Wereld Sclerodermie Dag
Op 29 juni is het Wereld Sclerodermie Dag. Wat is Sclerodermie? Wat zijn je eerste klachten? Is er een behandeling voor deze vorm van reuma? En wat is de impact van Sclerodermie op je leven?
Bindweefsel verbindt
Sclerodermie is een bindweefselziekte. Je bindweefsel is een laagje weefsel tussen je huid en je spieren. Dit laagje weefsel loopt gelijk met je huidoppervlak en levert zo een belangrijke bijdrage aan de sterkte van de huid. Je bindweefsel heeft ook een belangrijke verbindende rol met je gewrichten, spieren en organen.
Sclerodermie en stug bindweefsel
Bij sclerodermie bouwt je afweersysteem door een onbekende oorzaak afweer op tegen je eigen bindweefsel. Daardoor wordt je bindweefsel steeds stugger en kan het zijn verbindende functie niet goed meer uitvoeren. Je hebt lokale sclerodermie als je bindweefsel in de huid stugger wordt en systemische sclerose als, naast je bindweefsel in de huid, ook gewrichten, spieren en organen zijn aangetast.
De eerste klachten bij Sclerodermie
Sclerodermie begint vaak met het fenomeen van Raynaud. Tijdens een aanval van Raynaud stopt de bloedtoevoer naar je vingers of tenen waardoor ze verkleuren en gevoelloos worden. Voor een arts zijn deze klachten aanleiding voor verder onderzoek naar bindweefselziekten zoals Sclerodermie.
De juiste diagnose laat lang op zich wachten
Ongeveer 30% van de mensen met Sclerodermie ervaart in eerste instantie klachten als vermoeidheid, pijn, stijfheid in spieren en gewrichten en soms ook haaruitval. Het lastige van deze algemene klachten is dat ze minder duidelijk te herkennen zijn als een teken van Sclerodermie. Daardoor kunnen klachten weken, maanden of zelfs jaren aanwezig zijn, voordat Sclerodermie als diagnose wordt gesteld.
De behandeling
Reumamedicatie kan helpen in de behandeling van Sclerodermie. Als ook je organen betrokken zijn bij Sclerodermie dan zullen specialisten zoals een longarts, cardioloog, dermatoloog of internist samen met jou en in onderling overleg op zoek gaan naar een passende behandeling. De aanpak van Sclerodermie is ook gericht op een gezonde leefstijl zoals bijvoorbeeld bewegen, niet roken, fysiotherapie voor het soepel houden van je gewrichten of advies over de juiste voeding.
De impact op je leven
Sclerodermie heeft veel impact op je leven. Het is pijnlijk, ongemakkelijk en invaliderend. Afhankelijk van het gedeelte van je lichaam dat is aangetast (handen, voeten, gezicht, mond, organen) kan je moeite hebben met de meest eenvoudige taken zoals kauwen, slikken, tandenpoetsen, pianospelen, je bestek vasthouden en zelfs het geven van een duimpje omhoog is een uitdaging. Je voelt je vaak onbegrepen, zeker wanneer het lange tijd duurt voordat er eindelijk een diagnose wordt gevonden.
Meer bekendheid voor een snellere diagnose
Daarom is het zo belangrijk dat er meer aandacht komt voor Sclerodermie. Hoe meer mensen weten wat het is, hoe sneller mensen na de eerste klachten de juiste diagnose krijgen.
Meer onderzoek naar de oorzaak van Sclerodermie
Er is nog geen genezing voor Sclerodermie. Daarom is het zo belangrijk dat er meer onderzoek komt naar wat Sclerodermie veroorzaakt en hoe je het kunt tegengaan.
Meer informatie
Lees meer over Sclerodermie op onze website:
Sclerodermie – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
