10 mei: Wereld Lupus Dag
Vandaag, op 10 mei, kleurt de wereld paars voor Wereld Lupus Dag. Lupus erythematodes is een minder bekende vorm van Reuma. Ongeveer 5 miljoen mensen over de hele wereld lijden aan de gevolgen van Lupus. Om meer bewustzijn te creëren vragen wij op deze dag extra aandacht voor Lupus. Door dit bericht te verspreiden en paars te dragen kan jij bijdragen aan het bewustzijn voor Lupus.
Wat is Lupus erythematodes
Lupus erythematodes is een auto-immuunziekte. Dit houdt in dat je afweersysteem niet alleen ziekteverwekkende cellen aanvalt maar ook gezonde cellen. Hierdoor ontstaan er ontstekingen in je lichaam zonder dat er ziekteverwekkers aanwezig zijn. ‘Lupus’ betekent wolf en wijst op de rode uitslag in de vorm van een vlinder op het gezicht. Dit patroon lijkt namelijk op de witte tekening op de snuit van een wolf. ‘erythematodes’ wijst op de rode kleur van de uitslag. Lupus komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Dit lijkt te komen door vrouwelijke hormonen. Daarnaast begint Lupus meestal tussen het 20e en 40e levensjaar.
Verschillende vormen van Lupus
Er bestaan verschillende vormen van Lupus. hieronder er een aantal kort toegelicht:
Cutane Lupus Erythematodes (CLE)
Bij CLE heb je last van huiduitslag door een ontstoken huid. Er wordt binnen CLE nog onderscheid gemaakt tussen acute CLE (ACLE), subacute CLE (SCLE) en chronische CLE (CCLE). Bij ACLE ontstaat de huiduitslag vrij snel. Ook kan deze over het hele lichaam verspreid zijn. Het kan zo zijn dat je bijvoorbeeld rode plekken krijgt van zonlicht. Bij SCLE komen rode of schilferende plekken voor op plekken die het zonlicht raken (zoals je nek handen en armen). Maar er zijn meestal geen plekken in het gezicht. Bij CCLE komen vaker ronde en ovale rode plekken voor op voornamelijk de hoofdhuid. Dit kan littekens op de hoofdhuid achterlaten waardoor haarzakjes kunnen verdwijnen.
Drug Induced Lupus Erythematodes (DILE)
DILE kan ontstaan door een reactie van je lichaam op medicijnen. Wanneer je stopt met het innemen van de medicijnen stoppen ook de klachten.
Systemische Lupus Erythematodes (SLE)
SLE is een systemische auto-immuunziekte en zit dus over het hele lichaam verspreid. Zo is het mogelijk dat je naast huiduitslag ook nog eens last hebt van ontstekingen in de organen. Dit kan ook gepaard gaan met spierpijn, gewrichtspijn, koorts en gewichtsverlies.
Klachten
Huiduitslag is bij Lupus een van de meest voorkomende klachten. Vaak komen rode plekken of schilferige huid voor. Daarnaast kan de huid ook jeuken, ontsteken of zelfs littekens vormen. Ook kun je een zonneallergie oplopen. Naast huidklachten komen ook klachten als vermoeidheid, koorts, bloedarmoede, gewichtsverlies en het fenomeen van Raynaud vaker voor. Daarnaast kunnen mensen met SLE ook last hebben gewrichtsklachten en ontstekingen in de organen.
Behandeling
Er bestaat helaas nog geen genezing voor SLE en CLE. Wel zijn er behandelingen om Lupus af te remmen. Om te helpen de klachten te verminderen kan je medicijnen innemen. Zo kan je paracetamol of NSAID gebruiken. NSAID is een pijnstiller die is bedoeld om ontstekingen te remmen. Ook kun je zalfjes gebruiken om de rode plekken te verzorgen. Verder kan je huisarts of specialist je zwaardere medicijnen voorschrijven om te helpen de klachten te verminderen.
Hoe help ik bewustzijn voor Lupus te verspreiden?
Niet alleen in Nederland vragen we vandaag aandacht voor Lupus, maar over de hele wereld. Zo kan je vandaag paars dragen om je steun voor mensen met Lupus te uiten. De WLF (World Lupus Foundation) heeft een toolkit ontwikkeld om meer aandacht te vragen voor Lupus. Deze toolkit is gefocust op hoe jij kan helpen om meer bewustzijn over lupus te creëren. Het bevat bijvoorbeeld meer informatie over symptomen en signalen. Ook bevat het informatie over hoe jij je verhaal kan delen met lokale media en autoriteiten.
Meer lezen?
Nieuwste ontwikkelingen in behandeling van Lupus – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
