23 juli Wereld Sjögrendag: Vermoeidheid
Op vrijdag 23 juli is het Wereld Sjögrendag. Deze dag geeft een gezicht aan de vele mensen die leven met het syndroom van Sjögren of symptomen hebben en nog niet de diagnose hebben gekregen. Dit jaar staat Wereld Sjögrendag in het teken van vermoeidheid.
Syndroom van Sjögren
Het syndroom van Sjögren is een systemische auto-immuunziekte waarbij klieren door het hele lichaam ontstoken raken. Deze ontstekingen zijn chronisch. Dit bekent dat de ontstekingen niet meer weggaan. Bij dit syndroom zijn vooral de traan- en speekselklieren chronisch ontstoken. Dit veroorzaakt klachten zoals droge ogen en een droge mond. Maar ook gewrichtspijn en vermoeidheid zijn klachten die horen bij het syndroom van Sjögren. Ook andere organen in het lichaam kunnen ernstige problemen ondervinden door deze ziekte die niet te genezen is.
Vermoeidheid
Vermoeidheid is een van de meest voorkomende en belastende symptomen die door patiënten met het syndroom van Sjögren wordt ervaren. Vermoeidheid bij Sjögren verschilt duidelijk van een gewone vermoeidheid. Het wordt beschreven als een altijd aanwezige, wisselende en niet op te lossen gebrek aan energie waarover je geen controle hebt. Niet iedereen ervaart het op dezelfde manier, maar vermoeidheid is een vast onderdeel van het leven van deze patiënten. Het is een slopend symptoom van de ziekte dat een verminderde kwaliteit van leven tot gevolg heeft.
Vermoeidheid heeft een verminderde kwaliteit van leven tot gevolg
Vermoeidheid als thema
Wereld Sjögrendag 2021 heeft als doel om het bewustzijn en de erkenning te vergoten dat vermoeidheid een van de belangrijkste klachten van het syndroom van Sjögren is. De Europese patiëntenorganisatie voor mensen met het syndroom van Sjögren, Sjögren Europe, is daarom een campagne gestart rondom het thema vermoeidheid. Vermoeidheid bij deze ziekte kan zich op verschillende manieren uiten. In deze campagne worden de 15 soorten vermoeidheid van het syndroom van Sjögren, beschreven door Teri Rumf, uitgelegd. De hoop is dat vermoeidheid op deze manier beter herkent en aangepakt gaat worden.
15 soorten vermoeidheid
De 15 soorten vermoeidheid van het syndroom van Sjögren, die door Teri Rumf zijn beschreven, zijn:
- Basisvermoeidheid is voortdurend aanwezig bij veel Sjögrenpatiënten.
- Terugstuiterende vermoeidheid herinnert je eraan dat je te veel hebt gedaan.
- Plotselinge vermoeidheid, kan je overal en elk moment overvallen.
- Weersveranderingen zijn een voorspeller van weer-gerelateerde vermoeidheid.
- Opstaan met een loodzwaar gevoel, is een voorspeller van een echt slechte dag.
- Vermoeidheid waar je lichamelijk uitgeput bent, maar je geest nog steeds door maalt.
- Onvoorspelbare vermoeidheid, die verband houdt met de opvlamming van de ziekte, kan dagen of weken aanhouden.
- Vermoeidheid die verband houdt met andere lichamelijke oorzaken: Het voelt alsof je een steile heuvel oploopt, terwijl je gewoon op vlak terrein loopt.
- Vermoeidheid die de concentratie beïnvloedt, dan heb je een gevoel dat je in een grote wolk watten zit.
- Stress, onrust, angst of depressie, veroorzaken emotionele vermoeidheid die net zo vermoeiend kan zijn als fysieke vermoeidheid.
- Vermoeidheid als gevolg van niet goed slapen, veroorzaakt door pijn en droge ogen en droge mond.
- Vermoeidheid die hoort bij normaal ouder worden.
- Vermoeidheid die voortkomt uit de onzekerheid van het hebben van een chronische ziekte.
- Vermoeidheid die voortkomt uit het proberen bij te blijven met familie en vrienden die geen chronische ziekte hebben.
- Doktersvermoeidheid, die voortkomt uit het moe worden om je tijd door te brengen in wachtkamers, laboratoriumtests te ondergaan en naar dokters te gaan.
Het is moeilijk om de intensiteit van Sjögrens vermoeidheid uit te leggen aan iemand die alleen ervaring heeft met ‘normale’ vermoeidheid. De vermoeidheid van Sjögren overvalt alles wat je doet. Er is geen deel van je leven dat er niet door geraakt wordt. Het is er, zelfs op je gelukkigste dagen. Teri Rumpf vergelijkt de vermoeidheid als een nooit eindigende griep die varieert in intensiteit, maar nooit weggaat.
Vermoeidheid is als een nooit eindigende griep die varieert in intensiteit, maar nooit weggaat
Omdat mensen het vaak niet begrijpen, wordt het vaak niet goed geïnterpreteerd. Anderen kunnen als eerste reageren door het te ontkennen of te negeren. Hoewel het altijd moeilijk is om uitingen van ongeloof mee geconfronteerd te worden, is het niet raar.
Vermoeidheid centraal bij alle vormen van reuma
Uit de ‘kennisagenda van mensen met reuma’ van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland blijkt dat het thema vermoeidheid het belangrijkste onderwerp van mensen met reuma. Voor alle groepen van mensen met reuma is het belangrijk en wordt het als onderwerp voor nader onderzoek aangegeven. Bovenstaande vormen van vermoeidheid kunnen dan ook (gedeeltelijk) van toepassing zijn voor mensen met een andere reumatische aandoening dan het syndroom van Sjögren.
Meer informatie
Klik hier voor meer informatie over het syndroom van Sjögren.
Klik hier voor meer informatie over de campagne van Sjögren Europe.
Klik hier voor meer informatie over de 15 soorten vermoeidheid van het syndroom van Sjögren.
Klik hier voor meer informatie over de Kennisagenda van mensen met reuma van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland.
