21 september: Online Conferentie Myositis. Meld je ook aan!
Zaterdag 21 september is het Wereld Myositisdag. Op deze dag staan patiëntenorganisaties over heel de wereld stil bij de impact van myositis en het belang van onderzoek. Ben je benieuwd naar wat myositis precies is? Lees er dan meer over in dit nieuwsbericht. Of meld je aan voor de online conferentie Myositis (10:00-11:30 uur) op zaterdag 21 september.
Wat is myositis?
Myositis is afkomstig van de woorden ‘myos’= spier en ‘itis’= ontsteking. Myositis is een zogenaamde auto-immuunziekte. Dat betekent dat het lichaam afweerstoffen maakt tegen het eigen spierweefsel. Hierdoor ontstaat spierzwakte in bijvoorbeeld de armen en benen, wat lopen of je afdrogen en aankleden lastig maakt. Soms hebben mensen ook slikproblemen of zijn ze kortademig doordat hun ademhalingsspieren meedoen. Daarom wordt myositis ook wel een spierziekte genoemd. Bij myositis doen vaak ook andere organen mee, zoals de huid, de longen, de gewrichten en het hart. Myositis kan ook gepaard gaan met vormen van reuma, zoals Sjögren of SLE of reumatische klachten als artritis of het fenomeen van Raynaud. Myositis is een heel zeldzame ziekte.
Verschillende vormen van myositis
Er zijn verschillende typen myositis:
- Dermatomyositis (DM)
- Juveniele DM (bij kinderen)
- Inclusion Body Myositis (IBM)
- Antisynthetase Syndroom (ASyS)
- Immuungemedieerde Necrotizerende Myopathie (IMNM)
- Overlap Myositis (OM)
Een persoonsgerichte behandeling
Elk type heeft z’n specifieke klachten en bevindingen bij onderzoek. Hoe de ziekte verloopt is ook voor elk type verschillend. Daarom moet er voor elk type en soms voor iedere persoon met myositis een andere behandeling worden ingesteld.
Nog niet te genezen
Myositis genezen kan (nog) niet, dus vaak gaat het om het behandelen van de klachten (bv huid-, hart- of longproblemen en pijn). Ook slikken veel patiënten medicijnen die het immuunsysteem onderdrukken of ontstekingen remmen (bijv. prednison).
Veel impact op het dagelijks leven, ook mentaal
Myositis heeft voor veel mensen en hun naasten een behoorlijke impact op het dagelijks leven. Vooral door de spierzwakte, pijn en ernstige vermoeidheid. Onderbelicht blijven vaak de onzichtbare mentale gevolgen als somberheid, angst of verdriet die het gevolg kunnen zijn van myositis. Die komen o.a. voort uit onzekerheid over de toekomst, toenemende spierzwakte en daarmee afhankelijkheid, het verlies van werk/hobby’s, schuldgevoelens naar je partner, kinderen en naasten, een gevoel van eenzaamheid of het niet volop mee kunnen doen in de maatschappij, en soms door bijwerkingen van medicijnen.
Online Conferentie: aanmelden tot en met 15 september
Het is belangrijk dat er onderzoek plaatsvindt naar zaken die eerder onderbelicht bleven, zoals mentale problemen bij myositis of naar de effecten van bewegen. Tijdens de online conferentie Myositis op 21 september staat de mentale impact van myositis dan ook centraal. Kom je ook? Meld je dan aan.
- Datum: zaterdag 21 september 2024
- Tijd: 10.00 – 11.30 uur
- Vorm: Online
- Eigen bijdrage: € 2,50 per aanmelding
- Inschrijving: mogelijk t/m 15 september
- Aanmelden: klik hier
