Diana Lewinski kreeg 25 jaar geleden te horen dat ze reuma heeft. In het kader van het symposium ‘Reuma en dan?’ deelt zij haar verhaal.
Diana’s klachten begonnen toen ze haar handen niet goed meer kon bewegen. Ze dacht ‘Misschien heb ik de telefoon te vaak opgenomen.’ De klachten bleven, dus besloot Diana toch maar naar de huisarts te gaan, die haar doorverwees naar een manueel therapeut. Diana kreeg ondertussen ook steeds meer moeite met trappen lopen. De manueel therapeut zag hierin geen verband met de problemen met haar handen.
“Het zit tussen je oren.” was de boodschap.
Latere diagnose
Inmiddels ging het uit bed stappen ’s ochtends steeds lastiger. Op vakantie zei een reisgenoot: “Heb je misschien reuma?” Diana besloot bij thuiskomst toch maar weer terug te gaan naar de huisarts. Die vertelde dat er bij nader inzien toch een reumafactor in haar bloed zat. Inmiddels een jaar na haar eerste bezoek aan de huisarts, werd Diana doorverwezen naar de reumatoloog. De diagnose Reumatoïde Artritis was daarna snel gesteld.
Medicatie
Ze kreeg per direct medicatie. De methotrexaat was heftig. Het hele weekend lag Diana op bed zodat ze op maandag op het werk net kon doen alsof er niks aan de hand was. Sporten werd moelijker.
Het belang van begrip
Er was onbegrip op het werk. Het leidde er uiteindelijk toe dat ze werd afgekeurd op het werk. Diana ging echter niet achter de geraniums zitten. Ze werd eerst vrijwilliger voor een lokale reumapatiëntenvereniging en daarna bestuurslid voor de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland.
Besloten werd om wat medicatie betreft over te stappen op een biological. Diana moest verschillende keren van biological wisselen. Bij de overstap naar de derde biological kreeg ze last van heftige bijwerkingen. Contact leggen hierover met de reumatoloog en de reumaverpleegkundige was in eerste instantie lastig.
Gelukkig zorgde een andere reumaverpleegkundige ervoor dat Diana alles van zichzelf kon afpraten. Ze voelde zich serieus genomen met haar verhaal. De ervaren bijwerkingen op de biological heeft Diana uiteindelijk doorgegeven aan het Bijwerkingencentrum Lareb. Deze instantie registreert de bijwerkingen die mensen ervaren op medicatie.
Door vallen en opstaan heeft Diana geleerd dat ‘kwaliteit van leven’ de uitkomstmaat is waarop ze keuzes maakt voor een bepaalde behandeling, medicatie of zorg.
