12 realiteiten van leven met een onzichtbare ziekte
Vaak is reuma aan de buitenkant niet zichtbaar. De bekende symptomen, zoals pijn, stijfheid en vermoeidheid, blijven onzichtbaar. Daarom zijn de symptomen soms lastig te begrijpen voor anderen die onbekend zijn met de ziekte. Bovendien kunnen de symptomen van dag tot dag wisselen. Dat kan zorgen voor misverstanden en onbegrip van andere mensen. Voor reuma heb je vaak medicijnen nodig, die ook vervelende bijwerkingen kunnen hebben. Al met al is leven met een onzichtbare ziekte soms knap lastig. Hier lees je 12 realiteiten van leven met een onzichtbare ziekte als reuma. Herkenbaar?
Pijn is moeilijk duidelijk te maken
Pijn is niet meetbaar, consistent of zichtbaar. Daardoor is het moeilijk om pijn te behandelen en onder controle te krijgen. Dat kan betekenen dat je vaker naar het ziekenhuis moet. Het is belangrijk om goed bij de feiten te blijven als je de pijn omschrijft aan je arts. Het kan nuttig zijn om een pijndagboek bij te houden. Daarin kun je precies opschrijven wanneer je pijn hebt en wat tegen de pijn helpt en wat niet.
Je bent een pro in het bijhouden van dagboeken en planners
Onzichtbare symptomen zijn ook voor jezelf lastig bij te houden. Daarom is het handig om ze op te schrijven in een dagboek of app. Door steeds de datum erbij te zetten, houd je het overzichtelijk.
Je hebt veel verplichtingen waar anderen geen idee van hebben
Je familie, vrienden en collega’s moeten (extra) flexibel met jou en je tijd omgaan. Op een slechte dag moet je misschien afspraken afzeggen, of eerder naar huis gaan. Ook kan er ineens een afspraak met je arts tussendoor komen. Hierdoor verandert je hele planning. Dat kan erg lastig zijn, dus wees niet te streng voor jezelf wanneer het passen en meten met de planningen een uitdaging is.
Elke dag is anders
Vandaag is anders dan gisteren en morgen zal anders zijn dan vandaag. Dat geldt voor iedereen, maar voor mensen met een onzichtbare ziekte zoals reuma nog veel meer.
Je liegt wel eens om jezelf te beschermen
Als anderen vragen hoe het gaat, zeg je waarschijnlijk vaak “Ik voel me prima”. Ook al is dat misschien niet helemaal waar. Het is helemaal prima om niet altijd de uitgebreide waarheid te vertellen. Je hoeft alleen te delen wat je wilt delen en wat goed voelt.
Mensen plakken je een etiket op
Lui. Ongemotiveerd. Zeurpiet. Ongeïnteresseerd. Moeilijk. Sommige van deze verwijten komen je misschien wel bekend voor. Hoewel ze absurd zijn, doet het toch pijn. Blijf trouw aan jezelf en probeer niet meer te doen dan je kunt.
Mensen hebben medelijden met je, ook als je dat niet wilt
Soms halen mensen medelijden en empathie door elkaar. Soms is het vriendelijk, soms is het kwaadaardig. Zelfs de mensen dichtbij je begrijpen het simpelweg niet altijd. Een typisch gevalletje miscommunicatie: goed bedoeld, slecht ontvangen. Vaak komt medelijden namelijk voort uit liefde. Als je het zo bekijkt, is het ook minder pijnlijk en kwetsend.
Je schuldgevoelens zijn groot
Schuldgevoelens zijn aanwezig, en vaak zijn ze groot. Anderen zien niet altijd welke problemen je hebt. Daardoor voel je je schuldig en dat is lastig te verwerken. Onthoud dan dat het over jouw leven gaat en dat jij daar de baas over bent. Dit kan je helpen minder last te hebben van schuldgevoelens.
Depressie en angst kunnen de overhand nemen
Vaak zit je vast in je eigen hoofd met negatieve gedachtes. Het is belangrijk om die gedachtes te leren beheersen. Probeer de emoties eens neutraal te bekijken en te beheersen. Worstel je vaak met depressie en angst? Misschien is het dan goed om daar steun en professionele begeleiding bij te zoeken.
Vreemden geven je ongevraagd advies
Mensen zullen je regelmatig vertellen dat je meer moet bewegen, anders moet eten of een bepaalde therapie moet volgen. Probeer te reageren met “Heb jij goede ervaringen met …? Vertel me er eens meer over.” Zo laat je het gesprek over de ander gaan in plaats van over jezelf. Als dit niet werkt, probeer dan een andere reactie. Je kunt best experimenteren met manieren om met ongevraagd advies om te gaan.
Sommige dingen heb je onder controle, andere niet
Je hebt controle over jezelf, maar helaas niet over anderen. Wat anderen denken, voelen en doen ligt buiten jouw macht. Dat kan ongemakkelijke en verdrietige gevoelens bij je oproepen, maar je kunt het niet veranderen. Accepteer het en focus op jezelf.
Je hebt een superkracht
Wat betreft je onzichtbare ziekte, is jouw superkracht dat je alleen deelt waar je je goed bij voelt. De wereld ziet jouw ziekte niet meteen, dus je kunt zelf bepalen wat je erover wilt vertellen. Of je nu alles tot in detail vertelt, of die informatie lekker voor jezelf houdt, jij mag kiezen. Dat is jouw superkracht!
