12 pijnlijke fouten die ik maakte aan het begin van mijn RA diagnose
De diagnose reumatoïde artritis (RA) kan veel met je doen. Ervaringsdeskundige Eileen Davidson kijkt eerlijk naar haar zeven jaar durende reis met RA en deelt de fouten die ze maakte kort na de diagnose. Ook geeft ze tips over hoe je je in een vroeg stadium kunt aanpassen en voor jezelf kunt opkomen. Dit deelt ze op Creaky Joints, het wereldwijde online netwerk voor mensen met gewrichtsontstekingen.
Mijn wereld op zijn kop
Toen ik in 2015 de diagnose reumatoïde artritis kreeg, opende mijn wereld zich voor een auto-immuunziekte. Ik worstelde met het feit dat ik artritis had vóór grijze haren en rimpels – en vóór mijn 30e verjaardag. Maar daar stond ik dan, 29 jaar oud en mijn wereld op zijn kop, nadat ik te horen kreeg: “Je hebt reumatoïde artritis.” Ongetwijfeld viel ik na mijn diagnose in een diepe put van wanhoop waar ik maar moeilijk uit kon komen. Niet alleen was ik net gediagnosticeerd met deze pijnlijk slopende ziekte, maar mijn tante, die 40 jaar voor mij met RA leefde, overleed in dezelfde week van mijn diagnose. Ik zag hoe RA haar lichaam verwoestte en wat het met haar leven deed. Ik dacht dat dit mijn lot zou zijn. Ik was doodsbang.
Maar dat was het niet. Nu, zeven jaar na mijn diagnose, kan ik terugkijken en beseffen waar ik fouten heb gemaakt. Of waar ik het verkeerd had in de beginjaren van mijn diagnose. Misschien maak ik nog steeds fouten; ik heb ze alleen nog niet door. Ik ben verre van perfect. Ik ben tenslotte ook maar een mens.
Mijn grootste beginnersfouten
Hier zijn een paar fouten die ik heb gemaakt – die jij misschien ook herkent of waar je hopelijk iets van kunt leren. Vergeet niet, je bent ook maar een mens, en fouten maken hoort bij het leven. En bij leven met een chronische ziekte.
1. Ik liet de waarschuwingssignalen veel te lang sudderen
Ik zou zeggen dat de eerste fout die ik maakte, was dat ik mijn symptomen liet sudderen voordat ik voor mezelf opkwam om me goed te laten onderzoeken. Jarenlang dacht ik dat mijn pijn door het carpaletunnelsyndroom kwam, omdat artsen dat aannamen. Ik gaf mezelf de schuld van deze pijn vanwege mijn werk en het vele computergebruik. Ik gaf ook de schuld aan mijn dieet en gebrek aan beweging. Natuurlijk was dat een boosdoener in hoe ik me voelde, maar als ik probeerde te sporten zoals mijn leeftijdsgenoten, deed het pijn.
Ik wist niet wat er met me aan de hand was, of hoe ik moest uitleggen wat ik ervoer. Dus liet ik mijn symptomen sudderen tot ze te moeilijk waren om te negeren.
2. Ik hield mijn tempo niet in
Leren hoe ik mijn tempo kan bepalen met RA heeft me geholpen door het dagelijks leven te navigeren met deze vervelende ziekte. Vroeger probeerde ik mezelf door de pijn heen te duwen, zonder mezelf toe te staan te rusten – en voelde me dan schuldig omdat ik moest rusten. Het duurde een tijdje, en ik ben nog steeds aan het leren hoe ik mijn tempo met reumatoïde artritis kan bepalen.
3. Ik vertrouwde eerst alleen op mijn reumatoloog
In het begin maakte ik de fout te verwachten dat mijn reumatoloog alle antwoorden had, me onmiddellijk verlichting kon geven en mijn gedachten kon lezen. De waarheid is dat voor de behandeling van RA een team nodig is, en dat niemand in je team alle antwoorden heeft. Ze kunnen ook niet je gedachten lezen zoals ze je labresultaten lezen, dus als je het moeilijk hebt is het goed om dat te zeggen.
Bij mij ging het pas goed met mijn RA toen ik ook vertrouwde op een fysiotherapeut, ergotherapeut, klinisch maatschappelijk werker en vooral op mezelf.
4. Ik werd slachtoffer van de misvattingen over artritis, dus ik geloofde mijn diagnose eerst niet
In het begin geloofde ik niet dat ik artritis had. De symptomen en de veronderstellingen die ik al die tijd had bij artritis, kwamen niet overeen. Waarom voelde ik me alsof ik griep had? Waarom blijf ik verkoudheden oplopen die weken of maanden duren, voordat ze overgaan? Wat is er aan de hand met mijn geheugen, en waarom ben ik zo wazig? Waarom is mijn geestelijke gezondheid zo slecht?
Dat is geen artritis, artritis is toch gewoon gewrichtspijn? Niet deze enge auto-immuunziekte. Ik liet mijn reumatoloog me zelfs testen op vele andere ziekten, omdat ik eerst niet begreep wat RA was.
5. Ik bracht uren door met piekeren over de ergste scenario’s en verloor de hoop
Het overlijden van mijn tante in de eerste week van mijn diagnose had duidelijk invloed op hoe ik dacht dat mijn ziekte mijn leven zou beïnvloeden. Zij kreeg de diagnose vóór de tijd van de biologische geneesmiddelen, en de standaard medicijnen die ze toen hadden werkten niet bij haar. Daardoor had ze gekrulde vingers, chirurgische gewrichtsvervangingen, comorbiditeiten, en was ze rolstoelgebonden gedurende de 29 jaar dat ik haar kende. Ik zag haar nooit meer dan een paar stappen lopen, en dat was met hulp.
Als ik mijn ziekte googelde, concentreerde ik me op de ernst van de ziekte. Als ik me aansloot bij groepen, zag ik anderen praten over hoe medicijnen en hun artsen hen in de steek lieten. Ik nam aan dat dit mij allemaal zou overkomen. Ik wist nog niet dat elk geval van artritis anders is. Het resultaat van iemand anders is niet mijn resultaat. Er komen steeds nieuwe behandelingen op de markt en ik kan deel uitmaken van die verandering, door deel te nemen aan onderzoek of aan geldinzamelingsacties.
6. Ik ben zes maanden gestopt met medicijnen omdat ik er bang voor was
Nadat het eerste halve dozijn medicijnen mislukte, stopte ik voor ongeveer zes maanden volledig met mijn RA-medicatie en leefde ik in feite in ontkenning dat ik ziek was. Mijn ziekte zo ongecontroleerd laten was niet het beste idee. RA kan het best vroeg behandeld worden als je een betere uitkomst wilt. Ik deed het omdat ik bang was voor de medicijnen en hun bijwerkingen, en ik was er niet klaar voor om te accepteren dat ik ziek was. Uiteindelijk ben ik op “Dr. Google” gaan kijken wat er gebeurt als mijn ziekte onbehandeld blijft. Toen heb ik meteen een afspraak gemaakt om mijn reumatoloog weer te zien.
Ik verwachtte half dat ze boos zou zijn en me zou beschamen, maar in plaats daarvan vertelde ze me dat de meeste van haar patiënten hetzelfde doen als ik. Toen ik dat hoorde voelde ik me veel minder alleen, en verdween veel van het schuldgevoel dat ik had omdat ik mijn medicijnen had opgegeven.
7. Ik luisterde naar de verkeerde mensen en verwachtte dat anderen mijn ziekte zouden begrijpen
Het lijdt geen twijfel dat leven met een chronische ziekte gepaard gaat met veel ongevraagd advies en meningen. Als je artritis tegen iemand zegt, zullen ze snel kurkuma, een veganistisch dieet of yoga voorstellen. Sommige mensen suggereren zelfs gevaarlijke suggesties zonder klinische achtergrond.
Ik voelde me in het begin zo overweldigd door de adviezen die anderen me gaven. Van welke ik het eerst moest proberen en waar ik die dingen kon krijgen, tot hoe ik ze kon betalen. Tenzij ze een dokter zijn die gespecialiseerd is in mijn aandoening, of iemand die er al lang mee leeft, laat ik me niet meer door anderen adviseren over mijn gezondheid.
8. Ik was bang voor lichaamsbeweging
Ik dacht dat rust mijn beste optie was en beweging me alleen maar slechter zou doen voelen. Ik was te moe. Hoe kon ik bewegen en toch alles doen wat ik op een dag moest doen; zou beweging het niet erger maken? Ik heb zoveel pijn, beweging zal mijn pijn alleen maar schrijnender maken.
Ik had het mis. Ik wist niet hoe ik moest bewegen en wist ook niet dat beweging lotion is als het gaat om leven met artritis. Met de hulp van een fysiotherapeut en deelname aan onderzoek van Arthritis Research Canada kreeg ik de kennis, hulpmiddelen en motivatie om comfortabel te bewegen met reumatoïde artritis. Nu is lichaamsbeweging een van de belangrijkste hulpmiddelen voor zelfzorg die ik gebruik om deze slopende ziekte te bestrijden. Ik ben er zelfs van overtuigd dat regelmatige lichaamsbeweging even krachtig is als mijn medicijnen.
9. Ik heb veel geld uitgegeven aan producten en behandelingen die niet werken
Zowat iedereen die met chronische pijn leeft, kan je vertellen dat ze honderden tot duizenden euro’s hebben uitgegeven aan een heleboel dingen om de ziekte te verlichten of te genezen. Vooral in het begin, als we wanhopig op zoek zijn naar wat verlichting. Vaak zijn we het slachtoffer geworden van een slangenolieverkoper, zoals ik ze noem. Iemand die ons een nepkuur of -behandeling aanbiedt zonder wetenschappelijk bewijs.
10. Ik verdiepte me niet in wat immuungecompromitteerd zijn betekende
De eerste keer dat ik ziek werd door een biologische behandeling, was zeker een leerzame ervaring. Eerst besefte ik niet hoe ernstig een eenvoudige griep kon worden voor iemand als ik. Ik realiseerde me ook niet dat het veel langer zou duren voordat een eenvoudige griep of verkoudheid over zou gaan. In de eerste jaren van mijn diagnose maakte ik de fout dat ik niet wist hoe ik me moest beschermen tegen de ziektekiemen die me kunnen schaden.
11. Ik liet het mijn welzijn beïnvloeden – ik dacht dat het allemaal in mijn hoofd zat
Ik voelde me zo alleen tijdens mijn diagnoseperiode en daarna, omdat ik niemand had benaderd die hetzelfde doormaakte als ik. Ik gaf mezelf de schuld van mijn diagnose, pakte elke slechte gewoonte die ik had aan en had het gevoel dat ik het verdiende om ziek te zijn. Ik deed het mezelf aan. Ik schaamde me en verstopte me in schaamte voor anderen, omdat ik dacht dat ze het niet zouden begrijpen of me als een last zouden zien.
12. Ik wist niet hoe ik voor mezelf moest opkomen
In het begin maakte ik veel fouten, maar de belangrijkste die ik na verloop van tijd kon veranderen was leren om voor mezelf op te komen. Ik wist niet hoe ik nee moest zeggen tegen anderen, ik wilde geen last zijn of vergeten worden door mijn vrienden. Ik wilde geen last zijn in het medische systeem. Dit zijn allemaal leugens die mijn hersenen me vertelden en ik maakte de fout ze te geloven. Ik kan voor mezelf opkomen en dat maakt me geen moeilijke patiënt.
Mijn advies aan degenen die het gevoel hebben ook fouten te maken
Als je soortgelijke fouten hebt gemaakt als ik, herinner jezelf er dan aan dat je ook maar een mens bent. Je leren aanpassen aan een chronische ziekte is een hobbelige reis, vol met zinkputten en andere gevaren. Het krachtigste wat je kunt doen voor een betere gezondheid is jezelf informeren over je aandoening. Verwacht niet dat je alles in een nacht leert, geef het de tijd. Onthoud altijd dat wat voor de één werkt misschien voor de ander niet werkt. Leer te groeien, je aan te passen en voor jezelf op te komen.
Om fouten te voorkomen is mijn advies:
- Lees, en lees nog wat meer
- Woon elke webinar of cursus bij die je kunt vinden over artritiszorg
- Zoek betrouwbare en geloofwaardige bronnen
- Overweeg deelname aan onderzoek of volg onderzoeksinstituten
- Ga naar verschillende zorgverleners zoals een ergotherapeut, fysiotherapeut, klinisch maatschappelijk werker en/of geregistreerde diëtist
- Wees niet bang om vragen te stellen
- Word lid van een steungroep