. Dat is een verlies dat ik voor de rest van mijn leven zal moeten meeslepen.

———————————————————————————————–

De Edgar Stene prijs is een initiatief van de European League against Rheumatism (EULAR). De prijs is een eerbetoon aan Edgar Stene (1919-1969), die leed aan een ernstige vorm van ankylosing spondylitis (ziekte van Bechterew). Hij was een enthousiast pleitbezorger van de samenwerking tussen artsen en patiënten.
De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) is namens Nederland lid van EULAR voor PARE en schrijft jaarlijks de Nederlandse Edgar Stene verhalenwedstrijd uit voor mensen met reuma. De winnaar doet automatisch mee aan de Europese competitie.

Edgar Stenewedstrijd 2017: Renée Meijer eervolle vermelding

Ik ben Renée, 25 jaar oud en geboren en getogen in Schiedam. Na het behalen van mijn gymnasium diploma heb ik een jaar Nederlandse taal en cultuur gestudeerd in Leiden. Na een jaar bleek dat fysiek te zwaar en ben ik gestopt. Ik ben wel met een aantal cursussen thuis gestart en heb inmiddels een cursus kinderpsychologie en een cursus Engels afgerond. Ook heb ik twee jaar twee dagen per week als vrijwilliger op een basisschool gewerkt. Op dit moment heb ik geen werk of studie omdat ik dat fysiek niet aankan.
Ik woon nu nog bij mijn moeder en heb een tweelingbroer die met zijn vriendin in Rotterdam woont. Mijn vader is overleden toen ik 12 jaar was. Ik houd ervan om creatief bezig te zijn, op alle fronten: tekenen, schilderen, knutselen, muziek, ik vind het allemaal leuk. Ik speel inmiddels 14 jaar dwarsfluit en houd ook erg van lezen. Op dit moment is David Grossman een van mijn favoriete schrijvers. Ik heb de Edgar Stene prijs leren kennen via de stichting Youth-R-Well, die er reclame voor maakte om schrijvers aan te trekken. Ik heb besloten om mee te doen omdat ik dit een belangrijk onderwerp vind waar meer aandacht voor moet komen.

 

Renée Meijer
Toegankelijkheid in de zorg – communicatie.

Schrijven over ‘het belang van vroege diagnose en toegang tot de zorg bij reuma’; Het lijkt me een vreemd onderwerp. Iedereen zal toch het belang van een vroege diagnose en goede toegang tot de zorg begrijpen? Dat het nog steeds een onderwerp is voor een schrijfwedstrijd voor het EULAR, doet me anders vermoeden. Het schokt me.

Vlak voor mijn derde verjaardag kreeg ik de diagnose poly-articulaire JIA met uveitis. Over het diagnoseproces kan ik dus weinig schrijven, omdat ik dat niet bewust heb meegemaakt. Inmiddels zijn we zo’n 22 jaar verder en heb ik aardig wat ervaring opgedaan in de wereld van de zorg. Als je kijkt naar de toegankelijkheid van de zorg, heb je in Nederland op het eerste zicht weinig te klagen. Er worden natuurlijk discussies gevoerd over het al dan niet afschaffen van het eigen risico en het is natuurlijk belachelijk dat sommige mensen besluiten te wachten met naar de dokter gaan vanwege geld, maar we zijn een welvarend land met genoeg ziekenhuizen en goed opgeleide artsen.
Maar ik wil hier een heel ander probleem over toegankelijkheid aan de orde stellen: communicatie. Door slechte communicatie maak je goede zorg voor de patiënt in feite ontoegankelijk.

Goede communicatie lijkt eenvoudig, maar in de praktijk blijkt het toch vaak ingewikkeld. Hoe toegankelijk is de zorg als bijvoorbeeld de huisarts weigert om de reumatoloog te bellen ‘omdat deze altijd zo slecht bereikbaar is’, en de reumatoloog de huisarts niet wil bellen omdat ‘het initiatief bij de huisarts moet liggen.’ Wat moet je dan doen als patiënt? Als je midden tussen twee vuren zit omdat ze hun frustraties over elkaar op jou botvieren? Ik ben iemand die het heft dan maar in eigen hand neemt en de communicatie zelf op gang probeert te houden. Telefoontje naar de reumatoloog en vervolgens de huisarts bellen over wat de reumatoloog mij verteld heeft. Het is niet mijn taak en kost me nodeloos veel energie, maar toch zit er vaak niets anders op. De communicatie tussen de zorgverleners is ongelooflijk belangrijk. Als reumapatiënt heb je vaak veel zorgverleners naast de reumatoloog, zoals een orthopeed, een huisarts en een fysiotherapeut. Hoe moet er goede, adequate zorg verleend worden als de zorgverleners van elkaar niet weten wat ze doen. Het kost de patiënt niet alleen bakken extra energie, er kunnen daadwerkelijk gevaarlijke situaties ontstaan.

Soms resulteert gebrek aan communicatie, als je als patiënt niet goed oplet, in een slechte behandeling. Dit wil ik illustreren aan de hand van het volgende voorbeeld: Voor een reis moest ik een aantal inentingen halen. Dit had ik keurig overlegd met mijn reumatoloog. Ik moest deze prikken wel in een ander ziekenhuis halen, omdat ze daar gespecialiseerd waren in inentingen bij mensen met een onderdrukt immuunsysteem. Een paar dagen later zou ik mijn infuus met reuma medicatie krijgen, dus vroeg ik in het gespecialiseerde ziekenhuis, laten we het A noemen, of ik de afspraak voor mijn medicatie kon laten staan. Zij antwoordden dat dit geen enkel probleem was, omdat het inentingen waren zonder levend materiaal en de medicatie daarom geen gevaar zou opleveren. Een paar dagen later ging ik naar mijn eigen ziekenhuis, B deze keer, om mijn infuus te halen en werd mij verteld dat ik het medicijn niet kon krijgen vanwege de inentingen. Ook toen ik ze duidelijk uitlegde wat ziekenhuis A mij had verteld, bleef het nee. Ik moest minimaal drie weken wachten voordat ik weer medicijnen mocht. Ik heb aangegeven dat ik dat ik over drie weken vervolg inentingen moest halen en dat ik dan minstens twee maanden zonder medicatie zou moeten doorkomen. Daarop kreeg ik de vraag of ik dit wel met mijn arts had overlegd. Ik heb dit bevestigd en gevraagd of ze ziekenhuis A konden bellen voor overleg. Het antwoord was: ‘Nee, dat doen wij niet.’ Ik heb gevraagd waarom ze dat niet wilden kreeg, maar ik geen antwoord. Uiteindelijk heb ik zelf ziekenhuis A gebeld, waar de arts gelukkig wel bereid was om mijn arts in ziekenhuis B te bellen. Na uren vol van discussie, stress en emoties, had ik binnen een kwartier mijn infuus. Maar het had zoveel makkelijker gekund.

Ik pleit ervoor dat dit probleem wordt opgelost door een zogenaamde “case manager” aan te stellen voor de patiënt. Iemand die laagdrempelig te bereiken is en van elk betrokken specialisme weet waar het mee bezig is. In (academische) ziekenhuizen werken vaak reumaconsulenten. Het zou mij zo fijn lijken als zij deze taak op zich zouden kunnen nemen. Voor de patiënt zou het een stuk efficiënter zijn, omdat je als patiënt gewoonweg moeilijker contact kan leggen met een ziekenhuis dan een ‘insider’.
Ik denk dat als de “case manager” de zorg managet, de patiënt zijn eigen ziekte weer kan gaan managen, wat bij een chronische ziekte als reuma erg belangrijk is. Dit zal een stuk verlichting geven voor de patiënt, waardoor de patiënt de energie overhoudt, die hij zo hard nodig heeft.

——————————————————————————————-

De Edgar Stene prijs is een initiatief van de European League against Rheumatism (EULAR). De prijs is een eerbetoon aan Edgar Stene (1919-1969), die leed aan een ernstige vorm van ankylosing spondylitis (ziekte van Bechterew). Hij was een enthousiast pleitbezorger van de samenwerking tussen artsen en patiënten.
De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) is namens Nederland lid van EULAR voor PARE en schrijft jaarlijks de Nederlandse Edgar Stene verhalenwedstrijd uit voor mensen met reuma. De winnaar doet automatisch mee aan de Europese competitie.

Edgar Stenewedstrijd 2017: Pauline van der Linden eervolle vermelding

Pauline van der Linden is 27 jaar en was met de diploma’s directiesecretaresse/ managementassistent en doktersassistente op zak, als dat laatste werkzaam op een leuke huisartsenpraktijk. Inmiddels volledig afgekeurd, maar op een laagdrempelige manier toch in de maatschappij gebleven.
Ze is als trainer actief voor Reuma Uitgedaagd, een zelfmanagement training voor jongeren met reuma en ervaringsdeskundige voor de Cyberpoli, waar ze ook columns voor schrijft. Pauline: “Mijn motivatie om met de Edgar Stene schrijfwedstrijd mee te doen is, om te laten zien wat er, buiten een diagnose, allemaal is veranderd in het hebben van Jeugdreuma”.

 

Pauline van der Linden
De weg voor, tijdens en na de diagnose, een bewogen pad!

‘Uw kind heeft een diagnose; Jeugdreuma in meer dan 5 gewrichten, ook wel poly-articulair genoemd. Vrijwel alle gewrichten doen mee en om schade voor te zijn, beginnen we met Naproxen’, luidde de diagnose in 1991. Een twee-jarig meisje met al langer klachten van een dikke duim en knie, maar door de huisarts weggewuifd als ‘dik door het duimen’ en ‘dik door een val’. Na een consult bij een kinderfysiotherapeut, welke het niet vertrouwde, werden we doorgestuurd naar een kinderarts. Vanuit daar naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. De diagnose, meegedeeld aan mijn ouders, was een aanpassing in het hele gezin. Als twee-jarig meisje geen besef van pijn, stijfheid, nemen van medicatie of belasting. Een vorm van Jeugdreuma gaf ook enige twijfel bij de kinderartsen, destijds. Waar de ziekte nu zo agressief mogelijk wordt behandeld om langdurige ontsteking en schade tegen te gaan, was er begin jaren negentig een ander beleid. Starten met een ontstekingsremmer (NSAID), na een jaar in combinatie met Sulfazalazine en pas na acht jaar startend met Methrotrexaat.

De reuma bleef onverminderd actief en al snel werd er duidelijk dat onder deze, wat we in deze tijd laaggradige medicatie zullen noemen, schade aan de gewrichten was ontstaan en de ontstekingen grillig actief bleven. Iedere twee weken naar het ziekenhuis voor controle bij de reumatoloog, bloedprikken en röntgenfoto’s maken, was een standaard programma. Voor mijn ouders en broer een onzekere tijd. Ikzelf, te klein om te bevatten. Veranderde dit naarmate ik ouder werd? De reuma werd een onderdeel van mij; gewend aan ziekenhuisbezoeken, bloedprikken, medicijnen, aanpassingen in huis en voor buitenshuis en niet altijd mee kunnen doen met vriendjes en vriendinnetjes.

Nu, precies 25 jaar later, is de reuma nog steeds actief. Gelukkig ook met goede periodes, zonder ontstekingen. De vraag die soms door mijn hoofd schiet; hoe zou het zijn als ik in deze tijd, vol met nieuwe medicijnen als biologicals, de diagnose zou krijgen? Was de schade dan minimaal? De lange periodes met ontstekingen ondenkbaar? Zou een pil Naproxen dan vervangen worden door een injectie Enbrel of infuus met Tocilizumab? De antwoorden zijn niet relevant, want de diagnose begin jaren negentig heeft me ook gevormd, wie ik ben. Inmiddels 27 jaar, samenwonend met een lieve vriend, werkzaam op mijn eigen tempo als doktersassistente op een huisartsenpraktijk, goed contact met familie en vooral met ouders en broer, lieve vriendinnen en een rugzak voor reuma-ervaring welke ik kan meenemen in mijn rol als trainer bij de zelfmanagement-training Reuma Uitgedaagd.

Ook al kan ik de vaststelling van de diagnose zelf niet meer herinneren, toch voelt het alsof ik bij iedere opvlamming van de reuma, weer aan het begin sta van de diagnose. Beslissen over nieuwe medicijnen, bijwerkingen, reuma passend maken in het dagelijks leven, nadenken over protheses en omgaan met pijn en stijfheid. Alle vragen aan het begin van een diagnose, welke mijn ouders destijds hadden, komen ook voor mij iedere keer terug. Alleen heb ik nu het geluk een keuze te hebben in nieuwe medicijnen, wat een vroege diagnose met een late behandeling, zeker goedmaakt.

Tevreden over het leven en de huidige toegankelijkheid van zorg in Nederland. Laagdrempelig contact met de reumaconsulente en reumatoloog in het Erasmus MC. Een aanvullend pakket bij de zorgverzekeraar, waardoor onbeperkt fysiotherapie mogelijk is, behandelingen bij de pedicure en geen omkijken naar de dure medicatie in de vorm van Biologicals. De huidige zorg is zo gek nog niet, toch? Nee, in Nederland mogen we blij zijn met de huidige zorgconstructie. Maar loopt alles daardoor ook gesmeerd in het ziekenhuis? Nee. Lange wachttijden bij een specialist, communicatie tussen huisarts en specialist kost veel tijd. De tijden zijn veranderd. Zei je begin jaren negentig nog bijna letterlijk ‘ja en amen’ tegen de dokter, wordt er nu een actieve houding verwacht. Termen als ‘eigen regie’ en ‘zelfmanagement’ vliegen ons patiënten dan ook om de oren. Natuurlijk is dat een prima uitgangspunt en de realiteit van nu. Het heft in eigen handen nemen, samen beslissen over de behandeling en inzage in een dossier, is voor mij als patiënt zeker ideaal. Wat is idealer? Een combinatie van de eigen regie met af en toe een moment van ‘achterover leunen’. Het zou fijn zijn als, in tijden van het ‘achterover leunen’, laagdrempelig iemand in de medische sector het intensieve contact zou kunnen overnemen.

Natuurlijk zou een eerdere diagnose gevolgen hebben gehad hoe ik mij nu voel. Met een snel onder controle krijgende Jeugdreuma is de kans op schade nihil en worden periode met ontstekingen klein(er). Dit maakt het leven voor mij niet mooier of rijker. Je leidt het leven wat je zelf wilt en daar ben ik nu meer dan tevreden over!

——————————————————————————————-

De Edgar Stene prijs is een initiatief van de European League against Rheumatism (EULAR). De prijs is een eerbetoon aan Edgar Stene (1919-1969), die leed aan een ernstige vorm van ankylosing spondylitis (ziekte van Bechterew). Hij was een enthousiast pleitbezorger van de samenwerking tussen artsen en patiënten.
De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) is namens Nederland lid van EULAR voor PARE en schrijft jaarlijks de Nederlandse Edgar Stene verhalenwedstrijd uit voor mensen met reuma. De winnaar doet automatisch mee aan de Europese competitie.

Edgar Stenewedstrijd 2017: Amy Guijt eervolle vermelding

Amy Guijt, 23 jaar, is gediagnostiseerd met reuma & de ziekte van Crohn. Samen met haar moeder heeft ze een eigen bedrijfje, wat zich richt op pijnverlichting, ontspanning en herstel. Ze las de oproep om mee te doen aan de Edgar Stene schrijfwedstrijd via de website van youth-r-well. Amy: “Leuk, dacht ik! Na het lezen van de eerste alinea wist ik het zeker, ik wil mijn verhaal delen! Ze spraken over het belang van goede diagnose, en over hoe er nog té vaak kostbare tijd verloren gaat. Herkenning, want ook mijn diagnose traject verliep niet op rolletjes”.

 

Amy Guijt
Maak van je ziekte, je kracht!

Dinsdagochtend. Het is nog schemerig, en behoorlijk koud buiten, maar voor de derde keer deze maand ben ik alweer vroeg op weg naar mijn huisarts. Inmiddels lijkt de dokterspraktijk dan ook meer op mijn “place to be” dan de plaatselijke discotheek. Met daarin één overeenkomst. De mensen tegen wie je praat, lijken je niet te horen. In de discotheek komt dit duidelijk door de harde muziek, en de vaak rijk vloeiende alcohol. Wat bij mijn huisarts de reden is, ik ben er tot op de dag van vandaag niet achter. Wellicht zat hij met zijn hoofd op de Bahama’s, of vond hij mij gewoon een zeur. Lichamelijk lijk ik steeds verder achteruit te gaan, maar mijn huisarts, die denkt daar heel anders over! Dat heeft hij duidelijk laten merken tijdens mijn bezoekjes. Ik ben jong, werk hard, feest te veel, & ik zal wel ongezond eten…

Een moment heb ik overwogen of hij misschien gelijk zou kunnen hebben. Stelde ik me aan? Nam ik te veel hooi op mijn vork? Maar inmiddels werkte ik nog maar een paar uur per week, en stond de rest van mijn leven op een laag pitje. Pijn, koorts, vermoeidheid en regelmatig verschillende ontstekingen zorgde ervoor dat ik er inmiddels bij liep als een oud vrouwtje.

Mijn huisarts leek voor het gemak een aantal symptomen buiten beschouwing te laten, en definieerde het overige als “vage klachten”. Daarbij het passende vage advies; “Kijk het even aan, slaap voldoende en eet gezond. Als het binnen twee weken niet over is, kom dan maar weer terug.” En zo ging het dan al een maand of acht….

Twee jaar, en tientallen bezoeken later was ik het zat. Niet alleen ik, maar ook mijn lichaam was totaal uitgeput. Het zat “tussen mijn oren”, lichamelijke & mentale overbelasting leek mijn huisarts een logische verklaring, naar een mogelijk andere oorzaak werd dan ook niet gezocht. De “dooddoeners” vlogen mij om de oren, je bent nog jong, pak maar wat rust, je ziet er goed uit…… Dat in combinatie met het wegwuiven van een aantal symptomen, en ik leek een volkomen gezond meisje!

Je lichaam geeft signalen af. Ik was rond de achttien, en de voor die leeftijd zo normale dingen gingen mij steeds meer moeite kosten. Niet alleen het werken & studeren, maar ook de leuke dingen als stappen, sporten & sociale contacten onderhouden stonden op een laag pitje. Ik voelde dat er iets écht niet goed was. Gelukkig deelde mijn moeder dit gevoel, en dankzij haar regelen kon ik uiteindelijk bij een andere huisarts terecht. Deze nieuwe arts had welgeteld tien minuten nodig om mij door te verwijzen naar een reumatoloog. Die op haar beurt gelijk bij het eerste consult medicatie voorschreef, en de overige scans & onderzoeken in gang zetten. Dit alles met de vraag “Waarom kom je nu pas?” Ja mevrouw, dat vraag ik me ook af!

Inmiddels is het een jaar of vier geleden dat ik uit de twijfel en onzekerheid werd gehaald. Dat mij door de artsen in het ziekenhuis werd verteld dat ik wel degelijk wat mankeerde, & het dus niet tussen mijn oren zat! Eenmaal in de molen beland werd al snel naast reumatoïde artritis/spondyloartritis, ook de ziekte van Crohn geconstateerd. Mijn vitaminetekorten waren dus niet ontstaan door het gesuggereerde ongezonde eten, maar door een darmziekte!

Nooit ben ik rouwig geweest om de diagnoses. Opgelucht en blij eerder. Na de twee jaar van ziek voelen, en telkens van het kastje naar de muur worden gestuurd had het beestje nu eindelijk een naam. Het gaf mij zekerheid, ik wist wat ik had, en belangrijker nog, met de gegeven medicatie, behandeling & kennis kon ik nu mijn leven hierop gaan aanpassen.

Of het prettig had geweest als ik eerder gediagnosticeerd was? Tuurlijk! Niet alleen op geestelijk en lichamelijk gebied, maar ook qua werk, school, sport & de rest van het dagelijks leven. In de twee jaar dat ik in wachtende was op een diagnose werd ik niet behandeld, hierdoor ging ik lichamelijk steeds verder achteruit, en heb ik moeten inleveren. Niet alleen voor mijzelf was dit lastig, maar ook voor de omgeving. Studiegenoten, collega’s, vrienden. Onwetendheid leidt tot onbegrip.

Mijn werk & studie als verpleegkundige heb ik toen der tijd helaas moeten opgeven, de reuma en Crohn maakte mij op dat moment dusdanig ziek dat ik dit niet langer kon volhouden. En ook op sociaal gebied kan ik niet altijd meer meekomen met mijn vrienden, nachten lang dansen & stappen, uitjes als bowlen of een dagje pretpark zitten er voor mij niet in. Maar het ziek zijn heeft mij ook veel moois gebracht. Het heeft mij gemaakt wie ik nu ben, en gebracht waar ik nu sta.

Samen met mijn moeder ben ik nu werkzaam in ons prachtige eigen bedrijf. Waarin wij ons richten op (pijn)verlichting, ontspanning & herstel. Eigen ervaringen hebben wij om weten te zetten in iets positiefs, en vanuit daar helpen wij nu andere mensen met o.a. reumatische klachten, maar ook met andere chronische pijnklachten, long of huidaandoeningen, stress, burn-out klachten etc. Daarnaast probeer ik me in te zetten voor chronisch zieke jongeren, via een jongerenpanel bij een vermogensfonds. Met de input van het jongerenpanel beoordelen & financieren zij o.a. projecten voor en door chronisch zieke jongeren, om zo de maatschappelijke participatie van deze groep te vergroten. Dit alles kan ik juist doen doordat ik zelf chronisch ziek ben, & daar ben ik dankbaar voor!

Je leert te genieten van de kleine dingen, onbelangrijke randzaken kan ik makkelijker naast me neer leggen, een zonnetje, een leuke film, of een bakkie thee met vriendinnen en heb ik een top dag. Jezelf blijven motiveren en uitdagen is belangrijk. De pijn en vermoeidheid is vaak continu aanwezig, je moet kunnen omschakelen, en je kunnen aanpassen aan het moment. Iedere dag opnieuw. Natuurlijk spring ook ik niet iedere morgen vol enthousiasme mijn bed uit, sowieso springen en reuma…. Ook ik sta op met pijn, en voel mij op sommige momenten nog vermoeider dan voordat ik ging slapen. Ook juist die dagen geven kracht, als je uiteindelijk ziet wat je ondanks de opstart problemen toch hebt kunnen doen.

Het is belangrijk om die kleine succes momentjes te ervaren, juist als je chronisch ziek bent. Om te ervaren wat je allemaal wél kunt, ondanks je aandoening. In deze maatschappij zijn veel mensen geneigd om te denken in beperkingen, in plaats van in de mogelijkheden. Werkgevers, sportinstructeurs, vrienden, maar ook nog steeds mensen uit de medische wereld zijn geneigd om vooral aan te geven wat je allemaal niet meer kunt, of niet meer zou moeten doen. Ze hebben niet altijd ongelijk, dat geef ik toe. Maar het is belangrijk om positief te blijven, jezelf af en toe een schop onder je kont te geven, en kracht & energie te putten uit die succesmomentjes.

Vroege diagnostisering kan hierbij ook een rol spelen… Zodat je niet in een neerwaartse spiraal terecht komt van ziek zijn, onbegrip en onzekerheid. Zodat er op tijd een behandeling gestart kan worden, en je kan leren hoe je ondanks de diagnose toch best een heel leuk en normaal leven kan hebben! Tuurlijk is reuma een chronische aandoening, en ook op de momenten dat het even niet uitkomt is het altijd aanwezig. Maar met de juiste behandeling, aanpassing & een beetje eigen inzet ga ik iedere dag weer vol passie, plezier & moed in.

——————————————————————————————-

De Edgar Stene prijs is een initiatief van de European League against Rheumatism (EULAR). De prijs is een eerbetoon aan Edgar Stene (1919-1969), die leed aan een ernstige vorm van ankylosing spondylitis (ziekte van Bechterew). Hij was een enthousiast pleitbezorger van de samenwerking tussen artsen en patiënten.
De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) is namens Nederland lid van EULAR voor PARE en schrijft jaarlijks de Nederlandse Edgar Stene verhalenwedstrijd uit voor mensen met reuma. De winnaar doet automatisch mee aan de Europese competitie.

Edgar Stenewedstrijd 2017: Sander Otter eervolle vermelding

Sander Otter “Ik ben dit jaar 50 geworden, maar al meer dan 10 jaar chronisch ziek dus volledig afgekeurd. Om mezelf enigszins in de maatschappij te houden run ik een kleine internetonderneming die websites maakt. Ik zorgt de helft van de week voor mijn puberende zoon en de andere helft verblijf ik graag op mijn zeilboot. Om nog enigszins nuttig te zijn ben ik als vrijwilliger actief bij een patiëntenvereniging. Momenteel zorg ik als bestuurslid voor een goed functionerende website. Deze inzending heb ik gemaakt om te laten zien dat zelfs met een chronische ziekte alles nog weer anders kan lopen dan je denkt. Ik ben altijd op zoek naar meer bewustzijn van mijn aandoeningen en grijp daarbij alle kansen aan, dus ook deze wedstrijd”.

 

Sander Otter
Een vroege diagnose

Ik zag het thema voorbijkomen en moest onwillekeurig terugdenken aan het stellen van mijn eigen diagnose. Met alle fouten, missers en medische onvolkomenheden had mijn huidige arbeidsongeschiktheid waarschijnlijk overbodig geweest bij het stellen van een vroegere en juistere diagnose. Tot zover de ideale wereld, maar een beetje te kort voor inzending aan een wedstrijd ter verhoging van bewustzijn.
Het gaf mij een dilemma, weer de oude koeien uit de sloot halen, weer het verhaal van de moeizame diagnose met dezelfde droevige uitkomst. Het steeds maar weer over de reumatische aandoeningen heen kijken waardoor door mijn ziektes (SLE en APS) hun vernietigende werk konden doen. In de ideale wereld hadden de dokters de diagnose gesteld voordat er onomkeerbare schade in mijn lijf was ontstaan.

Vorig jaar kwam er een herkansing die eigenlijk naadloos aansloot bij het thema. Het belang van de vroege diagnose. De nachtmerrie begon tussen mijn schouderbladen, “iets” scheurde. Het bleek mijn aorta te zijn die uit zijn vorm gehaald was. Niet helemaal doorgescheurd, maar een potentieel levensbedreigende situatie die natuurlijk meteen verholpen moest worden. Maar wat als deze afwijking gewoonweg gemist zou worden? Stel dat ik stel dat ik na een nacht observatie naar huis gestuurd zou worden. Waarschijnlijk zou ik me dan een paar dagen later bij datzelfde ziekenhuis melden met een enorme uitstralende pijn naar mijn kaken. Ze zouden ter geruststelling een CT-scan maken van mijn hoofd gezien en de lichte aanwezigheid van ontstekingswaarden in mijn bloed zou de dokter dan waarschijnlijk toch in de overtuiging zijn dat er iets speelde als een longontsteking. Er zou gekozen worden voor een antibiotica.

U hoort een cynisch ondertoontje? Inderdaad miste de dokter ook de tweede keer de diagnose Aorta dissectie! Maar wacht, …dat is toch geen reumatische aandoening, dat zit toch in de bloedvaten? U heeft gelijk, maar met twee reumatische aandoeningen op de achtergrond was het niet een heel verstandige keus om mij wat extra lang door te laten lopen als wandelende tijdbom.
Voor de operatie die ik nodig had om mijn leven te redden was de hart-longmachine van cruciaal belang. Niet alleen de zuurstofvoorziening naar mijn hersenen, maar ook mijn hart moest even worden uitgezet. Door het niet tijdig stellen van de diagnose kon mijn reumatische auto-immuun aandoening langzaam genoeg opflakkeren om een aansluiting aan de hart-longmachine op voorhand tot fiasco te bombarderen. De beste prognose was sterven tijdens de operatie, over patiëntenzorg gesproken. Mijn plek op de intensive care werd omgeruild voor een eenpersoonskamer op de longafdeling en uiteindelijk werd ik zelfs naar huis gestuurd omdat ik toch niet te redden was in het ziekenhuis. Er werd een list bedacht om mij “operabel” te krijgen. Uit het feit dat u nu mijn verhaal leest kunt u afleiden dat dat inderdaad gelukt is.

Ondanks het feit dat ik bij eventuele problemen laagdrempelig in mijn academische ziekenhuis langs kon komen brak een onzekere periode aan, vergelijkbaar aan de periode die ik mij herinnerde uit lang vervlogen tijden, toen ik nog niet chronisch ziek was. Was het nu mijn leven wat op het spel stond, was het in die periode mijn toekomst en kwaliteit van leven. Ik herinner me hoe ik doorgestuurd werd naar de dokter van de zeldzame ziektes. “Als hij het niet vindt, dan bestaat het niet!” Of de vertwijfelde gezichtsuitdrukking van mijn moeder die mee was naar het laatste consult van diezelfde arts. Hij pakte een denkbeeldige dossiermap en vertelde dat ze mij uitgebreid hadden onderzocht, maar niets hadden gevonden. “Het is goed” zei hij, terwijl hij een fictieve dossiermap in het luchtledige sloot. “Mijn advies is om te gaan sporten met gelijkgestemden”. Een advies wat ik hem overigens nog eens fijntjes onder zijn neus gedrukt heb toen er zoveel duidelijkheid was over mijn aandoeningen dat ik mocht revalideren. “Beste dokter, ik ben nu aan het sporten met gelijkgestemden……”

Nee, in de aanloop naar mijn uiteindelijke diagnoses ging net zoveel fout als bij de diagnose van de gebroken slagader.
Het eerste signaal dat er toen iets fout zat in mijn lijf was een nogal tamelijk knetterende hoofdpijn, een beetje migraineachtig inclusief scheelzien en lichtflitsjes. De hoofdpijn blijft steeds frequenter terugkomen en speelt op een gegeven moment een nare rol in mijn leven. De hoofdrol! Er werd een MRI-scan gemaakt, maar buiten een hoeveelheid rare afwijkingen werd er niets vreemds gezien. De rare afwijkingen werden een half jaar later nogmaals bekeken en er werd besloten dat ze wel “bij mij” zouden horen. Zo ging het ook bij de longarts. In eerste instantie kwam ik daar terecht voor controle na een spontane klaplong, later bleek de hemoptoë reden tot frequente controle. Hoewel mijn longarts altijd riep dat er iets in mijn casus niet klopte kon hij zijn vinger er niet opleggen. Het zorgde niet alleen bij mij voor een machteloos gevoel, ook mijn werkgever wist niet goed wat hij met mij aan moest. Om over mijn sociale leven nog maar niet te spreken. Mijn echtscheiding werd niet veroorzaakt door mijn ziektesymptomen, maar ik ben ervan overtuigd dat het niet mee hielp.

In verband met allerhande neurologische uitvalverschijnselen belandde ik weliswaar in een academisch ziekenhuis, maar heel logisch op een totaal verkeerde afdeling bij een arts met een totaal andere specialisatie en interessegebied dan mijn reumatische aandoening nodig had. Waar ik vol verwachting zat te wachten op “eindelijk een diagnose” kreeg ik slechts een aantal kaartjes met vervolgafspraken. Teleurstelling is er in vele vormen en maten, maar net toen ik dacht het dieptepunt bereikt te hebben stond er een afspraak met een reumatoloog op het programma. Er bleek een antistofje in mijn bloed zitten die bij de reuma thuishoorde. Terwijl ik nog de associatie van oude vergroeide mensen had bij het woord reuma leerde ik al snel dat het een moderne afdeling Systeemziektes was, die samen met de afdeling interne een aantal belangrijke ziektebeelden voor hun rekening nam. Binnen de kortste keren hadden ze de juiste diagnose te pakken.

Het blijkt bij mij te gaan om twee wat zeldzamere auto immuun aandoeningen. De ene zorgt voor een chronische ontstekingen, de andere veroorzaakt een kleverigheid in mijn bloed waardoor de bloedcellen overdreven aan elkaar gaan plakken en de boel verstoppen. Aan een zoektocht die langer dan 10 jaar had geduurd kwam een einde. In de ideale wereld had de dokter me nu een medicijn toegediend dat ervoor gezorgd had dat ik mijn leven weer zou kunnen oppakken. Helaas blijkt de werkelijkheid weerbarstiger. Tijd die verloren is gegaan kan niet worden ingehaald, evenals de schade in mijn lichaam die niet hersteld kan worden. Hoewel de medische ontwikkelingen en communicatie daarover met de komst van het internet sterk verbeterd zijn is er ook een soort vervuiling van kennis. Er is zoveel kennis beschikbaar dat er nieuwe strategieën nodig zijn om door de bomen het bos te kunnen blijven zien. Daar ligt de grootste uitdaging voor de medische wereld………… en mij in leven houden natuurlijk aangezien ik dit verhaal schrijf tijdens mijn zoveelste ziekenhuisopname…

——————————————————————————————-

De Edgar Stene prijs is een initiatief van de European League against Rheumatism (EULAR). De prijs is een eerbetoon aan Edgar Stene (1919-1969), die leed aan een ernstige vorm van ankylosing spondylitis (ziekte van Bechterew). Hij was een enthousiast pleitbezorger van de samenwerking tussen artsen en patiënten.
De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) is namens Nederland lid van EULAR voor PARE en schrijft jaarlijks de Nederlandse Edgar Stene verhalenwedstrijd uit voor mensen met reuma. De winnaar doet automatisch mee aan de Europese competitie.

Edgar Stenewedstrijd 2017: Hannie Diepenbroek-Robben eervolle vermelding

“Ik doe mee om een verhaal te laten horen, dat in deze tijd een beginnende RA niet het einde is. Door de medicatie hoeft de ziekte niet meer tot invaliditeit te leiden. Dankzij goed onderzoek wordt het hopelijk een chronische ziekte waarmee goed te leven is”.

 

Hannie Diepenbroek-Robben
Een beginnende RA is niet het einde.

Lang getwijfeld of ik mijn verhaal zou insturen, voor mijn gevoel zijn er zoveel andere mensen met een veel heftiger verhaal, maar desalniettemin wil ik het toch op papier zetten, al is het alleen al voor mezelf om alles van het afgelopen jaar op een rijtje te zetten.

Eerst wat over mezelf, ik ben een vrouw van 56 jaar, getrouwd en 2 volwassen dochters. Ik ben werkzaam in het Radboudziekenhuis als analist op de afdeling voortplantingsgeneeskunde. Als analist op het IVF- laboratorium doe ik veel fijn motorisch werk.

Het officiële beginpunt van de diagnose reumatoïde artritis begint met 1ste kerstdag 2015. Achteraf stond het najaar van 2015 al in het teken daarvan en misschien al vele jaren eerder waarin ik regelmatig last had van verschijnselen die bij de ziekte van Raynaud passen.
In 2014 en 2015 regelmatig de fysiotherapeut bezocht, last van spieren en vooral de aanhechtingen aan de gewrichten van pols, ellebogen en schouders.
Echter in het najaar slijmbeursontstekingen? In linker- en rechterschouder. De ene keer kreeg de pompoensoep, waarbij er pompoen gehakt werd voor een soep voor 20 personen de schuld, de andere keer de training: ” nek- schouder- rug” waarbij op ik opdrukoefeningen gedaan had.

Het keerpunt was 1ste kerstdag ‘ s avonds tijdens het kerstdiner. Plotseling ” pijn” aan de binnenkant van het polsgewricht. Meteen last bij buigen en strekken van de vingers. Beetje rood aan de binnenkant, maar verder niets. Echter gedurende de nacht heftige pijn, tintelende vingers, uitstralende pijn naar boven in mijn arm.
Volgende morgen zo heftig dat ik misselijk werd van de ” zenuwpijn” . Met Diclofenac die ik al in huis had vanwege mijn slijmbeursontsteking in de schouder en het koelen met icepacks zakte de pijn ietwat.
Tweede kerstdag met pijnstillers, ijs en rust doorgekomen.

Bij bezoek huisarts na de kerst was het grootste leed al weer geleden en er werd gedacht aan wellicht een jichtaanval. Uit het bloedonderzoek wat daarna volgde, kon dat echter niet vastgesteld worden.
Maar in het verloop van de volgende weken, waarbij nog steeds de fysiotherapeut bezocht werd voor de schouder kreeg ik opnieuw last van mijn pols, alleen was het nu de andere.
Na bezoek van weer de huisarts werd ik doorgestuurd naar het Radboudziekenhuis (dit had mijn voorkeur boven de Maartenskliniek omdat het RadboudUMC “mijn” ziekenhuis is).

Op de vraag van de reumatoloog of ik ook last van mijn voeten had, antwoordde ik in de eerste instantie negatief, omdat ik aan mijn enkels dacht. Maar meteen daarna realiseerde ik me dat ik bij de podotherapeut liep vanwege pijnklachten aan de bal van mijn voeten.
Na intake en bloedonderzoek werd na 3 weken de diagnose RA gesteld onder andere omdat de reumafactor en de anti- CCP factor positief waren.
In de 3 weken na het eerste gesprek, veel last van beurtelings ontstoken gewrichtskapsels, zelfs mijn kaak deed mee. Een vervelende periode, deels omdat het zo onvoorspelbaar was en dat de ontstekingen plotseling kwamen opzetten. Op mijn werk was ik een onzekere factor. Met dikke polsen en vingers is het niet verstandig om met schaaltjes eicellen /embryo’s te lopen, laat staan met dunne pipetjes de embryo’s te manipuleren.
Nadat de diagnose officieel was gesteld werd ook medicatie ingezet. Prednison, Plaquenil, MTX, Diclofenac.

Van een op andere moment chronisch patiënt met een “pillendoosje”.
Heftig voelde dat, ook omdat ik me ook naast de ontstekingen zeker niet goed voelde, moe, moe, moe en veel last van oorsuizingen (een voortdurende krekel in mijn oor).
Vrij snel kwam wel de berusting en ook het besef dat ik erg blij moet zijn dat ik RA heb gekregen in deze tijd, waarbij de medicatie goed is en wellicht voorkomen kan worden dat ik gewrichtsschade zal ontwikkelen. En ik ben dankbaar voor het feit dat ik al van middelbare leeftijd ben en niet een jonge vrouw met nog een kinderwens, of een druk uitgaansleven
Sinds vorige maand heb ik naast de MTX een “biological” nl. Simponi erbij gekregen. De Plaquenil hoef ik niet meer te slikken.
Vergeleken met het voorjaar zijn mijn klachten nu gering, maar volgens de reumatoloog wordt er ingezet op een “klachtenvrij” bestaan.
Nou daar gaan we voor……
Verder voel ik me doorgaans niet echt patiënt, met de vermoeidheid, valt te leven. Ik pas mijn sociale leven aan, aan hoe ik me voel. Ik ben blij dat ik mijn werk kan uitvoeren en dat ik daarna me ’s avonds vaak gesloopt voel, neem ik op de koop toe.
Voor mijn partner is het ook wennen, een vrouw met chronische ziekte, waarmee toch rekening gehouden moet worden. Maar al met al vind ik dat we er ons goed doorheen slaan.

——————————————————————————————-

De Edgar Stene prijs is een initiatief van de European League against Rheumatism (EULAR). De prijs is een eerbetoon aan Edgar Stene (1919-1969), die leed aan een ernstige vorm van ankylosing spondylitis (ziekte van Bechterew). Hij was een enthousiast pleitbezorger van de samenwerking tussen artsen en patiënten.
De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) is namens Nederland lid van EULAR voor PARE en schrijft jaarlijks de Nederlandse Edgar Stene verhalenwedstrijd uit voor mensen met reuma. De winnaar doet automatisch mee aan de Europese competitie.

Edgar Stenewedstrijd 2017: Annemieke Dijkgraaf eervolle vermelding

Annemieke Dijkgraaf werkt als project adviseur en haar motivatie om mee te doen was: “Ik doe mee met de Edgar Stene wedstrijd om jonge mensen, die een reumatische diagnose krijgen, hoop te geven. Met veel geduld, doorzettingsvermogen en positiviteit kun je veel leven terugkrijgen”.

 

Annemieke Dijkgraaf
Mijn aandoening hoort bij mij.

Ongeveer 4,5 jaar geleden werd ik na mijn vakantie in Turkije ziek. Het begin van maanden lang onzekerheid en vier jaar lang geduld. Ik had erg last van mijn polsen en mijn huisarts stuurde mij door naar de fysio. Inmiddels veranderde ik in een oma want ik kon mijn hand- en heupgewrichten moeilijk bewegen. Omdat de fysio geen raad met mij wist, werd ik terug gestuurd naar mijn huisarts en zij stuurde mij door naar de reumatoloog. Na allerlei onderzoeken had de reumatoloog geen directe verklaring voor mij, mijn bloeduitslagen gaven geen directe afwijkingen of verwijzing naar reuma.

Ondertussen kreeg ik zooltjes voor mijn voeten aangemeten maar dit pakte verkeerd uit. Ik heb vijf maanden lang met ontstoken wreef gewrichten rond gehinkeld en dit heeft mijn ontzettend veel pijn opgeleverd. Ik kon niet meer volleyballen, niet meer naar school en ook mijn sociale leven ging achteruit. Elke nacht lag ik wakker van de pijn en slapen deed ik alleen nog maar overdag.

Mijn arts besloot mij 2 weken op te nemen omdat het zo niet langer ging. Ik had allerlei onderzoeken zoals endoscopie, coloscopie, bloedonderzoeken, longfoto’s en een biopt uit 1 van mijn opgezette klieren. Helaas kwam er niks uit en mocht ik naar huis. Het enige wat ik thuis deed was ziek zijn, slapen en pijn lijden.

Een week later verplichtte ik mijn arts om mij op te laten nemen want ik voelde mij slechter dan ooit. Toen ik (weer) opgenomen werd bleek mijn HB maar 3 te zijn en moest ik met spoed door scan. Ik kreeg een bloedtransfusie, er werd gestart met een stootkuur prednison. Artsen in Apeldoorn verdachten mij nog steeds op een reumatische aandoening en op zaterdag ben ik met spoed per ambulance naar het UMCG gebracht omdat er in Apeldoorn te weinig bekend was over wat ik mogelijk zou kunnen hebben. In Groningen werd er vertrouwd op de artsen in Apeldoorn maar toch hebben de artsen een eigen plan van aanpak gemaakt. Mede doordat ik zoveel klachten had die overal op konden duiden.

Wat was ik intens verdrietig toen mijn ouders op zaterdagavond mij in Groningen achterlieten om terug te gaan naar Apeldoorn. Bang voor de onzekerheid en alles wat mij nog te wachten stond. Ontroostbaar was ik die avond en nacht. De volgende dag werd mij verteld dat er een hele grote lijst was met mogelijke ziektes en dat het een kwestie van onderzoeken, diagnosticeren en afstrepen. Om te onderzoeken had ik ongeveer elke dag een onderzoek. Een aantal kan ik nog herinneren. Er werd een bronchoscopie gemaakt om te kijken of er bloed in mijn longen zat en om mijn longen te spoelen. Ik heb een nierbiopt gehad waarbij ik 24 uur plat moest liggen. Er werd gekeken of mijn nieren actief meespeelden in de ziekte.

Ondertussen had ik door m’n lange ziek zijn een fobie voor artsen opgebouwd. Elke keer wanneer er een arts naar onze kamer in kwam lopen en mij aansprak raakte ik in paniek met hartkloppingen. Zoveel angst voor bijvoorbeeld een dodelijke diagnose. Mijn arts besloot dat zij elke dag rond 17 uur bij mij en mijn moeder langs kwam om ons bij te praten. Er is nog een klier uit mijn oksel verwijderd om te kijken of ik hodgkin zou hebben. De onzekerheid, de machteloosheid en vooral de mentale zwakheid die na z’n lang ziekbed naar boven kwam was vreselijk. Ik ben uitstekend begeleid door een psycholoog en medisch verpleegkundige. Een gesprek dat ik mij nog goed herinner is dat ik kon concluderen dat ik in het UMCG een spoedcursus levenservaring heb gehad. Van een puber was ik spontaan volwassen geworden.

De gedachte aan hodgkin geeft mij nog steeds kippenvel. Ik heb een speekselklieren onderzoeken gehad en er is een stukje van mijn oorlel weggehaald. Ook heb ik verschillende longfunctie onderzoeken gehad. Om te kijken hoe het met mijn hart ging heb ik verschillende hartonderzoeken gehad. Onder andere een ECG en holterkastje. In mijn ziekenhuis periode was ik voor veel medicijnen allergisch en daarom had ik een allergieonderzoek en werd mijn eczeem-huid (geheel naakt) op de foto gezet. Elke ochtend werd er bloed geprikt en moest ik urine inleveren. Daarnaast had ik vaak 24-uurs urine verzamelen en ontlasting inleveren. Ook heb ik verschillende scans gehad waaronder CT-scan, longscans en petscan.

Het wachten op alle uitslagen en diagnoses is iets waarvan ik niet kan omschrijven hoe het voelt. Ik probeer het te omschrijven als gevoelens van verdriet, machteloosheid, paniek, veel onrust en angst. Toen ik 2 maanden lang in het UMCG lag vroeg ik mij elke dag af of artsen mij wel begrepen. Ik lag op een kamer van 4 waarvan 3 personen boven de 70 en daarnaast gingen de onderzoeken wat mij betreft veel te sloom want ik wou zo graag naar huis vluchten. Weg uit alle onzekerheid!

Elke dag die ik beleefde in het UMCG heb ik opgeschreven in een groot boek. Hierin lees ik veel angst, verdriet, onbegrip en machteloosheid. Het schrijven was voor mij een opluchting, tijdverdrijf en nu 4 jaar later een dierbare herinnering. Omdat ik november en december in het UMCG lag luisterde ik tijdens het schrijven altijd kerstmuziek via de ipad. De kerstmuziek maakt mij vrolijk en gaf mij moed. Elke ochtend werd er post uitgedeeld. Mijn moeder is elke dag naar Groningen gereden en wanneer zij ’s middags bij mij kwam had zij altijd wel iets van post bij zich. De honderden kaartjes, kerststukjes en ballonnen om mijn bed gaven mij zoveel positieve energie en moed. Wanneer ik weer z’n lieve kaart opende was ik zo blij en dankbaar. Ik heb geleerd wat voor een kleine moeite het is om een kaartje te sturen naar een ziek iemand en hoe blij iemand er van kan worden.

Mijn lieve, slimme buurvrouw in het UMCG, die ook een reumatische aandoening heeft, lag precies dezelfde periode in het ziekenhuis. Zij had tevens veel familieleden met reumatische aandoeningen en vertelde mij elke keer dat het over een paar jaar wel goed met mij kwam. Door veel met haar te praten en te delen, sleepten wij elkaar er doorheen. Ik ben haar nog altijd dankbaar hiervoor en we hebben nog steeds contact.

Na 2 maanden in het UMCG ging het een stuk beter met mij. Doordat er gestart was met verschillende medicatie die wordt gebruikt bij reumatische aandoeningen. Bij mij werd er de diagnose systemische lupus erythematosus en syndroom van Sjögren gesteld. Twee reumatische auto immuunziektes die goed te behandelen zijn. Er werd een behandeling gestart van een jaar lang 1x per maand een kuur van medicijnen per infuus in het UMCG. Daarnaast verder gaan met de gestarte medicatie die gaande weg nog wel kon veranderen.

Het jaar van de infusen heb ik ervaren als een opbouwjaar. Een jaar waarin ik een rustperiode heb ingelast wat betreft school, sport en waarin mijn relatie werd verbroken. Elke maand na de kuur was ik een week lang misselijk, lusteloos en dus ziek. Tussen de kuren door kon ik extra genieten van mijn leven zoals ik nooit eerder had gedaan. Door een bewustwording van hoe kort het leven eigenlijk is wou ik er alles uithalen wat mogelijk was. Daarnaast werd ik ook geconfronteerd met leeftijdsgenootjes. Zij konden wel naar school, wel werken en hadden wel alle energie die iemand op 20 jarige leeftijd hoort te hebben.

Mijn leven nu, precies 4 jaar later, is compleet veranderd. Door heel veel geduld te hebben wordt mijn aandoening langzamerhand voor het eerst stabiel. Na mijn kuren ben ik gestart met een opleiding bedrijfskunde, ben ik weer gaan sporten en daten. Inmiddels woon ik samen met mijn lieve vriend Niels en samen hebben we een Australische Labradoodle. Zij is de zonnestraal in mijn leven!! Ik werk 28 uur per week in ons familiebedrijf Dijkgraaf-Rijsdorp. Ik ben erg positief ingesteld en geef niet snel op. De pijn en vermoeidheid in mijn dagelijks leven blijft. De ene dag is het erger dan de andere dag. Soms word ik wakker en voel ik mij een oma maar soms word ik wakker en denk ik: YES dit wordt een top dag. Daarnaast wat bijwerkingen van alle medicijnen maar die neem ik voor lief.

De belemmeringen verzwakken mij niet want ik denk dat ik bewuster leef. Bewuster om ga met wat ik echt belangrijk vind en waarvan ik echt kan genieten. Genieten van ook de hele kleine dingen in mijn leven. Bijvoorbeeld dat ik op vrijdag vrij ben en met de hond kan wandelen in het bos.

Dat mijn chronische aandoening onzichtbaar en ik juist heel positief ben, maakt het soms lastig. In mijn omgeving zijn er altijd mensen die verbaasd of respectloos reageren wanneer ik beslis om rustig aan te doen en om voor mijzelf te kiezen. Het is lastig om aan andere precies uit te leggen hoe het voelt wat ik heb. Hoe leg je uit dat je elke dag stijve gewrichten hebt?

Voor mijzelf zit ik nog in een splitsing. Ik wil niet als een zieke worden behandeld en een speciale behandeling krijgen maar soms, oh soms zou ik zo graag wel die speciale behandeling willen krijgen om mijn dagelijkse leven iets soepeler te laten verlopen en om die akelige vermoeidheid de baas te zijn. Wanneer ik een week heel druk ben geweest moet ik het echt een paar dagen bezuren op de bank.
Daarnaast moet ik nog leren om mijzelf niet altijd te verdedigen waarom ik bepaalde keuzes maak in mijn dagelijks leven maar dit heeft tijd nodig hoop ik.
De ideale situatie voor mij is logischerwijs te zeggen dat ik niet ziek wil zijn. Gezond wil zijn net als de rest van mijn vrienden en vriendinnen. Toch is mijn ideale situatie hoe die nu is! Het heeft mij gevormd tot wie ik nu ben en hoe ik in het leven sta. En ook al zijn er dagen dat ik mijn ziekte vervloek, het is er en zal altijd blijven. Mijn aandoening hoort bij mij.

——————————————————————————————-

De Edgar Stene prijs is een initiatief van de European League against Rheumatism (EULAR). De prijs is een eerbetoon aan Edgar Stene (1919-1969), die leed aan een ernstige vorm van ankylosing spondylitis (ziekte van Bechterew). Hij was een enthousiast pleitbezorger van de samenwerking tussen artsen en patiënten.
De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) is namens Nederland lid van EULAR voor PARE en schrijft jaarlijks de Nederlandse Edgar Stene verhalenwedstrijd uit voor mensen met reuma. De winnaar doet automatisch mee aan de Europese competitie.

Edgar Stenewedstrijd 2017: Mandy Heikamp eervolle vermelding

Bij Mandy Heikamp werd op 3/4 jarige leeftijd jeugdreuma ontdekt. “Inmiddels is het 00.45 dat ik deze mail schrijf en is het eigenlijk al 26 december. In de bijlage vindt u mijn inzending voor de schrijfwedstrijd, ik hoop dat ik nog kan meedoen!
Mijn verhaal begint op 3/4 jarige leeftijd toen er bij mij jeugdreuma werd ontdekt, momenteel zit ik in een periode waarbij de reumatoloog aan het onderzoeken is waar mijn enorme rugklachten vandaan komen, zodoende lag ik wakker en was ik wat op mijn telefoon aan het scrollen. Via-via kwam ik bij deze inschrijving, ik ben veel bezig momenteel met schrijven omdat ik deelneem aan een project voor jongeren met reuma omdat het schrijven mijn verhaal weergeeft (weliswaar onder een pseudoniem) vond ik het toepasselijk om in te sturen!
Ik zal mijzelf voorstellen, ik heet Mandy en ben inmiddels 25 jaar. Ik heb sinds 2,5 jaar een hele lieve vriend en samen hebben wij een kat. Ik ben werkzaam als tandartsassistente en volg naast mijn werk een opleiding voor management in de zorg. Mijn hobby’s zijn reizen, koken en train ik voetbalmeiden.
Ik ben iemand die zich altijd graag inzet voor de medemens, zo ben ik in februari naar Kenia gegaan om hier vrijwilligerswerk te doen. Door deze eigenschap voelde ik mij direct geroepen om mijn verhaal in te sturen. Momenteel zit ik zoals gezegd opnieuw in een periode met onderzoeken en wachten op een diagnose maar mijn verhaal gaat over de momenten die ik als kind heb meegemaakt. Ik hoop hiermee een beeld te kunnen schetsen van hoe dit is voor een kind en daarnaast vind ik het persoonlijk gewoon heel fijn om mijn gedachten en gevoelens van mijzelf af te schrijven, voor mij hoort dit bij het acceptatie proces van mijn ziekte”.

 

Mandy Heikamp
De diagnose

Het was een mooie lentedag in Arnhem. Anne liep aan de hand van haar moeder over straat. Een vrolijk klein meisje van 4 jaar oud. Ze liet de hand van haar moeder los en rende lachend vooruit. Plots viel ze, op haar knieën. Haar moeder snelde zich naar haar toe en hielp haar overeind. Kleine traantjes rolden over de rode wangen van het kleine meisje. Ze had pijn, mama troostte haar en ze gingen naar huis.

Thuis aangekomen deden de knieën van de kleine Anne nog steeds zeer, ook waren ze goed dik. Mama hield er wat ijs tegenaan in de hoop dat de zwelling iets zou afnemen. Toen Anne eindelijk sliep had haar moeder het erover met haar man, de vader van Anne, die de hele dag aan het werk was geweest. Samen vonden ze het toch verstandig om even naar de huisarts te gaan.

De volgende ochtend werd de kleine Anne wakker van de pijn. Ze schreeuwde ‘mama! Ik heb pijn’. Al snel was mama bij haar en vertelde dat ze gelijk naar de dokter gingen. Dezelfde middag konden ze nog terecht bij de huisarts. De dokter zag zo niets bijzonders en kon niks anders zeggen dan dat de kleine meid een flinke smak gemaakt moest hebben. Goed rust houden en dan moest het zo beter worden, misschien een paracetamolletje voor de pijn.

Er gingen weken voorbij, de pijn bij Anne werd niet minder, ze kreeg griep en de zwelling bleef ook aan. Opnieuw belde mama verontrust de huisarts. Eenmaal daar wist de huisarts niet wat hij moest doen en verwees door naar het regionale ziekenhuis om daar onderzoeken te laten doen.

In het ziekenhuis tussen de grote mensen zat de kleine Anne, ze keek angstig om zich heen. De dokter, een man in een lange witte jas riep haar naam en ze mocht de kamer binnen. Na wat onderzoek wist hij ook zo niet wat er speelde. Er moest wat bloed afgenomen worden om te kijken hoe de waardes hiervan waren. Bij de zuster die moest bloedprikken ging het eerst niet echt goed, Anne werd vastgehouden en vond het maar helemaal niks. De kinderarts kwam erbij en nam wat meer tijd voor het prikken. In kleine adertjes bloedprikken is ook niet heel makkelijk maar uiteindelijk toen de naald aangezien werd als vlindertje die op haar arm ging zitten kon er bloed afgenomen worden.
In het bloed was niks te zien, de artsen stonden voor een raadsel, zo ook de ouders van Anne.

Ze besloten een second opinion aan te vragen in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Een groot academisch ziekenhuis met veel kennis, wellicht weet een arts daar wat er aan de hand is. Er werd een afspraak gemaakt bij een orthopeed die gespecialiseerd was op kinderen. Na wat korte onderzoekjes was het hem al snel duidelijk en werd de kleine Anne doorgestuurd naar de reumatoloog. De knie werd onderzocht door de reumatoloog en de diagnose was toen eigenlijk zo gesteld.
Anne heeft juveniele Idiopathische artritis, ook wel jeugdreuma genoemd.

——————————————————————————————-

De Edgar Stene prijs is een initiatief van de European League against Rheumatism (EULAR). De prijs is een eerbetoon aan Edgar Stene (1919-1969), die leed aan een ernstige vorm van ankylosing spondylitis (ziekte van Bechterew). Hij was een enthousiast pleitbezorger van de samenwerking tussen artsen en patiënten.
De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) is namens Nederland lid van EULAR voor PARE en schrijft jaarlijks de Nederlandse Edgar Stene verhalenwedstrijd uit voor mensen met reuma. De winnaar doet automatisch mee aan de Europese competitie.

Deelnemers Edgar Steneprijs 2017

IMG_1926