Aanbevelingen voor de behandeling van zeldzame vormen van reuma
De European League Against Rheumatism (EULAR) geeft regelmatig aanbevelingen rondom de behandeling van de verschillende vormen van reuma. Vaak zijn dit aanbevelingen voor het gebruik van medicijnen. Andere behandelingen (niet-medicamenteuze behandelingen) krijgen nog niet zo veel aandacht. Dit was een reden voor EULAR om aanbevelingen op te stellen voor niet-medicamenteuze behandelingen van zeldzame vormen van ontstekingsreuma. Deze zeldzame vormen van ontstekingsreuma zijn: systemische lupus erythematodes (SLE) en systemische sclerose (SSc of sclerodermie).
Niet-medicamenteuze behandelingen
Systemische lupus erythematodes (SLE) en systemische sclerose (SSc) zijn 2 vormen van ontstekingsreuma. Ondanks de medicijnen die op dit moment beschikbaar zijn, ervaren mensen met deze vormen van reuma veel last. De aandoeningen hebben een grote impact op hun dagelijks leven. Er komt steeds meer wetenschappelijk bewijs dat niet-medicamenteuze behandelingen de gezondheid en kwaliteit van leven bij mensen met SLE en SSc verder kunnen verbeteren. Kwaliteit van leven gaat erover hoe je je je eigen leven ervaart en hoe tevreden je hier over bent. Omdat niet-medicamenteuze behandelingen nog niet altijd worden aangeboden, heeft EULAR nu aanbevelingen opgesteld voor artsen en mensen met reuma. Deze EULAR-aanbevelingen voor niet-medicamenteuze behandeling bij SLE en SSc bestaan uit 4 overkoepelende uitgangspunten en 12 aanbevelingen.
Overkoepelende uitgangspunten
De vier overkoepelende uitgangspunten voor de behandeling van SLE en SSc zijn:
- De niet-medicamenteuze behandeling moet worden afgestemd op de behoeften, verwachtingen en voorkeuren van mensen met reuma. Verder moet het gebaseerd zijn op een gezamenlijke beslissing van de arts en de patiënt.
- De niet-medicamenteuze behandeling kan uit een of meer behandelingen bestaan.
- De niet-medicamenteuze behandeling kan als enige behandeling worden gegeven of als aanvulling op een behandeling met medicijnen.
- Als medicijnen noodzakelijk zijn, mag niet-medicamenteuze behandeling de medicijnen niet vervangen.
Algemene aanbevelingen
De 12 aanbevelingen zijn opgesteld op basis van wetenschappelijk bewijsmateriaal en advies van experts. De experts zijn zowel medische experts als mensen met SLE en SSc. De 5 algemene aanbevelingen voor artsen en mensen met SLE en SSc zijn:
- Richt de behandeling op het verbeteren van de kwaliteit van leven. Dit kunnen artsen bereiken door bewegen te stimuleren of door mentale ondersteuning aan te bieden.
- Geef voorlichting en ondersteuning bij het (leren) omgaan met de ziekte en het aanpassen van de leefstijl. Dit wordt zelfmanagement genoemd. Als mensen dit leren toepassen kunnen ze meer tevreden zijn over hun gezondheid (kwaliteit van leven) en minder moe zijn.
- Probeer te stoppen met roken. Roken kan er namelijk voor zorgen dat medicijnen minder goed werken. Daarnaast is het risico op wondjes aan handen en voeten en vaataandoeningen hoger als je rookt. Vraag ook gerust hulp bij het stoppen met roken.
- Vermijd kou, omdat je dan last kan krijgen van het Raynaud fenomeen. Een paar praktische adviezen: draag handschoenen als het kan, warm je handen regelmatig op en vermijd direct contact van je handen met koude oppervlakken.
- Beweeg regelmatig. Lichaamsbeweging kan je conditie en uithoudingsvermogen verbeteren en ervoor zorgen dat je je minder moe voelt. Bij het maken van een persoonlijk beweegadvies is het belangrijk dat er altijd rekening wordt gehouden met wat je kan en wil.
Aanbevelingen voor artsen en mensen met SLE
De 4 aanbevelingen voor artsen en mensen met SLE zijn:
- Zoek patiëntenvoorlichting en ondersteuning bij zelfmanagement. Hiermee kun je de kwaliteit van leven en de positieve effecten van lichaamsbeweging vergroten.
- Bescherm jezelf tegen de zon om opvlammingen van de ziekte te voorkomen. Je kan beschermende kleding, een pet of een hoed dragen. Ook kun je zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor gebruiken.
- Vraag eventueel mentale begeleiding aan als dit nodig is. Hierdoor kun je je minder angstig of depressief voelen. Ook kun je misschien merken dat je meer tevreden bent over je leven en je gezondheid.
- Beweeg regelmatig met een lage intensiteit. Deze vorm van bewegen wordt ook wel aerobe activiteit of cardio-training genoemd. Je kunt hierbij denken aan wandelen, joggen of zwemmen. Met deze vorm van bewegen vergroot je je uithoudingsvermogen. Daarnaast kan het ervoor zorgen dat je je minder depressief en minder moe voelt.
Aanbevelingen voor artsen en mensen met SSc
De 3 aanbevelingen voor artsen en mensen met SSc zijn:
- Zoek patiëntenvoorlichting en ondersteuning bij zelfmanagement. Je kunt hierbij denken aan het deelnemen aan groepseducatie. Je kunt ook voorlichting krijgen van een fysiotherapeut. Een fysiotherapeut kan ook oefeningen voor je handen en je mond geven, zodat je deze weer gemakkelijker kan bewegen. Ook kan het ervoor zorgen je minder moeite hebt met je dagelijkse activiteiten.
- Beweeg regelmatig met een lage intensiteit en doe kaak- en handoefeningen. Kaakoefeningen kunnen helpen bij een kleine mondopening. Door handoefeningen te doen kun je de functie van je handen verbeteren. Door regelmatig met een lage intensiteit te bewegen (aerobe training) verbeter je je lichamelijke gezondheid en uithoudingsvermogen.
- Overweeg bij gezwollen handen manuele lymfedrainage. Manuele lymfedrainage is een vorm van massage waarbij je het lymfestelsel stimuleert. Het zorgt ervoor dat het vocht uit je handen sneller wordt afgevoerd. Hierdoor kun je je handen gemakkelijker bewegen.
Meer lezen
- Wilt u meer informatie over de aanbevelingen van EULAR? Dan vindt u hier de volledige aanbevelingen voor niet-medicamenteuze behandeling van SLE en SSc die onlangs zijn gepubliceerd.
- (Systemische) Lupus erythematodes – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
- Sclerodermie – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
