12 mei: Wereld Fibromyalgie Dag
“Mijn benen weigerden mijn gewicht te dragen. Mijn hele lijf trilde van de pijn.” vertelt Stefanie Hulst, ervaringsdeskundige met fibromyalgie. Vandaag, op 12 mei, is het Wereld Fibromyalgie Dag. Fibromyalgie is een vorm van reuma. Over de oorzaak van fibromyalgie is nog niet veel bekend. Ook is fibromyalgie soms lastig vast te stellen. Daarom vragen we juist op Wereld Fibromyalgie Dag extra aandacht voor fibromyalgie.
Wat is fibromyalgie?
Fibromyalgie veroorzaakt chronische pijn in je spieren en bindweefsel. Dat kan zorgen voor chronische pijn en gevoeligheid in je hele lichaam. Daardoor kan de invloed van fibromyalgie op je dagelijkse leven heel groot zijn. De oorzaak van fibromyalgie is lastig vast te stellen. Er zijn namelijk geen afwijkingen te zien in de spieren, gewrichten of het bindweefsel. Het is bovendien erg lastig om de diagnose fibromyalgie te stellen. Fibromyalgie komt voor bij jong en oud, maar vaker bij vrouwen dan bij mannen.
Klachten van fibromyalgie
Pijn en gevoeligheid zijn veelvoorkomende klachten bij fibromyalgie. Maar daarnaast kun je ook andere klachten hebben, zoals kortademigheid, vermoeidheid of stijfheid. Ook hebben sommige mensen met fibromyalgie last van krachtverlies of tintelingen in de armen of benen, een prikkelbare blaas en darmen en problemen met het zicht. Ook psychische klachten passen bij fibromyalgie. Zo kun je last hebben van concentratie- en geheugenverlies, stemmingswisselingen, en slaapstoornissen.
De diagnose
Het is niet bekend hoe fibromyalgie precies ontstaat. Daardoor is het erg lastig om de diagnose te stellen. Als je klachten hebt die bij fibromyalgie passen, is het toch verstandig om hiermee naar de huisarts te gaan. Die luistert naar de klachten die je ervaart. Klachten die belangrijk zijn om de diagnose te kunnen stellen. Ook kan de huisarts bloedonderzoek of andere onderzoeken doen. Op basis van de uitslagen daarvan, kan de huisarts andere aandoeningen uitsluiten. Op die manier kan de huisarts bij de diagnose fibromyalgie uitkomen.
Lichamelijk onderzoek
Een arts kan ook lichamelijk onderzoek uitvoeren. Zo kan hij/zij een fibromyalgiescore berekenen op basis van je pijnbeleving. Daarvoor telt hij je pijnscore (1 tot 19) en symptoomscore (1 tot 12) bij elkaar op. Is de totale score 12 of hoger, dan is er sprake van fibromyalgie. Ander lichamelijk onderzoek houdt zich bezig met de tenderpoints, oftewel pijnpunten. De arts drukt op bepaalde punten op je lichaam. Waar dat pijn doet, zit een tenderpoint. Die punten zitten voornamelijk in de nek, schouders, onderrug en heupen.
De behandeling
Wanneer de huisarts de diagnose fibromyalgie heeft gesteld, bespreken jullie samen de behandelopties. Helaas is er nog geen behandeling die fibromyalgie kan genezen. Wel kan de huisarts je voor behandeling bijvoorbeeld doorverwijzen naar een fysiotherapeut. Die kan je helpen bij het leren omgaan met fibromyalgie en het verminderen van de klachten. Daarnaast kun je in overleg met je huisarts kijken welke mogelijkheden er zijn voor pijnstilling. Hoewel het niet makkelijk is, is het erg belangrijk te leren luisteren naar je lichaam en je grenzen aan te geven.
Ervaring met fibromyalgie
Stefanie Hulst weet als geen ander hoe het is om te leven met fibromyalgie. De weg naar haar diagnose was een worsteling en riep veel frustratie op. Goede communicatie met haar arts, heeft Stefanie geholpen. Ze schreef er een inspirerend verhaal over, dat dit jaar de 1e Nederlandse en 2e Europese prijs won in de Edgar Stene Schrijfwedstrijd.
